Una ingente cantidad de preguntas sin respuesta aturdió a la familia de Desirée Ruiz cuando a su pequeño de tan sólo nueve meses le diagnosticaron sordera en 2019.
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Esta periodista malagueña encontró obstáculos, indecisiones y se percató de la ausencia de un protocolo fiable y ... seguro en el que las familias pudieran respaldarse cuando llegara el diagnóstico: «Esto te genera muchísimas dudas porque toda tu vida cambia. Recurrimos a asociaciones de personas sordas y a otros padres que estaban pasando por lo mismo, y ese es el único consuelo. Además, informarte en internet. Pero si no eres una persona espabilada no logras nada, sobre todo en tema de ayudas, en la atención temprana o para conseguir la tarjeta de la discapacidad», relata esta madre.
En este sentido, Ruiz tuvo dos opciones: abandonar y aceptar la pérdida de audición de su pequeño o investigar, indagar y preguntar para que otras familias no pasaran por el mismo camino. Finalmente, esta periodista tomó el segundo sendero. Este le ha llevado a formular una tesis doctoral con la Universidad de Almería y la Universidad de Málaga a la que ha titulado 'Estrategias comunicativas y educativas para familiares oyentes con menores sordos con implantes cocleares'. De hecho, y aunque tan sólo lleva un año impulsando esta investigación, ya está sacando algunas conclusiones.
Cuando a su pequeño le instalaron los implantes cocleares para que pudiera escuchar, Ruiz vio que el desconocimiento por parte de la sociedad en general de este tipo de avances era escaso o nulo: «Los centros sanitarios no tienen esa información tan concreta y no hay nadie que te explique en qué va a consistir. Yo como madre me busqué la vida, porque tampoco sabíamos cómo comunicarnos con él. Las entidades están muy enfocadas a personas sordas, pero en general no se entiende la realidad de estos niños que pueden oír», apunta.
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Por ello pretende desarrollar estos protocolos dirigidos a distintos ámbitos sociales y que todas las administraciones se impliquen en la concienciación de sus trabajadores: «En Andalucía falta un área especializada en implantes cocleares en cada provincia. Ahora sólo hay dos, en Sevilla y Granada, y las personas que no tengan recursos para desplazarse, ¿qué hacen? El equipo médico es muy puntero, pero las familias necesitan mucha ayuda y asesoramiento», apostilla.
En el ámbito educativo, Desirée Ruiz explica que «los centros inclusivos no se ponen las pilas cuando entra un niño sordo al colegio», pues cree el protocolo no está claro: «Una madre me preguntaba si podía llevar a su hijo sordo a un colegio inclusivo, pero claro, en este sentido hay que ver cuál de ellos tiene la mayor capacidad de responder a su hijo. En eso hay muchas lagunas», cuenta segura.
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Para Ruiz, más allá de sus avances y conclusiones, la importancia de esta investigación reside en la concienciación, una pata fundamental de este proceso para lograr una inclusión plena.
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