«Lo que mata al Covid-19 nos enferma a nosotros»

Susana Zamora

Lunes, 11 de mayo 2020 | Actualizado 12/05/2020 16:38h.

Comenta

El diagnóstico llegó hace tres años. Después de toda una vida sufriendo, Carmen Sánchez ha logrado encajar todas las piezas del puzle. No ha sido fácil, pero ahora echa la vista atrás y entiende muchas cosas; tiene una explicación a todas aquellas señales que su cuerpo le mandaba y ella no sabía interpretar. Las respuestas las tenía delante, pero no reparaba en ellas. «Los médicos siempre me decían que era alérgica al polen, pero el moqueo, la congestión y el malestar general me duraba todo el año», recuerda esta Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería, que a sus 53 años ha logrado apartar de su vida la incertidumbre y minimizar los daños de una enfermedad que no tiene ni tratamiento ni cura.

Este martes día 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una enfermedad que se presenta como una reacción extrema a sustancias que se encuentran en el aire, en el agua o en los alimentos. Los síntomas se producen a niveles tan bajos de exposición, a dosis tan extremadamente pequeñas y toleradas por la mayoría de la población que hace muy difícil señalar al 'culpable', identificar el origen del problema. Quienes la padecen tienen que aprender a vivir con un enemigo invisible; su día a día es una prueba de obstáculos, porque viven rodeados (en sus casas, centros de trabajo o espacios públicos) de productos químicos, algunos tan de uso común como una colonia, un champú o el suavizante de la ropa. Desde tintes y el tratamiento de las telas, pasando por los componentes plásticos que se añaden a los muebles o suelos de las viviendas, los pesticidas, conservantes o aditivos de la comida o el cloro del agua que cae de la ducha. El daño que causa a los afectados es inhabilitante y tienen que aprender a vivir con él. Se estima que la sufre el 3% de la población en España, unas 300.000 personas en Andalucía.

En el caso de Carmen, empezó a los 18 años cuando estudiaba la carrera. Un día notó que el perfume que usaba habitualmente no lo toleraba. «Me asfixiaba con él», describe. Y optó por probar con otro, pero ocurrió lo mismo. No soportaba ni sus colonias ni las de los demás. Pero lo peor estaba por llegar. A su malestar habitual, fue sumando, otitis, cefaleas, molestias gastrointestinales y dolores articulares. Y no hallaba el porqué. Con tanta sintomatología hasta que los médicos lograron atar cabos solo daban palos de ciego. «Apenas podía levantarme de una silla con 21 años», apunta. Le diagnosticaron reumatismo articular. «¿Cómo era posible?» Ahora tres décadas después lo sabe, porque hilando recuerdos ha llegado a la conclusión de que tras pintar su casa su organismo absorbió una sobredosis de sustancias químicas y se saturó. Su estado general fue empeorando sin que ningún especialista diera con un tratamiento que aliviase su malestar ni pusiera nombre a lo que padecía.

El detonante fue el día en que su marido salió de la ducha a las seis de la mañana para ir a trabajar y Carmen casi se asfixia en la cama. Su esposo había utilizado una loción tras afeitarse que le provocó una crisis. «En algunos casos, las personas afectadas declaran la aparición de los primeros síntomas tras una exposición aguda importante, en ocasiones relacionada con una sustancia química olorosa (un evento desencadenante). Más tarde, la aparición de síntomas similares o nueva sintomatología ocurre tras exposiciones a niveles bajos, casi despreciables, de sustancias químicas tan variadas como las contenidas en perfumes, pinturas, productos de limpieza, tintas, moquetas y otros compuestos orgánicos (desencadenantes en bajas dosis). En otros casos, se desencadena tras una infección severa vírica, bacteriana o parasitaria. Es el 1% de los casos registrados», explican desde la Fundación Alborada, una entidad sin ánimo de lucro, que desde 2009 atiende a personas que sufren enfermedades ambientales en el Hospital de Día especializado en Medicina Ambiental situado en Brunete (Madrid), en un ambiente libre de contaminación química y electromagnética.

