Vidas conectadas a la luz

Hace cinco años que vive atado a una máquina. En realidad, a dos, porque sin su oxígeno portátil estaría condenado a permanecer recluido en los escasos 12 metros cuadrados que tiene su caravana. Pero pisar la calle es sacar fuerzas de donde no las tiene y contar las horas que restan para que el aire que transporta en un pesadísimo 'trolley' se esfume. «Sin él, moriría», zanja José Carlos Cortés, quien a sus 53 años padece un enfisema pulmonar (enfermedad inflamatoria crónica que causa la obstrucción del flujo de aire de los pulmones) y está diagnosticado de varios tumores.

Día y noche, 24 horas, 365 días al año precisa de luz en su vida. Su organismo no entiende de horas valle, llanas o punta; solo que la máquina que lo mantiene en pie esté enchufada y que la portátil tenga batería suficiente tras su recarga durante toda la noche. No puede elegir entre respirar en un tramo horario u otro, si por la mañana o por la tarde, para ahorrar en la factura de la luz, tal y como pueden hacerlo el resto de familias cuando tienen que poner la lavadora, cocinar o planchar.

Como él, cientos de personas electrodependientes en Málaga están acusando el disparatado aumento del coste de la electricidad, que cada día pulveriza el récord marcado en la jornada anterior llegando a alcanzar por primera vez el jueves 7 de octubre los 319 euros/MWh.

Tras años trabajando, primero en una fábrica de galletas y posteriormente en la construcción en Aguilar de Campoo (Palencia), José Carlos decidió regresar a su Málaga natal tras enfermar. Ahora vive a duras penas con una pensión de invalidez (tiene reconocida una incapacidad del 77%) de 500 euros en una pequeña 'roulotte' que mantiene aparcada en una parcela familiar en la barriada malagueña de Maqueda.

Con la única compañía de sus gatos, José Carlos vive sin agua corriente y come un plato caliente todos los días gracias al Ayuntamiento de Málaga. En su pequeña nevera se apilan varias fiambreras con menús que acaban de llevarle las trabajadoras sociales. «Vienen tres veces a la semana con dos comidas para el almuerzo, pero yo siempre reservo una y así tengo para la cena», desliza. Su precariedad es extrema. Pasa gran parte del día viendo la televisión en un reducido y caótico habitáculo con apenas espacio para una mesa y un minúsculo cuarto de baño con garrafas de agua que le llevan para que pueda asearse mínimamente.

La pensión le llega justa para hacer frente a los más de 300 euros que se van cada mes en pagar cuatro préstamos, entre ellos, la cuota de la caravana que compró por 4.500 euros. Gracias al bono social eléctrico puede abonar la luz. «Además de la máquina de oxígeno, tengo que tener todo el día encendido el aire acondicionado; si no, me muero asfixiado de calor. El sol pega fuerte desde que sale hasta que se pone y esto (se refiere a la caravana) es tan pequeño, que parece un horno», precisa.

José Carlos echa cuentas y no le salen si no es por las ayudas que recibe. «Sin el bono social, la factura rozaría los 100 euros y sería imposible de pagar. Me estaban cobrando unos 13 euros, pero con el subidón que ha habido, pagué el mes pasado 29», detalla.

En otro domicilio de la capital, Ramón López (70 años) y Toñi Colomo (65 años) ya no saben qué ingeniar para abaratar el recibo. Han probado a poner bombillas de bajo consumo, a cambiar el termo por uno de consumo eco, a poner la lavadora a partir de la medianoche o los fines de semana, y a cocinar para varios días y congelar. Pero de lo que no pueden prescindir es de sus sillas de ruedas eléctricas.

A ambos, la poliomielitis, que sacudió a la población infantil en España en la década de los 50 y 60, les dejó secuelas de por vida. Él residía en Cómpeta y sus primeros recuerdos de niño los visualiza arrastrándose siempre por el suelo para poder desplazarse. «¿Una silla de ruedas en aquellos tiempos? Ni siquiera podía ser un artículo de lujo; ni se sabía que existía», expresa Ramón, quien tras una operación a los cuatro años pudo empezar a caminar y a desenvolverse con cierta normalidad. Ha sido panadero, celador y se jubiló como telefonista en el Hospital Regional (antiguo Carlos Haya).

