El milagro de Lázaro

Volvo aguarda en la puerta del dormitorio a que Ibon se siente en su cama azulona, deje los libros y se quite la chaqueta. Lo hace con dificultad, a cámara lenta, no puede con las zapatillas. «Voooolvoooo» y el labrador se las desata con la boca. Ibon grita ansioso. El perro le sigue sin inmutarse al salón para ver la 'Abeja Maya', tendidos en el suelo. Luego meriendan en la cocina de este bajo nuevo e iluminado en el municipio vizcaíno de Galdakao. Volvo ha sido adiestrado para ayudar. Ibon Valbuena aprende a andar a sus 7 años tras superar una compleja operación. Tiene parálisis cerebral, la enfermedad neuromuscular más frecuente en la infancia, con una incidencia de casi tres casos por cada mil nacidos vivos: 90.000 críos en edad escolar en España. 90.000 familias agotadas, muchas desorientadas.

Son esos niños encorvados, con gafas y dificultades en el habla, que vemos en el patio del colegio. Se mueven con silla de ruedas o andador. Cuando estaban en el útero sufrieron una agresión en el cerebro que hace que emita señales erróneas a los músculos, se malformen los huesos y se desaten trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicación o de la conducta. La parálisis cerebral infantil está considerada una de las epidemias del siglo XXI, como lo fue la poliomielitis en la centuria pasada hasta que se dio con la vacuna. Pero para esta enfermedad no hay cura, aunque se puede mejorar bastante. El problema es que muchos padres no saben cómo: España carece de una estrategia nacional. Asociaciones de familias, médicos y otros agentes los llaman los niños invisibles: «La imagen no es grata. Las audiencias mandan y este problema no vende. Está oculto. Dependiendo de la comunidad autónoma donde viva el niño, tendrá mejor respuesta médica y fisioterapéutica. Se va mejorando, pero la insensibilidad institucional y social son llamativas», lamenta Jaume Marí, presidente de la confederación Aspace, que aglutina 70 asociaciones de parálisis cerebral.

Ibon Valbuena ha tenido suerte. Hace unos meses dio sus primeros pasos sin apoyarse en ningún lado. «¡Plas, plas, plas! No te agarres a las barras. Schussssssssss, no tengas miedo. Ven, despacito». Y va. Laura Ruiz, su fisioterapeuta en el hospital bilbaíno de Basurto, lo estimula con la misma suavidad con la que estira sus cuádriceps. Es una carrera de fondo con largas sesiones de rehabilitación los lunes, miércoles y viernes en el centro sanitario; martes y jueves en el propio colegio. Los fines de semana toca nadar.

El 70% son candidatos

No ha fallado un día desde que le operaron, en junio de 2013, en el hospital público madrileño Niño Jesús. Es uno de los 25 críos que se sometieron el año pasado a la cirugía músculo esquelética multinivel, de alta complejidad, casi única en España, cuyo objetivo es mejorar el grado de movilidad del paciente. Dos traumatólogos operan en estéreo a cada lado de la mesa. Más de cinco horas para tratar de realinear el esqueleto: intervienen en la cadera, las piernas, los pies... En función del grado de la enfermedad, para unos es un triunfo ponerse de pie, otros se enderezan, los hay incluso que llegan a andar. No vale para todos, pero los médicos calculan que el 70% de los menores con parálisis cerebral podrían someterse a esta intervención cuando alcanzan la pubertad.

El Niño Jesús, centro de referencia en España y el que más experiencia tiene, aplica esta técnica desde hace siete años. «En Estados Unidos y varios países de Europa llevan bastante más tiempo. Están mucho más organizados. Aquí es necesaria una estrategia nacional coordinándonos varios hospitales. Con una incidencia tan alta se tiene que aplicar una hoja de ruta clara con equipos multidisciplinares cualificados, con experiencia», plantea el traumatólogo Ignacio Martínez Caballero, impulsor y difusor de esta operación por el país. Cirujanos de Málaga, Valencia, Valladolid, Barcelona, Córdoba o Navarra han pasado por su quirófano para verlo en acción. Y él ha intervenido en hospitales como el de Basurto para enseñar la técnica a sus colegas. Son pocos los que se atreven a practicarla.

