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Ha sido el propio Rafael Amargo quien ha dado el paso y se ha ofrecido para bailar en la cima de La Concha, el pico más famoso de la sierra de Marbella, a 1.200 metros de altitud, para dar visibilidad a la Piel de ... Mariposa, una enfermedad rara con la que conviven, aproximadamente, entre 3.200 y 5.000 personas en España. El espectáculo, que tendrá lugar mañana, jueves,, será grabado con drones y difundido en redes para dar a conocer este terrible padecimiento crónico que provoca una extrema fragilidad cutánea.
El bailaor y coreógrafo granadino, uno de los máximos exponentes de la danza española, no estará solo en la ascensión al segundo pico más alto de Sierra Blanca. Subirá acompañado por efectivos del Cuerpo de Bomberos de Marbella, siempre atentos a los requerimientos del colectivo de Piel de Mariposa, y miembros de la asociación de policías IPA.
Para que haya baile se necesitará un cuerpo artístico. Y lo hay. A la guitarra estará Miguel Ángel Salas, músico de la nerjeña Nuria Fergó, y al cante, José 'El Pirata', ambos tomarán parte en esta iniciativa solidaria.
Este particular espectáculo está impulsado por los bomberos de Marbella en colaboración con la Asociación Debra-Piel de Mariposa, para conmemorar el segundo aniversario de la colocación de un banco en el pico de La Concha en favor del colectivo. Fueron los bomberos quienes cargaron cada una de las partes de ese asiento para instalarlo en lo alto de la montaña. La iniciativa dio una gran visibilidad a la asociación que tiene como misión mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en España. Ahora, y gracias a Rafael Amargo, esperan superar aquella repercusión y ganar músculo para seguir defendiendo los derechos de las personas con Piel de Mariposa en el marco del sistema socio-sanitario público. El bailaor llegará en AVE directamente desde Madrid, hará una presentación del evento en el Parque de Bomberos de Marbella e iniciará la ascensión.
La Asociación Debra-Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en Marbella en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
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