Hoy disfruta de una pensión que le permite salir adelante, pero está decidido a solicitar el bono social para amortiguar el golpe del tarifazo. «Las dos baterías de mi silla son de litio, pero las de mi mujer gastan hasta tres veces más», apostilla Ramón, quien las recarga todas las noches durante 12 horas.

A ese consumo, se suma también la máquina que Toñi necesita para respirar durante varias horas, mañana y tarde, y todos los aparatos eléctricos que al matrimonio le facilitan la vida. «En nuestra situación no podríamos tirar de bombonas para el termo o para cocinar», apunta. Pero esa necesidad se traduce en una factura que este mes pasado ha alcanzado los 100 euros cuando en el mismo mes de 2020 fue de 60. «Las empresas van a su interés y a los consumidores no nos defiende ni el Estado», se lamenta Ramón.

Desde la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, formada por 80 entidades y asociaciones, ponen de relieve la complejidad del problema. Personas vulnerables que precisan de la electricidad para sobrevivir, pero que tienen cada vez más dificultades para afrontar los pagos. En muchas ocasiones, dependen de pequeños subsidios o prestaciones de invalidez concedidas por las limitaciones físicas de la enfermedad que padecen y que a su vez les reduce las posibilidades de prosperar accediendo a un mejor puesto de trabajo. «Una familia normal se lo puede quitar de un café, pero cuando alguien depende de una pequeña pensión, cualquier gasto extraordinario, como unos euros más en la factura de la luz, pone en juego su supervivencia», denuncia su presidente Alfredo de Pablos.

En sintonía con él se ha mostrado la presidenta de la Asociación para la lucha contra las enfermedades renales (Alcer) en Málaga. Josefa Gómez asegura que desde que acabó el verano se han incrementado las solicitudes de ayuda para tramitar el bono eléctrico. «Unos, porque han visto reducido sus ingresos por la pandemia y, otros, porque sobreviven con una pequeña pensión no contributiva», aclara. Para algunos, prosigue, esta prestación del Estado es su único ingreso para salir adelante todos los meses. «Hay quien la ha antepuesto incluso a su salud. Era trasplantarse o dar de comer a la familia», denuncia Josefa. Se refiere a una asociada que renunció al riñón que había disponible para no perder la pensión de invalidez que cobraba. «Tenía familia a cargo y sabía que si mejoraba tras el trasplante y le reducían la discapacidad que tenía reconocida del 65%, perdería la ayuda y no podría sacar a sus hijos adelante. Decidió no operarse y ahora, a sus 60 años, ya es tarde. Aunque más liberada de responsabilidades familiares, ya no puede intervenirse por el deterioro sufrido con la diálisis», lamenta.

Con este caso, que es un ejemplo de muchos, Josefa quiere poner de relieve la dimensión del problema del coste del suministro eléctrico. «Pagar más por la luz, de la que un enfermo de diálisis no puede prescindir, implica restarlo de otros gastos igual de importantes para él. ¿Cómo mantener una nutrición adecuada a la enfermedad si el presupuesto es tan ajustado? Comer bien es imperativo si queremos mantener la salud. También lo son los tratamientos médicos, que pueden alcanzar los 40 euros mensuales», detalla Josefa.

Como De Pablos, alerta de la compleja espiral en la que entran muchos de estos enfermos, necesitados de más ingresos, pero con enormes dificultades para compatibilizar sus tratamientos de diálisis (mínimo tres veces por semana, durante cuatro o cinco horas, más el tiempo de ir y volver) con el trabajo. «Muchas empresas no aguantan y acaban despedidos», declara.

Francisco Márquez (73 años) conoce bien el proceso. Desde hace tres años, se somete a diálisis peritoneal diaria en casa (reside en un casa de campo en Álora). La máquina a la que se conecta cada noche, y de la que se libera diez horas después de haber filtrado su sangre, es su soporte vital. Desde que con 30 años sufrió un cólico nefrítico, su padecimiento renal ha ido a más. Después, le extirparían un riñón y ahora, «cuando baje un poco de peso», confiesa, querría entrar en la lista para ser trasplantado. No es la única máquina a la que se «enchufa» Francisco diariamente. Precisa de otra para tratar la apnea de sueño que padece. «La luz es imprescindible para casi todo el mundo, pero a mí me va la vida en ella», recalca Francisco, quien en un año ha pasado a abonar 40 euros más de luz. Es el precio que tienen que pagar las personas electrodependientes para seguir con vida.

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