Ibon venía mal. A Cari Buján, dependienta de un estanco de Bilbao, le dijeron en la semana 34 que tenía demasiado líquido amniótico, que se hiciera la amniocentesis. Antes de que llegaran los resultados se presentó Ibon, con las manitas torcidas para dentro, sin moverse un milímetro. Se lo diagnosticaron enseguida, y a los tres años, el síndrome Sotos, una enfermedad rara que hace que crezca más de lo normal y que complica su parálisis cerebral.

«Desde el principio ha estado cuidado, estimulado, siguiendo un proceso lento, constante, hasta que su doctor de Bilbao lo envió al Niño Jesús. Tras la operación y un año de rehabilitación apoya totalmente el talón y ha mejorado mucho la posición. Nos hemos quitado el pincharle la toxina botulínica cada tres meses para rebajarle el tono muscular. Hay padres que les da miedo esta operación, pero el resultado está aquí», defiende Cari, consumida de tanto trajín. El terremoto Ibon abre y cierra puertas, ya va solo al baño, llama al ascensor para bajar al garaje, da a todos los botones, siempre con las manos pegadas a la pared, muy cerca de Volvo. En el cole, un curso retrasado, aprende a leer. Habla con dificultad, la mente va por delante.

¿Por qué no te separas de la pared?

Es que me da miedo andar y me canso mucho en la rehabilitación. Pero en el cole, cuando veo que llega mi madre, me olvido de todo y me suelto. Doy unos pasos solo, aunque ella no me ve. Pienso que corro. En casa me da pereza, me gusta jugar con las maquinitas.

Marcos Coll (10 años, valenciano) está enganchado a 'Fifa 14'. En la 'Play' amaga, regatea, cabecea, dispara cañonazos, fantasea. Pasó por el bisturí de Ignacio Martínez Caballero hace un par de años. Ahora entra erguido a clase, con su andador.

Me siento orgulloso, he adelantado mucho. A veces hago el vaguito y dejo la faena para jugar a la 'Play'. Puedo andar y no me duelen tanto los pies. Apoyarlossin las férulas antes era misión imposible. ¡Ahora puedo! Voy a la escuela como los demás.

¿No te sientes un bicho raro?

Para mí es normal llevar el andador. Mis compañeros me conocen y no se burlan. Algunos son bordes, pero en el fondo son buenos.

¿Qué quieres ser de mayor?

Poli, maestro de infantil o de estos que operan. Nacho, mi médico de Madrid, es muy majo aunque sea del Atlético.

La conexión médico-familia es tan vital para la mejoría de estos niños como el estudio que les hacen antes de entrar a quirófano. Mucho más que un preoperatorio. Se llama Laboratorio de Análisis del Movimiento y consiste en un conjunto de cámaras optoeléctricas y de vídeo, una unidad de procesamiento de la información, un software específico para la captura del movimiento y otro para la interpretación y elaboración de un informe biomecánico. Los deportistas de élite lo utilizan para mejorar su rendimiento. En este hospital evalúan y diagnostican así a niños como Ibon y Marcos. Los convierten en protagonistas de su propio videojuego, con una reconstrucción tridimensional de su movimiento que ayuda a rehabilitadores, fisios y traumatólogos a adaptar con más precisión cirugías y terapias.

Las dudas del mago ruso

A Marcos le costó llegar aquí. Prematuro, cinco meses ingresado en el hospital, con las piernas rígidas, el brazo izquierdo inmóvil y el cuello laxo, el diagnóstico no se concretó hasta los 13 meses. «Dio en el clavo mi hermana, que estudiaba Medicina. Ni los médicos del hospital, ni los cardiólogos, nadie lo vio. Mi hermana insistió y se lo comenté a la pediatra. Me dijo entonces que podía tener una parálisis cerebral. Fue horroroso. Pensaba que era degenerativo, y no. Pero la neuróloga me dijo que había que trabajar». Ruth Cañado, 36 años, educadora social en una residencia de ancianos, no ha dejado de buscar rendijas para que Marcos sea uno más en el patio.

