María José Peláez: «Buscamos que los niños con una enfermedad incurable tengan la mejor calidad de vida posible»

-¿Qué mensaje va a dar usted en la jornada que este martes tratará sobre los cuidados paliativos pediátricos?

- Destacaré, sobre todo, la importancia de los cuidados paliativos pediátricos, cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de los niños y de sus familias.

-En la provincia de Málaga en general y en el Materno en particular ¿cómo están los cuidados paliativos en estos momentos?

-Málaga fue la primera provincia de Andalucía con un recurso propio de cuidados paliativos pediátricos, pero es cierto que no todos los niños de la provincia se benefician de la atención domiciliaria. En España, según las últimas estimaciones, unos 25.000 menores necesitaban cuidados paliativos por enfermedades incurables y no se cubría ni el 20 por ciento. En Málaga estamos mucho mejor que esas estimaciones, pero a nivel nacional hay mucha desigualdad en los recursos destinados a los cuidados paliativos.

-¿En qué consiste la atención de paliativos que se ofrece a los niños?

-Los cuidados paliativos se dan a los niños que no se curan. Unos van a vivir algunos días, pero otros vivirán meses e incluso años. Nuestro objetivo no es ver cuánto tiempo van a vivir, sino cómo van a vivir. Lo que nos preocupa es cómo va a ser la vida del niño mientras esté vivo, de modo que tenga toda la calidad posible y todos los recursos que necesita.

-¿Qué profesionales componen un equipo multidisciplinar de cuidados paliativos pediátricos?

-El núcleo del equipo lo forman fundamentalmente pediatras, enfermeros de pediatría, psicólogos y trabajadores sociales. Además, buscamos que estén involucrados fisioterapeutas, rehabilitadores, maestros, enfermeros gestores de casos, etcétera, para que cada vez haya más profesionales implicados en el equipo.

-¿Qué tipo de asistencia ofrecen desde el Hospital Materno?

-Nosotros damos cobertura a toda la provincia. La atención domiciliaria la ofrecemos a los niños de Málaga capital y en las localidades de la provincia nos coordinamos con los equipos de cuidados paliativos de adultos o con pediatras de atención primaria. Los niños prefieren estar en su casa que en un hospital. Por eso, es tan importante que los cuidados paliativos lleguen a todos los domicilios. Está comprobado que en los casos de niños que fallecen en un hospital, las familias tienen duelos más patológicos que cuando la muerte se produce en la casa. Para morir en el domicilio es fundamental que haya recursos de personal suficientes para estar cerca de la familia en esos momentos. Desde hace unos meses, contamos en el Materno con un dispositivo nuevo (un busca final de vida), que tenemos los pediatras. Cuando detectamos que un niño entra en esa situación se le da a la familia cobertura de apoyo de 24 horas los días que haga falta.

-Pero supongo que el pediatra no estará las 24 horas en presencia física en la casa del paciente, ¿verdad?

-Tenemos la posibilidad de estarlo y de hacer cuantas visitas a domicilio sean necesarias en ese tiempo final de la vida del niño.

-¿En el Materno hay una unidad de cuidados paliativos específica con camas propias?

-Se intenta que esos niños tengan las mejores habitaciones en la planta de pediatría tanto si es por el final de la vida como por dar un respiro a la familia. En estos momentos, creo que solo el Hospital del Niño Jesús de Madrid tiene camas propias de cuidados paliativos pediátricos.

-Desde su punto de vista, ¿qué es lo más importante de los cuidados paliativos pediátricos?

-Lo más importante es que en cuidados paliativos no nos ocupamos de la muerte, sino de la vida de los niños. Aunque les quede poco tiempo, se trata de darles mucha fuerza para vivir. Nosotros intentamos centrar todos nuestros esfuerzos en ofrecer una medicina muy personalizada para cada niño y su familia para que tengan la mejor calidad de vida posible.

-¿Qué enfermedades sufren los pacientes pediátricos que reciben asistencia paliativa?

-El 70 por ciento tiene padecimientos congénitos neurológicos, cardiológicos, respiratorios, síndromes polimalformativos, etcétera. La mayoría fallece antes del primer año de vida. Además, en torno al 30 por ciento de los pacientes de paliativos son oncológicos, el resto sufre otras enfermedades. Lo que ocurre es que como el cáncer es la causa principal de muerte, atendemos a muchos enfermos pediátricos oncológicos.

-¿Qué tipo de ayuda se le da a los padres de niños en la etapa final de la vida?

-Para nosotros, los padres son casi tan importantes como el niño. Nos dedicamos mucho a cubrir todas sus necesidades como, por ejemplo, las sociales y económicas por haber tenido que dejar el trabajo. Por eso, la figura del trabajador social es indispensable dentro del equipo; es el que hace un estudio económico para saber los ingresos que tiene la familia y determinar si precisan algún tipo de ayuda para hacer más accesible la vivienda. También damos atención psicológica y emocional, porque son familias que están pasando por lo peor que puede suceder en la vida: enfrentarse a la enfermedad incurable de un hijo. Asimismo, les ayudamos mucho en la formación, de manera que puedan atender bien al paciente.