Raras

Cuando ustedes me hagan el honor de leer esta columna, estaré, junto a mi familia, en la quinta edición de la Carrera Solidaria AEFAT en mi ciudad, Málaga, evento apadrinado, como otros años, por nuestro paisano, el magnífico actor Salva Reina. La solidaridad con los afectados por una puñetera enfermedad (ataxia telangiectasia) mueve a mucha gente frente a esta dolencia rara y neurodegenerativa (aún no tiene cura) y que afecta a unas 30 personas en España, que son casi todos niños y jóvenes, entre otros nuestro paisano Jorge (15 años). He participado en ediciones anteriores y animo a quien pueda a que lo haga en las futuras, aclarando que lo de carrera hay que verlo «sin fanatismo» y no impide optar por la más llevadera caminata; saben algunos de ustedes que un servidor no es amigo de corretear por ahí sin una causa razonable que lo justifique, como que un guardia porra en ristre quiera descargarla en nuestro lomo por protestar a la autoridad, un acreedor tozudo que pretenda cobrar o el trote desbocado para que el AVE no te deje en la estación compuesto y sin viaje.

Las enfermedades graves generan mucho sufrimiento y la resignación no debe ser la respuesta. Estamos mucho mejor que antaño y cada día es una victoria que puede que no notemos pero que salva vidas o las hace más llevaderas. Pero el combate es desigual y en este mundo tan injusto y áspero, hay cientos de millones de personas que apenas reciben asistencia sanitaria, a lo que se une la pobreza estructural, dando lugar a vidas truncadas que con medios sanitarios básicos se podrían haber salvado o mejorado en su calidad. Esta es la injusticia, el reparto terriblemente desigual de recursos que hace que unas personas se valoren de facto mucho menos que otras. Ya hay pocas casas donde el maldito cáncer no haya dejado ríos de lágrimas y vacíos en las habitaciones y en el corazón, todo ello a pesar de la mayoritaria conciencia ciudadana frente a este mal. Pero al amplio elenco de enfermedades más conocidas, estudiadas y por lo tanto con tratamientos en mayor o menor medida eficaces, se unen las llamadas enfermedades raras, que lo son no porque no sean susceptibles de ser estudiadas al igual que las demás, sino porque son poco estudiadas al afectar a un número reducido de personas que no son prioridad en los programas de investigación. Esa condición de minoría constituye un dolor añadido al que de por sí sufren por su enfermedad esos pacientes y sus familias.

En Málaga tenemos a varios valientes, pequeños en edad, pero grandes en fortaleza, que no se resignan. Felipe, a quien antes he mencionado, o Álvaro (que sufre otra enfermedad rara degenerativa llamada distrofia muscular de emery dreifuss autosómica dominante). Por todos estos pacientes y por sus familias, corramos, caminemos, y sobre todo, luchemos por mayores recursos para que los investigadores trabajen a destajo, y más pronto que tarde los médicos reciban a estos pacientes con la mejor respuesta: un tratamiento que abra el camino a la esperanza.