DEBRA Piel de Mariposa pierde el 80% de sus ingresos debido a la pandemia

Acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas y no digamos una actividad tan común como obligatoria en los últimos tiempos, llevar una mascarilla puesta.

Durante 2020 y a consecuencia de la pandemia, el colectivo marbellí ha dejado de percibir el 80% de sus ingresos, que dependían de forma directa de varias tiendas solidarias y los diferentes eventos benéficos que se organizaban durante el año.

Han sido meses muy complicados, con parte de su personal formando parte de un ERTE aunque los esfuerzos se han centrado en mantener el equipo de atención directa a las familias, según Natividad Romero, enfermera y coordinadora de la organización.

Este equipo está formado por tres trabajadoras sociales, dos psicólogas y cinco enfermeras, que prestan servicio a las 306 familias que componen DEBRA Piel de Mariposa en la actualidad. «Nos hemos tenido que centrar en los nacimientos y en situaciones de final de vida», señala Romero. El riesgo de contagiarse de coronavirus es mayor para las personas con Piel de Mariposa. Tienen heridas abiertas por todo el cuerpo, lo que supone un foco de infección importante. Esto ha obligado a muchos a permanecer aislados en sus casas y ha limitado drásticamente las posibilidades de la asociación para ayudarles.

«Es difícil hacer previsiones sobre este año. Esperemos que la vacuna devuelva un poco de normalidad que haga que vuelva a llegar el apoyo económico o actividades tan básicas como el apoyo con visitas a domicilio a las familias, además del apoyo que prestamos in situ en hospitales o centros de salud», apunta la coordinadora.

Entre los retos para 2021 está, además de la vuelta a la normalidad, el continuar visibilizando una enfermedad catalogada como «rara», de la que no existe cura. Al estar considerada como de baja prevalencia, la investigación para tratarla es escasa. «En España, por suerte, hay un grupo de investigación, pero siempre faltan recursos», apunta Romero.

El desconocimiento de la propia enfermedad en sí hace que todavía hoy haya personas que se alejan de otra que tiene Piel de Mariposa por pensar que se puede contagiar, de ahí que las campañas de sensibilización y el apoyo psicológico sean los principales caballos de batalla de la organización en estos momentos.

«Para afrontar la epidermólosis bullosa, el acompañamiento y la ayuda psicológica es clave. Al final es una enfermedad muy visible, con la importancia que tiene la imagen en tantos ámbitos hoy en día; y es cierto que eso genera aislamiento, incertidumbre y muchos miedos, por lo que afrontar de forma correcta la ayuda psicológica que prestamos nos permite también abordar de mejor manera el plano clínico del paciente y que las familias puedan llevar un día a día con mejor calidad de vida», recalca la coordinadora.

En la actualidad, DEBRA Piel de Mariposa constituye la única organización de apoyo a nivel nacional para las familias que conviven con esta enfermedad. Gracias a la dedicación de sus integrantes han conseguido importantes avances a lo largo de su historia. Tanto es así que, gracias a un sistema de coordinación con diferentes hospitales del territorio nacional cuentan con la capacidad de ofrecer una respuesta rápida ante la detección de un nacimiento con la enfermedad. «En 24 o máximo 48 horas un equipo de atención directa de la asociación se persona en el centro en cuestión para prestar consejo a los profesionales y para acompañar a las familias», detalla Romero.