«Hemos ido a Navarra, Galicia, detrás de todo tipo de técnicas. Nos hablaron de unos rusos fenomenales que trabajaban en Barcelona. Una operación milagrosa de 6.000 euros. Al final preferimos el centro público San Juan de Deu. Pero allí no lo veían para operar. Marcos ya no podía estirar las piernas. Nos derivaron de nuevo a Valencia y entonces una madre me contó lo que hacían en Madrid y nos decidimos. Fue todo bien, hasta que volvimos a Valencia. Cuando les explicamos que el niño necesitaba un año de rehabilitación intensiva nos dieron un andador y nos dijeron que fuera de paseo. Anduve mendigando por todas partes. Son enfermos crónicos y molestan. Te dan largas. Y la rehabilitación es fundamental, es un pulso continuo para que los músculos no se agarroten».

Hace muchos años se bañaba a estos niños en caldo de menudillos de cerdo. Luego vino el boom de darles calcio, el tratamiento con aparatos de descompresión para mejorar la movilidad... y Tula. Cientos de españoles viajaron a esta ciudad rusa para ser tratados por un controvertido médico. Familias desesperadas que confiaron en la técnica patentada del doctor Ulzibat pese al escepticismo de los expertos españoles: pequeñas incisiones sobre los músculos y fascias. No deja cicatrices y los huesos no duelen como cuando intervienen los médicos del Niño Jesús. Desde hace diez años un equipo del Instituto de Rehabilitación Clínico de Tula opera en España. Por su bisturí han pasado más de 800 niños españoles y también de otros países del entorno. Les va bien aquí: en algunas comunidades la información no es clara y los recursos públicos bastante limitados. En este limbo, la cartera de pacientes de Ulzibat no ha parado de crecer y la Sociedad Española de Ortopedia Pediátrica ha terminado por estallar: «Mientras se mantenga el oscurantismo actual y la literatura científica no avale su uso, no recomendamos este tratamiento. Es posible que un cierto número de pacientes puedan beneficiarse de su aplicación, pero resulta llamativa la indicación masiva que hemos detectado a lo largo de los últimos años y más aun si tenemos en cuenta la enorme variabilidad clínica que existe en la parálisis cerebral. A nuestros especialistas les resulta sorprendente que ninguno de los centros pioneros y líderes mundiales incluyan la técnica de Ulzibat en su arsenal terapéutico». Es más, especialistas de primer nivel de Estados Unidos, Inglaterra, Francia o Bélgica les han transmitido su «inquietud» por estos tratamientos.

Patricia Soria pasó por las cuestionadas manos rusas con 6 años sin aparente mejoría. Ahora tiene 12 y acaba de ser operada por el equipo de Caballero. Estuvimos con ella tres días antes de la intervención.

¿Qué sientes?

Nada.

¿No te asusta?

No. Quiero andar como Ana.

Ana es su muñeca favorita. La palpa, acaricia, escruta, besa, como si fuera el único juguete de su atiborrado dormitorio, donde no cabe ni una pieza de Lego. Pero es que Ana da pasitos y habla: «Hola, mami. Quiero andar. Mírame, estoy andando. Me encanta andar».

Patricia fue prematura. Su madre, Beatriz Blas, sufrió una hemorragia en el embarazo y se supone que la niña tragó algo de sangre. Pesó 1,3 kilos al nacer. Aunque se sospechaba desde el principio, el diagnóstico se confirmó a los 11 meses. Le fallan las piernas, los pies, las manos, también va más lenta en los estudios. Antes de la operación dormía con un inmovilizador de rodilla, de día llevaba unas férulas para intentar apoyar los pies. Menuda y morena, es directa en sus respuestas, terca. Su madre, una psicóloga que dejó de ejercer para volcarse en la niña, intenta ayudarla en actos tan sencillos como vestirse o ir al baño. Ella se resiste. Como en los casos anteriores, en este hogar madrileño el calor familiar derrite barreras: Beatriz es el motor de la rehabilitación -«esa espalda, vocaliza, esa postura»-; su marido Juan Manuel pone la ilusión, una rodaja extra de mortadela en el bocadillo. Hace la vista gorda cuando la cría tira las muletas y gatea. Trabaja en un banco y ha podido adaptar el horario a las necesidades, inmensas, de la niña. Patricia es la mediana de tres hermanos. Viven para ella.

