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Una ingente cantidad de preguntas sin respuesta aturdió a la familia de Desirée Ruiz cuando a su pequeño de tan sólo nueve meses le diagnosticaron sordera en 2019.
Esta periodista malagueña encontró obstáculos, indecisiones y se percató de la ausencia de un protocolo fiable y ... seguro en el que las familias pudieran respaldarse cuando llegara el diagnóstico: «Esto te genera muchísimas dudas porque toda tu vida cambia. Recurrimos a asociaciones de personas sordas y a otros padres que estaban pasando por lo mismo, y ese es el único consuelo. Además, informarte en internet. Pero si no eres una persona espabilada no logras nada, sobre todo en tema de ayudas, en la atención temprana o para conseguir la tarjeta de la discapacidad», relata esta madre.
En este sentido, Ruiz tuvo dos opciones: abandonar y aceptar la pérdida de audición de su pequeño o investigar, indagar y preguntar para que otras familias no pasaran por el mismo camino. Finalmente, esta periodista tomó el segundo sendero. Este le ha llevado a formular una tesis doctoral con la Universidad de Almería y la Universidad de Málaga a la que ha titulado 'Estrategias comunicativas y educativas para familiares oyentes con menores sordos con implantes cocleares'. De hecho, y aunque tan sólo lleva un año impulsando esta investigación, ya está sacando algunas conclusiones.
Cuando a su pequeño le instalaron los implantes cocleares para que pudiera escuchar, Ruiz vio que el desconocimiento por parte de la sociedad en general de este tipo de avances era escaso o nulo: «Los centros sanitarios no tienen esa información tan concreta y no hay nadie que te explique en qué va a consistir. Yo como madre me busqué la vida, porque tampoco sabíamos cómo comunicarnos con él. Las entidades están muy enfocadas a personas sordas, pero en general no se entiende la realidad de estos niños que pueden oír», apunta.
Por ello pretende desarrollar estos protocolos dirigidos a distintos ámbitos sociales y que todas las administraciones se impliquen en la concienciación de sus trabajadores: «En Andalucía falta un área especializada en implantes cocleares en cada provincia. Ahora sólo hay dos, en Sevilla y Granada, y las personas que no tengan recursos para desplazarse, ¿qué hacen? El equipo médico es muy puntero, pero las familias necesitan mucha ayuda y asesoramiento», apostilla.
En el ámbito educativo, Desirée Ruiz explica que «los centros inclusivos no se ponen las pilas cuando entra un niño sordo al colegio», pues cree el protocolo no está claro: «Una madre me preguntaba si podía llevar a su hijo sordo a un colegio inclusivo, pero claro, en este sentido hay que ver cuál de ellos tiene la mayor capacidad de responder a su hijo. En eso hay muchas lagunas», cuenta segura.
Para mostrar al mundo los avances de una tesis que dirigen dos profesionales de la UAL y la UMA, Esther Prados y Analía Leite, respectivamente, Desirée Ruiz se presenta a todos los concursos de divulgación con los que se topa. El último, en el que ha resultado ganadora en el ámbito de 'Diversidad e inclusión', ha sido #HiloTesis, un certamen en el que se premia la concisión, la brevedad y, sobre todo, la información clara. En él, el participante doctorando tiene tan sólo 20 tuits para explicar su tesis en un hilo de Twitter, lo que Desirée Ruiz consiguió satisfactoriamente: «Por las primeras investigaciones que estoy haciendo se percibe que muchas familias tienen falta de información por parte del equipo médico tras el diagnóstico de la sordera», explicaba en uno de esos mensajes con los caracteres contados. ¿El último? Explicar en su investigación con el tiempo muy medido en 'Tesis en 3 minutos'.
Para Ruiz, más allá de sus avances y conclusiones, la importancia de esta investigación reside en la concienciación, una pata fundamental de este proceso para lograr una inclusión plena.
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