La necesidad de invertir en los cuidados para la ELA, a debate

'Hay una puerta ahí' y 'Unzúe. L´ultim equip del Juancar' ofrecen esa necesaria visibilidad para concienciar de la existencia de esta enfermedad, mostrando de primera mano a pacientes y familias que la sufren diariamente. «Es una enfermedad muy complicada, pero el mayor problema que tenemos en este país es la situación en cuanto a las ayudas que, por desgracia, no existen. Eso hace que la enfermedad sea mucho más difícil de llevar», expresó durante el encuentro Juan Carlos Unzué.

El exfutbolista afirmó sentirse muy afortunado. «A mí no me va a condicionar económicamente la enfermedad para decir hasta aquí. Pero el 95% de mis compañeros tiene serios problemas para poder mantener la enfermedad», aseguró Unzué, apostillando que «hay mil razones para dejarse ir. Que te sientas una carga económica inasumible no se debe permitir en esta sociedad». Uno de los realizadores del documental y periodista deportivo, Xavi Torres, habló del «virus Unzué». «La experiencia te hace poner los pies en el suelo y contamos la verdad tal y como es en el ámbito del enfermo y de las familias, así como en el mundo de la medicina y el de la investigación», explicó Xavi Torres en una intervención.

Lo que está claro es que dentro del mínimo avance que se está realizando, las nuevas tecnologías son un recurso que ha venido para quedarse. En ese hilo conductor se mueve el documental 'Hay una puerta ahí', que muestra las conversaciones que mantuvieron Fernando Sureda, el paciente, y Enric Benito, su doctor, por videoconferencias. «El documental retrata el nacimiento de una amistad entre dos hombres, mientras uno ayuda al otro a morir. La aceptación del dolor, el sentido del humor, el compromiso con la familia y los amigos acompañarán las charlas virtuales de Fernando y Enric», explicó Juan Ponce de León.

El doctor Enric Benito aprovechó la oportunidad que le brindó SUR para contar su historia de primera mano. «A mí me llamaron para que contactara con Fernando para que le diese una esperanza de vida, para que pudiera sentirse realizado. Mantuvimos una relación por videoconferencia porque estábamos en plena pandemia del coronavirus», relató el doctor Benito.

«Siento que teníamos ya una amistad», confesó el doctor al recordar las llamadas. Además, se sorprendió de la cantidad de cosas que compartían ambos. «Tenía 70 años en el momento en el que me llegó esta historia por una alumna a la que le di clases», explicó. También le llamó la atención su apellido, típico de Mallorca, tierra natal del doctor. «Desde el principio me di cuenta de que era una persona generosa y de que tenía un buen corazón», recordó Benito con emoción. La idea de realizar el documental nunca pasó por su cabeza. «No obstante, me interesaba que el documental tuviese una proyección pedagógica, y con esa premisa comenzamos a grabar», explicó.

Así es la realidad de la ELA, de las personas que la sufren y de los que les acompañan en un día a día que cada vez se hace más duro. Los dos trabajos audiovisuales que ven la luz en la 26º edición del Festival de Málaga lo cuentan sin aderezos. Tal y como dijo el periodista especializado en sanidad, Ángel Escalera, los documentales conjugan la realidad con una concienciación social necesaria para visibilizar la ELA. «Todo esto ayuda también a reforzar el aspecto positivo y necesario para sobrellevar esta enfermedad», comentó.