Así afecta la endometriosis, la enfermedad invisible: «He tenido que tomar morfina para ir a trabajar»

Cuando lo hicieron, en realidad, ya era demasiado tarde. Los quistes que tenía Soledad estaban tan desarrollados que, algunas operaciones sin éxito después, le acabaron extirpando los ovarios. Adiós a muchas cosas. Adiós, sobre todo, al sueño de ser madre. «Yo no tenía una endometriosis de grado cuatro desde el primer día», insiste.

La enfermedad pudo avanzar porque ningún profesional fue capaz de dar con ella. Es otra de las características de la endometriosis. Está el dolor, pero también está la invisibilidad. El sentirte sola y percibirte aislada. Una patología que se desconoce en la calle es una patología que no existe para la sociedad.

Como media, en Andalucía, puede tardar entre seis o siete años hasta que se detecta la endometriosis. A pesar de que la padecen unas 400.000 mujeres, siendo la provincia más afectada, con 84.000. Los datos salen de la Asociación de Afectadas de Endometriosis (ADAEC). Este lunes, varias mujeres se manifestaron en Málaga, frente al Hospital Materno, para pedir una mejor atención y más inversión para la investigación.

Porque hay muchas cuestiones de esta enfermedad que aún se desconocen. Por la falta de investigación y, así lo entiende Domenech, por el sesgo de género que tiene la endometriosis. Si afectara también a hombres, se muestra convencida, se habría avanzado mucho más en tratamientos y posibilidades de cura. Suele ser el cuerpo masculino el que se utiliza para investigar y diagnosticar. Los hombres son la horma de la medicina. El ejemplo de la endometriosis lo prueba de manera clarividente.

En la endometriosis, tejido mucoso se asienta fuera de la matriz. Pueden crecer en el peritoneo, en la trompa de falopio, en el intestino o en cualquier otra parte del cuerpo. Así se crean los denominados focos de endometriosis, que actúan como la propia matriz. Con el ciclo menstrual se crea mucosa en estos focos. Al contrario de lo que pasa en la matriz, la sangre no drena bien y se crean acumulaciones de sangre y quistes. El riesgo de la esterilidad siempre acompaña. El dolor que crean estos focos se concentran en el hipogastrio y pasan a la espalda. Las afectadas no pueden sentarse, no pueden dormir y no pueden comer. Otras apuntan a un dolor punzante en las relaciones sexuales. La salud de la pareja también sufre.

La historia de Soledad, igual que la de muchas otras, también es una historia de incomprensión. «Nos dicen que es normal que sientas dolor, incluso creen que exageras. Yo he llegado tomar morfina para poder ir al trabajo», exclama. El dolor que provoca la endometriosis no se percibe desde fuera y no se deja calibrar. Además, el ciclo menstrual sigue siendo un gran tema tabú.

En el trabajo te dan una baja por un dolor de estómago, pero la regla se combate con la ingesta de ibuprofeno. Incluso los hombres que aparentan concienciación muestran más una mezcla entre interés obligado y recato miedoso. Por lo tanto, para adolescentes que empiezan a descubrir su cuerpo, no siempre es fácil detectar lo que es normal y lo que no. ¿Dolor provocada por la regla? Con un poco de deporte, una alimentación sana y una botella de agua caliente sería suficiente.

Para Soledad y para las muchas mujeres que sufren en solitario no lo es. Se sienten abandonadas por el SAS y reclaman mejoras. «En 2018 contábamos con una unidad en Málaga que funcionaba y otra en Sevilla que empezaba a funcionar, para poder atender a las más de 70.000 afectadas con endometriosis profunda en Andalucía. Hoy nos encontramos que la Unidad de Málaga hace aguas y que la Unidad de Sevilla es tan sólo un escenario sin contenido», denuncia que se mantienen como fachada.