Pepe Espaliú, el artista pionero en la lucha por la visibilidad de las personas con VIH en España

Los últimos datos sobre los prejuicios hacia las personas con VIH en España apuntan a que un 10% de la población afirma que no tendría ninguna relación con personas con VIH, así como un 8% muestra un deseo de segregación de las personas con VIH. Una cifra que ha disminuido: en 2008 lo quería un 20% y en 2012, un 13%. Además, un 36,3% de las personas reconocen que se sentirían incómodas si un compañero de su hijo tuviera VIH, según el estudio de 2021 'Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con VIH', de donde se puede extraer que sigue existiendo estigma y discriminación, pero en menor medida que en años anteriores. Una lucha que lleva activa en estos 40 años de pandemia de VIH y que en España tuvo un nombre clave para visibilizar a estas personas: el artista cordobés Pepe Espaliú, quien fue la primera persona en reconocer que tenía sida en un medio de comunicación, El País, en España. Este hecho sucedió el 1 de diciembre de 1992.

Ahora, en el 30 aniversario de la muerte de Espaliú –2 de noviembre de 1993–, Apoyo Positivo lanza el libro 'Pepe Espaliú. Visibilidad, experiencias y construcciones culturales en torno al VIH', coordinado por el escritor Carlos Barea. El objetivo de este proyecto es reivindicar el papel del arte en la lucha contra el silencio en estos 40 años de pandemia de VIH y darle su lugar a esta figura. «No sólo es para conmemorar el aniversario de su muerte, también para contextualizar lo que es el impacto de la narrativa VIH y de la cultura», explica el director ejecutivo de Apoyo Positivo, Jorge Garrido. Un movimiento artístico y performativo que ayudó, sobre todo en los primeros años, a movilizar a esta comunidad y a conseguir hitos sanitarios y sociales.

Espaliú acompañó el anuncio de su situación con una performance: 'Carrying', un recorrido desde el Congreso de los Diputados hasta el Reina Sofía, pasando por el Ministerio de Sanidad, en el que participaron personajes tan mediáticos como Alaska, Pedro Almodóvar, Bibiana Fernández y Carmen Romero, la mujer del entonces presidente del Gobierno, Felipe González. «Obligó, en cierto sentido, a que personajes públicos se posicionaran a favor de la lucha contra el estigma del VIH y a que se hablara de esta situación, que parecía que no existía en España. Aquí había un silencio absoluto, se consideraba una enfermedad de putas, maricones y yonkis», cuenta el coordinador del libro y escritor, Carlos Barea.

Este artista ya tenía un reconocimiento internacional gracias a su trabajo, pero dar este paso lo convirtió en un referente para las personas que estaban pasando por la misma situación, que vieron como, por primera vez, un personaje público y relevante hablaba del tema. «Para mucha gente admitirlo de forma pública era una vergüenza porque cargaba ya con un estigma», afirma Barea. En los años 90 y anteriores, en España era un tema tabú. Un asunto que se obviaba hasta dentro del propio colectivo. El escritor cuenta que, en esa época, cuando una persona estaba a punto de fallecer por sida y se preguntaba por él se decía que estaba en el pueblo. «Era una forma de entenderse entre ellos, dentro del propio del colectivo también estaba el silencio instaurado. Pepe abrió la grieta para romper eso».

En el sentido clínico, el VIH es una infección que tiene tratamiento y con la que se puede hacer una vida normal. En la mayoría de casos se llega a la indetectabilidad, que se traduce en que no se transmita el virus. Sin embargo, el avance médico no ha ido en la misma línea que el social, ya que el estigma sigue presente en las vidas de las personas que tienen esta situación. «Todavía existe un peso de estigma que es lo que realmente rodea la figura de Pepe y de muchas performances y artistas que dieron respuesta a eso, que casi se consideró un activismo, basado también en la creación artística y que impulsaron esa respuesta al VIH», dice Garrido. En ese momento, en la figura de Espaliú se reunió toda la lucha contra el estigma del VIH: el acceso a fármacos, los derechos de las personas con VIH que estaban siendo vulnerados… «En la intro del libro afirmamos que ese modelo no solo sirvió para generar un tipo de respuesta cultural y artística muy concreta y que ayudó a garantizar derechos humanos, sino que también articuló un tipo de respuesta y trabajo junto al sistema de salud que ha sido pionero en lo que es la relación de la persona con el sistema de salud», sostiene el director ejecutivo de Apoyo Positivo.

Por otro lado, este libro también incluye testimonios personales, que anuncian otras formas de representación cultural del VIH, con artistas como Alberto Cardín, las Yeguas del Apocalipsis, Wojnarowicz y La Radical Gai. Asimismo, cuenta con prólogo de la exministra de Sanidad Carolina Darias, y las vivencias y reflexiones de Juan Vicente Aliaga, Andrea Galaxina, Jesús Alcaide, Alfonso del Río, Emilio de Benito, Miss Góngora, Lucas Fauno, Fefa Vila, Gustavo Pecoraro, Ricardo Llamas y Jorge Garrido. Cabe destacar que los fondos del libro, de la editorial Flores Raras, van destinados a los programas de respuesta al VIH de la ONG.

A partir del 6 de noviembre esta obra estará en todas las librerías y será presentada el 16 de noviembre en Córdoba a las 19.30 horas en la sede de Vimcorsa, responsable de la gestión del Centro de Arte Pepe Espaliú. El evento contará con la presencia de Carlos Barea, y de Jesús Alcaide, autor del libro y gran conocedor de la obra del artista cordobés.

En este sentido, este libro sobre la figura de Espaliú nace como una «especie de trilogía involuntaria» de Barea, que comenzó con un libro sobre Lola Flores –'Flores para Lola'– y siguió con 'Ocaña. El eterno brillo del sol de Cantillana'. «Son como una especie de reivindicación de ciertos referentes, muy diferentes entre sí, para el colectivo LGTBI y también para mí como persona», explica el escritor. En este caso, Espaliú es el más desconocido de los tres, algo que no resta importancia a los actos que realizó. «La consecución de derechos hace que se desdibuje un poco lo que supone una comunidad y la defensa de los derechos, que todavía no son garantes ni siquiera en un país como España. Cuando se consiguen pasos, muchas veces, se hace esa pérdida involuntaria e inconsciente de esa memoria colectiva», reconoce Garrido. Esta memoria colectiva es importante para no cometer errores del pasado y para mantener el legado de estas figuras. «Representan la memoria de todos, no sólo de esas personas».

Para el director ejecutivo de Apoyo Positivo es deber de las siguientes generaciones continuar con este legado y recordar a los referentes que han conseguido los derechos actuales. «Quizá las comunidades vulnerables tenemos menos oportunidad de que los referentes se mantengan por la vulnerabilidad que tenemos y la exclusión», dice Garrido. Además, añade que es «difícil» que estas figuras impacten en lo global. También pone el ejemplo de otras pandemias como la de covid, en la que se han visto repetidas muchas actitudes estigmatizantes. «No sólo son importantes por la parte artística, por lo que han sido a nivel como figuras culturales, sino por cómo nos ayudan todavía a hacer camino y a entender muchas cosas de las que pasan y a no volver a cometer errores».

• Temas
• Sida
• SIX - LGTBI