«Nadie te prepara para todo lo que hay detrás del alzhéimer»

En agosto de este año Antonio Ortín, periodista de SUR, y Alejandro Hurtado, fotógrafo, realizaron el Camino de Santiago, siguiendo las rutas Mozárabe y de la Plata. Su objetivo era doble. De un lado, llamar la atención sobre el alzhéimer visitando a colectivos que se dedican a prestar apoyo a estos enfermos y sus familias. Y de otro, llevar a cabo un proyecto benéfico que lleva por título ‘Camino de la Memoria’, un libro cuyos fondos se destinan íntegramente a la Asociación de Familiares de alzhéimer AFA Málaga.

–¿Qué es Camino de la Memoria?

– Antonio Ortín. Es un desafío. Queríamos lanzar un mensaje sobre el alzhéimer y contribuir al mismo tiempo a AFA Málaga. Hay un miedo a afrontar la enfermedad. Se habla del alzhéimer como la desmemoria, pero la desmemoria no es más que la línea medular sobre la que transcurre la enfermedad. A partir de la desmemoria llega el deterioro cognitivo. Se le van los recuerdos, su vida. Pero además produce un deterioro físico brutal y de ello no se habla, ni de la muerte, porque el alzhéimer conduce a la muerte.

–¿El mensaje es que no es una enfermedad menor?

– A. O. Efectivamente. Creemos que debe haber un Plan Nacional contra el Alzheimer. Es una enfermedad grave y pandémica. En 2050 se estima que 131 millones de personas la padecerán. Actualmente, una de cada cuatro familias en España tiene a un miembro con alzheimer .

–¿Han sufrido el alzhéimer de cerca?

– A. O. En mi caso viví la enfermedad en mi madre. Fueron 10 años de lucha muy duros.

–¿La idea era mostrar la crueldad de la enfermedad?

– Alejandro Hurtado. No fue tanto mostrar la crueldad como mostrar todos los aspectos de la enfermedad. Para mi el alzhéimer era que a la gente se le olvidaba las cosas. Es a partir de involucrarme en Camino de la Memoria cuando aprendo lo que es y me impresionó saber que llega un momento en que no saben ni comer, porque el deterioro es cada vez mayor. Partíamos de la idea de explicar con el libro lo que es el alzhéimer y todo lo que hay alrededor de la enfermedad.

–¿Lo han conseguido?

– A. H. Creemos que sí y hemos visto gente emocionada, aunque nuestro objetivo no era hacer llorar a nadie. Pero también nos han dicho que el libro ayuda.

– A. O. Ayuda a entender el alzhéimer . Tal y como está configurado el sistema sanitario, te diagnostican la enfermedad, te mandan para casa con una medicación, te advierten de todo lo que te viene encima y poco más. Y lo que viene detrás es muy profundo, pero para eso nadie te prepara y cuando dicen que el libro ayuda, lo que hace es entender qué es.

–¿Han estado solos en este proyecto?

– A. O. No. Hemos contado con el apoyo de la Fundación Unicaja y empresas malagueñas como Genologica, Hidalgo Monci, Proteo, Deporinter y Recyclo Bikes, Dachser así como de la propia AFA Málaga y la Asociación Jacobea de Málaga.

–¿Dónde se puede encontrar el libro?

– A. O. En cualquier librería de Málaga, fundamentalmente Proteo, y en AFA Málaga. El libro es a beneficio de AFA Málaga.

–¿Parte de su trabajo se expone en la Cofradía del Sepulcro?

– A. H. Estará abierta hasta el 15 de enero y muestra parte de las fotografías, con sus textos, del libro. Se ha concebido para que ayude a entender la enfermedad.

–¿Y después donde irá?

– A. H. A finales de enero se mostrará en la Jornada Encuentros con la Ciencia que organiza la UMA y en septiembre de 2018 irá a Santiago de Compostela con motivo del Congreso Nacional del Alzheimer.