Vidas marcadas por un diagnóstico: así es la realidad con un hijo autista

Matías Stuber

Miércoles, 2 de abril 2025, 00:52 | Actualizado 16:38h.

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Para que el día a día funcione tienen que ir al límite. Sus nombres son Eva y Antonia. O también son Deseada del Carmen y Óscar. Todos disponen de buenos trabajos, vivienda bonita e hijos maravillosos. Éstos responden al nombre de Álvaro, Luca o Carlo. También está David, que es como un niño de dos años metido en el cuerpo de un preadolescente. Tienen en común un mismo diagnóstico: TEA.

Son tres siglas pero tras ellas hay una lucha que va desde el amanecer hasta el ocaso. La vida cotidiana se convierte en un reto con la primera visita al baño. Las comidas, el vestirse, el desvestirse o ir de vacaciones. Sobre todo, la atención escolar requiere de soluciones especiales. Con todo, hay que intentar mantener la vida en pareja. Por buenas que sean las intenciones, a veces se naufraga.

Volviendo a las siglas. TEA es el acrónimo de trastorno del espectro autista. SUR ha acompañado a tres familias malagueñas en su lucha diaria. ¿Cómo se vive cuando tu propia vida pasa a un segundo plano? Un adelanto lo ofrece Deseada del Carmen, a la que todo el mundo llama Desi. «Eres feliz cuando tu hijo es feliz», asiente con la cabeza.

Eva Parra tiene 55 años, es muy conocida en el mundillo cofrade. Eva es madre de Álvaro, su primer hijo. Álvaro ahora tiene 21. En otra vida era una procuradora con una carrera prometedora. Fue antes de que naciera Álvaro. Un niño anhelado con todas las fuerzas. Al contrario de lo que pensaba, Álvaro no era ese bebé tranquilo que no daba un ruido.

Esa mirada así como vaga, sin fijeza, fue la primera pista. Álvaro tenía entonces seis meses. «La primera en darse cuenta fue mi madre», recuerda. La confirmación llegó con el diagnóstico oficial. Eva lo percibió como un golpe que oprime el pecho. «Había escuchado la palabra autismo, pero realmente no sabía lo que era», admite.

Tuvo que aprender desde cero. Pronto se dio cuenta que un niño con autismo son muchas cosas. Sobre todo, es una persona que reacciona muy mal ante imprevistos. Necesita una rutina y que ésta no se altere. Desde que Álvaro está en el mundo, Eva es tan flexible como un árbol. No una planta que está creciendo en un arriate. Más bien tan flexible como un roble centenario. No importa con qué fuerza sople el viento, no se mueve.

Improvisar o dejarse llevar no existe. Eva planea sus citas con semanas de antelación. «Recuerdo, por ejemplo, cuando nos invitaban a una boda. Iba mi marido o iba yo», dice. Su marido luego se convirtió en exmarido. ¿Ha influido lo de Álvaro? Eva tira una mueca y duda un instante. «No es fácil para ninguno de los dos. Una madre es una madre y haces todo por tu hijo. Para un padre… entiendo que hay mucha frustración», señala.

Esa frustración la refleja bien Óscar González. Él y Desi del Carmen son los padres de David. «Fue nuestro primer hijo y también el único. El médico nos ha dicho que las probabilidades de tener a otro hijo con autismo serían muy altas. Que lo pensemos muy muy bien», explica.

Frustración que Óscar describe de la siguiente manera: «Claro que al principio te preguntas por qué me ha tocado a mí. Pero eso hace tiempo que pasó. La frustración ahora es por él. ¿Por qué él no puede disfrutar de las cosas como cualquier otro niño. Vas a un parque donde hay niños y sientes rabia». Luego llega la aceptación. «Aceptas que un hijo se te muere, ¿cómo no vas a aceptar esto?», señala.

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Cada niño con autismo es un mundo. El caso de David es el caso de un autismo muy limitante. Según las cifras que maneja la Diputación de Málaga, en la provincia hay 16.000 personas autistas con diagnóstico. Elena Gallardo, neurocientífica malagueña, resume cómo afecta el autismo en el plano neuronal. «Los niños con autismo tienen alteradas tres grandes verticales a nivel cerebral. Esto afecta al lenguaje, a la capacidad motora y a la autoregulación que puede tener cada niño», precisa.

La importancia de las reglas claras y estructuras fijas resuenan de nuevo cuando Eva Parra recuerda una anécdota que ahora le saca una sonrisa: «Podemos decir que nuestra familia ha sido escoltada por la policía para salir de Disneylandia, en París».

Todo lo que sea inesperado puede sobrepasar a un niño con autismo. Demasiados estímulos corren el riesgo de acabar en ataques de ira y agresividad. La vida de los padres de un niño con autismo también es una vida con las luces largas echadas.

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Antonia desprende fuerza y vitalidad. A estas alturas, se permite bromear cuando dice que ella, que tiene dos niños con autismo, juega en nivel avanzado. Luego para y se pone seria. Los ojos se ponen húmedos. Su matrimonio tampoco aguantó. El padre de Luca y Carlo es italiano. La familia ha estado entre Italia y Málaga. Explica que los padres de niños con autismo están tan entregados a sus hijos que se olvidan de sí mismos. El cómo estoy yo no existe. A veces, como una olla con demasiada presión, explotan.

Ahora, Antonio y sus hijos han encontrado cierto equilibrio en Málaga. La palabra equilibrio es relativa. Los padres de un niño autista están acostumbrados a que la vida sea también una sucesión de problemas, dudas y preocupaciones. «Ganas mucho cuando te empieza a dar igual lo que piensen los demás», señala.

Al principio se sentía mal si uno de sus hijos la 'liaba' en el supermercado. «Ya ni reacciono cuando alguien me dice que a ver si educo bien a mis hijos. Algunas personas llegan a ser muy cruel», lamenta.

La preocupación por la formación y la educación que reciben sus hijos es otra de las grandes preocupaciones. En Málaga faltarían colegios e institutos especializados, con una atención individual. Conocer a una persona con autismo equivale justo a eso: conocer a una persona con autismo. Por ello no tendría sentido agrupar a los niños por ser autistas. «Tendría que ser por necesidades», pide Antonia.

Autismo es una disfunción que no tiene cura. La terapia mejora y es imprescindible. Pero la mejor gasolina, como demuestran los protagonistas de esta historia, es el amor. «Lo hacen poco, pero cuando te dan un abrazo, un abrazo así no te lo han dado en la vida», asegura Óscar.