Ni locura ni dolor menstrual: se llama endometriosis

Alberto Gómez

Domingo, 23 de febrero 2020, 01:51

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Laura lo define como un dolor «agudo, punzante, como si te estuvieran clavando agujas». Malika lo relaciona con el fuego: «Sientes que algo te quema por dentro». Jessica confiesa que durante años tuvo que automedicarse con Enantyum cada cuatro horas para soportarlo. Mari Carmen creyó «que iba a morir si seguía así». Todas padecen endometriosis. «¿Endo qué?», escuchan casi a diario. Esta enfermedad, consistente en el crecimiento del tejido que recubre el interior del útero, afecta a más del diez por ciento de las mujeres. La mayoría no lo sabe. Crecieron pensando que el sangrado abundante y las sacudidas de dolor eran normales, síntomas propios de la menstruación. La falta de investigación y el desconocimiento generalizado del problema, incluso entre la comunidad médica, han provocado que el tiempo medio de diagnóstico se prolongue entre ocho y diez años. Por entonces la enfermedad ya ha campado a sus anchas, originando quistes por diferentes partes del cuerpo, desde los ovarios hasta el intestino e incluso el pulmón.

Esos quistes, aunque benignos (no cancerígenos), presionan distintos órganos y pueden reventar, causando episodios frecuentes de dolor. Pero no siempre es así. A veces la enfermedad se manifiesta sin síntomas. Por eso la endometriosis, escondida tras un alto porcentaje de los casos de infertilidad y abortos naturales, ha sido clasificada en cuatro grados: mínima, leve, moderada y severa. El tratamiento depende de la gravedad. En los dos primeros estadios, la enfermedad suele mantenerse bajo control con pastillas anticonceptivas o con el Dispositivo Intra Uterino liberador de hormonas (el DIU Mirena). Los casos más severos requieren cirugía, históricamente practicada de forma agresiva, optando por la extirpación de ovarios y trompas. Ahora la aplicación de nuevas tecnologías permite reducir el daño sobre tejidos sanos y preservar los órganos tratados.

Antes del diagnóstico, las enfermas de endometriosis suelen atravesar un periplo de consultas, pruebas e incertidumbre. Sus síntomas a menudo se confunden con otros problemas y acaban tratadas de cistitis, gases, hemorroides y hasta depresión. En otras ocasiones las culpan de exagerar sus dolores o ni siquiera las creen. Jessica llegó a pensar que padecía un trastorno mental. «No quería decirle a nadie hasta qué punto me dolía por si no me creían. Mi familia siempre me ha apoyado, pero nadie entendía que estuviese tan normal y a los diez minutos me tirase al suelo de dolor». Una resonancia reveló que tenía «endometriomas leves». No le recomendaron operarse, pero insistió: «Entré en el quirófano pensando que estaba loca». Aunque no lo habían previsto, en esa misma intervención le extirparon las trompas y le liberaron el ovario izquierdo por un endometrioma adherido al útero que no vieron hasta entonces. No estaba loca. Desde 2016 ha sufrido tres abortos naturales y se ha sometido a cuatro estimulaciones ováricas y dos transferencias embrionarias. Acaba de cumplir 33 años y sigue sin ser madre.

Las demás asienten cuando Jessica relata su experiencia. Tienen edades, profesiones e incluso nacionalidades diferentes, pero comparten su misma sensación de incomprensión. Esta enfermedad, explican, se lleva por delante relaciones sociales, parejas y trabajos. En las bajas laborales de Laura figuraba «dolor menstrual» hasta no hace mucho. Una empresa le puso sobre la mesa la carta de despido. Ahora ha conseguido que su médico de cabecera escriba «endometriosis» en los partes de baja. Y de nuevo llega la pregunta de amigos y familiares, aunque lleva toda la vida conviviendo con la enfermedad: «¿Endo qué?». A los dieciséis años la operaron por primera vez. Desde entonces le han extirpado las trompas, el ovario izquierdo, casi todo el ovario derecho y cerca de un veinte por ciento de útero y matriz. Ha pasado cinco veces por quirófano, y aun así en una ocasión la derivaron a salud mental insinuando que exageraba sus dolores: «Le dijeron a mi madre que estaba intentando llamar la atención. No te creen ni los propios especialistas». Tras un embarazo de alto riesgo, Laura pudo ser madre joven (las posibilidades de gestación disminuyen con la edad) de una niña sietemesina. Ahora, con 41 años, ya es abuela.

