Las patologías raras exigen más información y coordinación

Las primeras Jornadas Sobre Enfermedades Raras concluyeron ayer con las ponencias de los profesionales. Ignacio Abaitua habló ayer del Registro de Enfermedades Raras que está elaborando el Instituto de Investigación al que pertenece, un registro que aspira a englobar a todos los pacientes afectados por estas patologías. Se trata de un proyecto «muy ambicioso» porque requiere la colaboración de enfermos, asociaciones y administraciones. También abordó la necesidad de contar con un Protocolo de Actuación para médicos de Atención Primaria extensible al resto de profesionales sanitarios.

La directora de Feder invitó a Melilla a sumarse a la segunda parte del estudio elaborado para determinar cuál es el mapa real de estas patologías en España. Claudia Delgado analizó qué modelos son los que mejor garantizan el acceso de los pacientes al diagnóstico y el tratamiento.

El gerente del Centro de Referencia Estatal, Ruiz Carabias, profundizó en la equidad territorial relacionada con la atención a los afectados y envió un mensaje de esperanza a pacientes y familiares.

Por último, el doctor López Trigo dedicó su ponencia a las enfermedades raras en la geriatría. Según su experiencia, son muchos los casos de patologías poco frecuentes que no se diagnostican entre los mayores.