La mitad de los pacientes con cáncer no recibe buenos cuidados paliativos pese a necesitarlos

Tal y como ha recordado la responsable del Observatorio de la AECC, Belén Fernández, la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos recomienda que el número óptimo de recursos especializados en cuidados paliativos para una atención adecuada es 2 por cada 100.000 habitantes, uno hospitalario y uno domiciliario, De media, Europa tiene 0,8 y España solo 0,6.

«Hay un amplio margen de mejora con respecto a la cantidad de dispositivos disponibles para atender a este grupo de pacientes. Hay mucha variabilidad a nivel de comunidades autónomas. Hay algunas que están muy cerca de la tasa estándar de calidad recomendada por Europa, ya que algunas tienen casi 1,5 por cada 100.000 habitantes mientras otras están muy por debajo», ha lamentado la responsable de la Asociación.

Según datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), en 2017 Murcia o País Vasco estaban muy por encima de la media española, con 1,32 y 1,15, respectivamente; mientras otras como La Rioja (0,32) o Andalucía (0,45) estaban a la cola.

La directora de incidencia política de la AECC, Ana Fernández, ha detallado que desde 1995 la atención paliativa a enfermos en fase final de vida se incluye en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Desde entonces, ha habido varios intentos en diferentes legislaturas para aprobar una Ley Estatal sobre Cuidados Paliativos, aunque no ha prosperado ninguno. Algunas CCAA se han adelantado al Gobierno aprobando leyes en sus territorios: Andalucía, Aragón, Asturias, Baleares, Canarias, Comunidad Valenciana, Galicia, Comunidad de Madrid, Navarra y País Vasco.

Sin embargo, Ana Fernández ha reivindicado la necesidad de una ley estatal que «armonice los diversos desarrollos normativos autonómicos para garantizar la plena equidad en el acceso a los cuidados paliativos en todo el territorio español».

«Es nuestro deseo para el año que viene. Un paciente que necesita cuidados paliativos no tiene tiempo, todo es urgente», ha defendido la directora de incidencia política de la AECC.

Asimismo, desde la AECC han denunciado que la 'Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud', actualizada por última vez en 2014, se ha implantado «de manera deficitaria» en la mayoría de CCAA, lo que ha provocado «una inequidad territorial en el acceso a este tipo de cuidados».

«Hay problemas de acceso, fundamentalmente debido a un déficit de implantación de la Estrategia de Cuidados Paliativos. Este déficit se deben a que no existe una especialidad en cuidados paliativos, por lo que hay una falta de profesionales debidamente formados. Esto, por tanto, redunda en un déficit de dispositivos de atención», ha explicado Belén Fernández.

La experta de la AECC también ha apuntado a otras razones: «Hay otras más sociales, como la soledad o la falta de red de apoyo, que es absolutamente necesaria para desarrollar una adecuada atención. Y la ruralidad, donde hay más dispersión y menos recursos. También hay dificultades en la habitabilidad de las viviendas, que hace que muchas veces la atención no se pueda dar».

El informe de la AECC critica que en España la composición de los equipos de cuidados paliativos es «heterogénea debido a la inexistencia de un modelo equitativo y estructurado para su abordaje».

De hecho, el documento alega que, del total de equipos de cuidados paliativos en España, solo el 25 por ciento cuenta con psicólogos y trabajadores sociales y dedican menos del 50 por ciento de su jornada laboral a prestar esta atención.

«Esto significa que los profesionales del ámbito psicosocial no se integran de forma sistemática en los equipos de cuidados paliativos. Este déficit conlleva una dependencia del servicio de salud mental de Atención Hospitalaria; dependencia de la capacitación de los profesionales sanitarios en materia psicosocial; y de convenios con el tercer sector, como la AECC o la Fundación 'la Caixa'», recoge el informe.

Para la AECC, otro de los problemas de la atención de cuidados paliativos es la calidad. «Existe una demora de derivación. Los pacientes llegan ya en una fase muy final de la vida. Con lo cual, la posibilidad de evitar sufrimientos es menor, porque llegan en fases muy cercanas a la agonía», ha explicado Belén Fernández.

La Asociación apostilla que a este problema hay que añadir que la coordinación entre las unidades de cuidados paliativos y el sistema social «no está protocolizada» y que los servicios de atención continuada «no se encuentran implantados en los cuidados paliativos domiciliarios y residenciales».

La experta también ha puesto el foco en otro problema social: «No nos gusta hablar de la muerte, es un tabú. Hasta los familiares y el paciente tienen dificultades para exigir el derecho de los cuidados paliativos, e incluso para aceptar que se haga la transición entre la fase de tratamiento más activo y la de paliativos».

La AECC resalta que un indicador de calidad de un sistema de cuidados paliativos y acompañamiento al final de la vida es respetar los deseos de la persona enferma a decidir el lugar de su fallecimiento.

Según un estudio europeo, el 66 por ciento de las personas con cáncer en España desearía morir en su propio domicilio. Sin embargo, de acuerdo a la AECC, solo el 31,6 por ciento lo hizo en el año 2020.

Así, el porcentaje de fallecidos en domicilio por causas oncológicas ha ido decreciendo sistemáticamente te entre 2012 y 2019 para, posteriormente, experimentar un fuerte crecimiento en el año 2020. Belén Fernández ha achacado este crecimiento al significativo impacto que tuvo la pandemia de COVID-19 en el sistema sanitario.