Ampliar

Pero en la mayoría de los casos, un 63%, son las exposiciones crónicas acumuladas en el tiempo las que desencadenan la enfermedad. ¿Problema? Que en estos casos se suele dar el fenómeno de enmascaramiento. «Cuando una persona está en contacto diario con estas dosis que le están haciendo daño, le cuesta percibirlas como nocivas y no relaciona su sintomatología con las sustancias con las que está expuesta a diario», explica a este periódico María López, vicepresidenta de la Confederación Nacional de Fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad magnética (CONFESQ).

Para personas hipersensibles a esos productos, la reacción física puede ser devastadora: erupciones en la piel, cansancio, cefaleas, taquicardias, problemas gástricos, alteraciones cognitivas… Muchos de estos enfermos se han visto obligados a abandonar las grandes ciudades, buscando un entorno menos tóxico y quienes no han podido viven permanentemente confinados en sus casas, de donde deben retirar todos los elementos que les enferman. Cuando Carmen empezó a atar cabos sobre cuál podía ser el origen de su padecimiento empezó a eliminar de su casa perfumes, jabones, suavizantes, detergentes, productos de limpieza… Hizo de su hogar un espacio libre de tóxicos, incluida la alimentación con el uso de productos ecológicos y filtros en todos los grifos de la casa, «porque hasta ducharme era un calvario», declara. Su vida cambió a mejor. Encontró el único 'tratamiento' eficaz para esta enfermedad: evitar la exposición a cualquier químico.

Pero el hogar como refugio acabó el día en que se declaró el estado de alarma. Ahí comenzó el «doble confinamiento» para los afectados por esta desconocida enfermedad. «Por un lado debemos estar en casa como todos pero, además, no podemos abrir las ventanas por la cantidad de sustancias volátiles que nos llegan de las desinfecciones con agua y lejía que llevan a cabo los ayuntamientos para combatir el Covid-19. «Algunos pacientes están teniendo brotes graves sin poder acercarse a un hospital para que los traten», denuncia María López. Por eso, han iniciado una campaña para solicitar a las administraciones locales que avisen de cuándo y con qué se va a desinfectar, «porque ya que tienen que hacerlo, al menos que nos podamos proteger», apunta López.

Además, han pedido al Ministerio de Sanidad mayor flexibilidad con este colectivo, ya de por sí muy enclaustrado y poco comprendido, en los tramos horarios y en la distancia de los paseos (más de un kilómetro), siempre y cuando las zonas cercanas a su domicilio estén recién desinfectadas. «Lo que mata al coronavirus, nos enferma a nosotros. Las consecuencias son demoledoras, es una situación difícil de gestionar», denuncia María López. Para más inri se han encontrado con que no hay existencias de las mascarillas que usaban habitualmente, con más protección, y si las encuentran tienen «precios prohibitivos». Sin ellas son aún más vulnerables.

Precisamente, Carmen evita ir andando al trabajo por miedo a toparse con algún camión que esté desinfectado las calles. Ya en el hospital, atiende a sus pacientes junto a una ventana. «Trabajaba en quirófano y tuve que solicitar el traslado a consultas porque era imposible seguir la jornada en una zona donde la desinfección es continua para mantenerla esterilizada», expone. Desde entonces ha ganado calidad de vida, pero lamenta la «incredulidad» que muestran muchos médicos aún. Ni siquiera ella encontró respuesta en el centro hospitalario en el que trabaja. Tampoco el entorno social ayuda en ocasiones. Mantener una vida social es complicado. A veces tienen que renunciar a ir a sus tiendas favoritas por las fragancias corporativas que utilizan o peor aún, a relacionarse con amigos. «Ni siquiera ellos nos entienden en ocasiones», lamenta.