Esclerosis: Cuando se te paraliza la vida

«Siempre digo que había dos posibilidades: o me tocaba la lotería o me tocaba una enfermedad. Es algo con lo que me ha tocado vivir, no mal vivirla y sufrirla. Ya son dos letras más que se añaden a mi nombre: 'EM' (esclerosis múltiple)», cuenta el presidente de la Asociación Malagueña de Familiares y Afectados de Esclerosis Múltiple, David Vila (45). Películas como '100 metros', protagonizada por Dani Rovira, o personajes públicos que reconocen la enfermedad dan visibilidad a la esclerosis múltiple, pero todavía es una gran desconocida y está rodeada de mitos e incomprensión, ya que a cada persona le afecta de manera diferente, por eso la llaman 'la enfermedad de las mil caras'.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica que afecta al sistema nervioso central (el cerebro y la médula espinal). El sistema inmunitario de las personas normalmente defiende el cuerpo de infecciones u otras enfermedades, pero en este caso ataca por error a la vaina de mielina que es la encargada de proteger células nerviosas, esto impide que la información llegue correctamente del cerebro al resto del cuerpo. Para entenderla mejor podríamos comparar el sistema nervioso central a un cableado eléctrico donde el cable serían los axones, prolongaciones de las neuronas, y la mielina sería el plástico aislante del cable.

Una tarde como otra de hace ocho años, David Vila se despertó de la siesta, intentó levantarse pero no pudo hacerlo como el resto de veces, su parte derecha del cuerpo se había «dormido». Con la ayuda de su mujer fueron a urgencias, allí le hicieron todo tipo de pruebas, pero no salía nada. A las cuatro horas comenzó a recuperar el movimiento de la mano y la pierna y la especialista le aconsejó ir al neurólogo. «El brote tiene que durar 24 horas, eso es lo que te dicen, pero mi caso no es igual, cada persona es un mundo. Al mes me dieron el resultado. Cuando me preguntan cuánto tardé en asimilar la esclerosis múltiple respondo que una hora más o menos. Es que o era un ictus o un derrame cerebral u otra cosa. Pregunté: '¿de eso se muere?', me respondieron que no y digo: «'maravilloso'», cuenta Vila con una sonrisa.

La esclerosis múltiple de David Vila es la primaria progresiva, y es que aunque hay 'mil caras de la enfermedad' se suelen agrupar en tres tipos. En la primaria, la aparición de los síntomas tendrá lugar de forma progresiva, siendo degenerativa y afectando especialmente a la marcha. El tipo más común es conocido como recurrente-remitente, los síntomas ocurren en forma de brotes afectando a la visión o movilidad de alguna extremidad. Aparecen durante un período de tiempo y luego mejoran parcial o totalmente. En alguna ocasión, pueden dejar secuelas neurológicas. El tercer tipo que pueden desarrollar algunas personas con la recurrente-remitente es la secundaria progresiva. La característica principal es que la discapacidad avanza mayoritariamente en los brotes, pero también en los periodos de estabilidad.

Sonia Herreros (53) y Paqui Vergara (49) son miembros de la asociación y su 'cara' de la enfermedad es diferente, la suya es la remitente-recurrente, la de brotes. La enfermedad irrumpió en la vida de ambas afectando a la visión. «Lo peor es que se vive siempre con miedo e incertidumbre porque hay evoluciones tan diferentes. Con miedo de decir: mañana cómo cambiará esto», cuenta Herreros. A ella le costó aceptar la enfermedad cuatro años, tenía 25, y pasaron dos hasta que dieron con el diagnóstico. Cuando perdió la vista por primera vez siempre miraba la rendija de la persiana para comprobar si veía la luz. Fue algo más de un mes sin poder ver nada por un ojo.

El jefe de Neurología del Hospital Regional Universitario de Carlos Haya, Pedro Serrano, explica que es muy importante la relación médico-paciente para transmitirles empatía y explicarles bien en qué consiste la enfermedad.

A Paqui Vergara la enfermedad le pilló trabajando. «Yo no fui al hospital, el hospital vino a mí», cuenta. Vergara trabajaba como camarera en una cafetería enfrente del Hospital Universitario Virgen de la Victoria y los médicos y enfermeros que iban allí a desayunar notaron que no era normal lo que le pasaba. Siempre se encontraba muy fatigada y con migrañas. «Me dio un brote que duró nueve días y me quedé sin visión. Lo que más me ayudó fue la rapidez con la que me atendieron. Allí me hicieron una serie de pruebas y yo estaba hasta con mi mandil de trabajar», relata. Cuando la enfermedad ataca al nervio óptico siempre se actúa igual para recuperar poco a poco la visión, a ambas compañeras la ingresaron para inyectarles corticoides vía intravenoso.

Hay días en los que el bajón agarra a Paqui Vergara porque siempre ha sido muy activa, quiere ser ella misma y no puede. Los tres coinciden en la incomprensión de los demás. «No te digo que me entiendas solo que me respetes, yo llevo este ritmo y tú otro», explica Herreros. El mayor miedo que tienen es degenerar en una dependencia del resto para todo.

Algunos de los síntomas más comunes de la enfermedad son: cansancio, depresión, desequilibrio y, en consecuencia, las caídas, dolores, hormigueos, entumecimientos musculares o dificultad para caminar, entre muchos otros.

Rita Bennani tiene 26 años y estudia en la UMA. La enfermedad en su caso la sacó de un periodo depresivo que atravesaba tras la pandemia, aunque admite que al principio fue difícil de digerir y sufría ataques de ansiedad. «La esclerosis fue lo que hizo el 'click' en mi vida, empecé a cuidarme, cambié de carácter, estaba enfadada con el mundo. Me asignaron un psicólogo y me dijo: 'o sales y te diviertes y haces tu vida o esta enfermedad junto con el estrés y la depresión te va a consumir'. Ahora veo la vida más bonita, pero efímera. A saber cómo me va a tratar la esclerosis con 60, sé que tengo más fuerza ahora para afrontar lo que sea», se sincera.

Bennani se emociona al hablar de su familia, para ella lo peor fue verlos pasarlo mal. El primer y único brote le pilló en Tánger junto a ellos y entonces «removieron cielo y tierra para que estuviera bien». «Tuve la suerte de que mi padre es médico porque allí no hay sanidad pública. Mi hermana tuvo que ir al hospital militar de Rabat y preguntar en todos los departamentos para encontrar corticoides», cuenta.

Los tratamientos para frenar la enfermedad han dado grandes pasos en los últimos años, según cuenta el doctor Pedro Serrano. «Si hay una enfermedad en neurología que ha experimentado un avance muy importante en cuanto a los tratamientos es esta y son más efectivos cuanto antes se pongan a disposición del paciente», explica.

Los cuatro miran al futuro con esperanza, pero insisten en que hay que seguir investigando, especialmente para aquellas personas para las que la enfermedad actúa de manera más agresiva. Inversión en investigación para arrojar luz y alumbrar su mañana, y que la calidad de vida no degenere con la enfermedad, si no que al menos la que les queda, se mantenga.

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