Esta tarde toca sesión de fisio en el Niño Jesús, vital antes y después de la operación. Patricia está agotada, pero insiste con los ejercicios. «Nosotros ponemos las ruedas, pero el conductor es crítico. Como no quiera...», desliza Ignacio Martínez Caballero. El traumatólogo se asoma a la sala de ventanales de colores donde los chavales estiran y fortalecen sus músculos con música tecno. Parece serio, concreto, sincero. Le aprecian. «Patricia quiere correr, pero eso es mucho decir... Tras la operación estará sentada una buena temporada y luego es imprescindible que trabaje mucho. Mi idea es que en el futuro se permita en el hospital una rehabilitación intensa, permaneciendo los niños ingresados. Pensamos que puede beneficiar mucho. Veremos».

A Patricia le ha ido bien en el quirófano. Como estaba previsto, salió en silla de ruedas del hospital. «Aquí no hay milagros», insisten en el Niño Jesús. Aunque viendo a estos pacientes las familias piensen lo contrario. La niña tiene por delante un largo año con un estricto protocolo de ejercicio físico. «Es muy duro, pero al final se nota», anima Juan Manuel Revuelta, universitario cántabro de 19 años, operado por el equipo de Caballero hace tres. Un caso diferente, porque la intervención multinivel se suele practicar como muy tarde a los 14 años.

Su padre, José Manuel, recuerda lo complicado que ha sido dar con la solución médica acertada: «Fue un niño prematuro, pero no le diagnosticaron la enfermedad hasta los 2 años. Echas en falta que no te dan salidas, no hay respuestas ni referencias. De niño estaba encorvado, tenía muchas dificultades. Fuimos a Aspace de Cantabria. Con 3 años tenía rehabilitación diaria a las ocho de la mañana, luego buscamos clases de natación, un colegio con circuito de psicomotricidad. Hemos visitado clínicas en Navarra, San Sebastián... y por fin terminamos en el Niño Jesús. Le operaron de las dos rodillas y aprendió a andar de nuevo. No hemos cedido nunca. Tiene un gran tesón. Se podía y se debía hacer».

Juan Manuel conduce, estudia con normalidad, va a la playa, sale de cañas. Ha dejado de ser un sueño.

Juan Manuel Revuelta. 19 años. Cantabria. Operado hace tres años: «De pequeño me sentía raro. La rehabilitación es muy dura. Pero ahora voy a la 'uni', conduzco...»

Diagnóstico tardío

Juan Manuel es el niño de arriba, pero ahora se afeita. Sus padres, una enfermera y un funcionario de Hacienda, prefieren mostrarlo así. «Está muy integrado en la universidad y no queremos que llame la atención». Fue prematuro. No le diagnosticaron la parálisis cerebral hasta los 2 años. «Era un niño encorvado, con muchas dificultades».

Ibon Valbuena. 7 años. Galdakao. Operado en junio de 2013: «He empezado a andar solo. Pienso que corro y la verdad es que tengo mucho miedo a caerme»

Objetivo: ser autónomo

Ibon Valbuena va retrasado un curso. Le cuesta estudiar y vocalizar, pero en casa son perseverantes con los libros y la rehabilitación. Ha empezado a dar sus primeros pasos sin ningún apoyo con la ayuda de la fisioterapeuta. Sus padres -electricista y estanquera- y su abuelo le animan a diario como si jugara el partido de su vida.

Marcos Coll. 10 años. Valencia. Operado en 2012 y 2013: «La victoria está conseguida. Ya puedo apoyar los pies sin férulas, voy a clase solo. Estoy orgulloso»

«¡Levanta!»

Marcos ha conseguido entrar andando al cole. Un triunfo para un crío que en 2012 no se separaba de la silla de ruedas. Su madre, Ruth Cañado, confía en perderla de vista. «Es una lucha diaria, continua, no puedes despistarte ni un momento en la rehabilitación porque el cerebro trabaja en contra. Siempre le digo ¡levanta! y lo hace». Le operaron una segunda vez porque no soportaba el dolor de pies.

Patricia Soria. 11 años. Madrid. Recién operada: «No me asusta el quirófano. Quiero jugar al pilla pilla y luego estudiar para ser profesora»

El chasco

Lo intentaron con la técnica 'mágica' del doctor Ulzibat. 6.000 euros a la basura porque los músculos de Patricia enseguida volvieron a agarrotarse. Acaba de ser operada en el hospital Niño Jesús después de una preparación intensiva con fisios. Le queda un año de rehabilitación para empezar a olvidarse de las muletas.