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La enfermedad tiene carácter crónico, aunque diagnosticada a tiempo pueden controlarse su desarrollo y sus síntomas, que suelen comenzar a manifestarse con la primera regla. Por eso las asociaciones de afectadas llevan años reclamando la formación específica de la comunidad médica. El Observatorio de Salud de la Mujer elaboró en 2008 una guía de atención a enfermas de endometriosis, pero muchos profesionales aún desconocen las recomendaciones incluidas. Además de dolores, los quistes que se forman pueden provocar vómitos, jaquecas, estreñimiento, fatiga crónica, menopausia precoz, dolor pélvico, artritis, hipotiroidismo, incomodidad al orinar y mantener relaciones sexuales, excesivo sangrado menstrual y diarreas, entre otros síntomas. Malika, de 34 años, procedente de Tánger, ha perdido diez kilos por los problemas intestinales derivados de la enfermedad: «El peor momento del día es cuando voy al baño». Se emociona cuando recuerda sus intentos fallidos de ser madre: «Me separé hace poco, entre otras cosas por eso. Siempre estoy cansada y no tengo apetito».

A Mari Carmen, de 33 años, le diagnosticaron pronto la enfermedad. Tuvo su primera regla cuando aún no había cumplido once años. Desde entonces las menstruaciones, «muy dolorosas», llegaron acompañadas de vómitos y mareos. Creyó que era normal, hasta que las molestias se agravaron cuando entró a la Universidad. Aunque en principio barajaron la posibilidad de que se tratara de una disfunción digestiva, su ginecólogo intuyó enseguida que se trataba de endometriosis, como confirmaron luego las pruebas. Un tratamiento hormonal a tiempo ha mantenido a raya los dolores, además de evitar el quirófano: «He tenido mucha suerte con los especialistas que me han tocado. La evolución de la enfermedad está muy controlada. Tengo revisiones, pero hago una vida normal». Entre sus planes, de momento, no figura la maternidad, «pero tampoco me han dicho que sea imposible».

Pese a haber sido reconocido en 2018 como un centro de referencia para la enfermedad, el Hospital Regional de Málaga ha suspendido esta misma semana operaciones de endometriosis severa por falta de cirujanos. La Asociación de Afectadas (Adaec) critica estos recortes y reclama que la unidad multidisciplinar incorpore servicios de fisioterapia, nutrición y psicología: «Nos mandan al psicólogo porque creen que exageramos nuestros dolores, pero cuando por fin nos diagnostican y se confirma que tenemos una enfermedad crónica, que es cuando de verdad necesitamos apoyo emocional, nos dejan solas». La asociación también considera que el androcentrismo científico «ha perpetuado la discriminación e invisibilidad de las mujeres en la medicina» y exige la aplicación de una perspectiva de género en la investigación y la práctica para alcanzar «equidad en la salud» y derribar la naturalización del dolor tradicionalmente asociado a la menstruación.

La unidad del Materno, encabezada por la doctora Emilia Villegas, ángel de la guarda de cientos de enfermas de endometriosis en Málaga, cuenta con servicios de ginecología, cirugía, radiología, anestesia y urología y trata a cerca de setecientas mujeres cada año, de las que un treinta por ciento requieren intervenciones quirúrgicas. Además de causar problemas de fertilidad, le enfermedad origina adherencias y distorsiones anatómicas y altera el sistema inmunológico. Las líneas de investigación abiertas hasta ahora están relacionadas con la herencia genética y los posibles tratamientos con fármacos. El equipo de Villegas participa además en un ensayo clínico encaminado a probar la efectividad de moléculas que podrían servir para reducir el dolor.

«Pero quiero decir que de esto se sale, ¿eh?», avisa Jessica: «Cuesta, duele, pero tenemos que ser fuertes mentalmente y buscar el tratamiento con el que podamos vivir sin ir a Urgencias cada dos días». Su matrimonio, añade, «ha salido reforzado» pese a que uno de los médicos que visitó «miró a mi marido y le preguntó: ¿Sabes que puede privarte de ser padre?». A las demás no les sorprende. Se han pasado más de media vida soportando comentarios que cuestionaban sus síntomas, diagnósticos erróneos, miradas de incredulidad. Ellas mismas llegaron a pensar que estaban obsesionadas, locas, que aquel dolor tal vez fuese normal. Ahora saben que siempre han estado enfermas y que sus problemas tenían un nombre, además de un tratamiento. Y están dispuestas a responder las veces que haga falta a la eterna pregunta: «¿Endo qué?».