Coral García Peláez: «Hay que escuchar bien a los niños con cáncer para saber qué les da miedo»

-¿En qué consiste su trabajo como psicooncóloga?

-Los casos nos llegan por el teléfono Infocáncer, de la Asociación Española contra el Cáncer, que funciona las 24 horas del día, o a través del Hospital Materno, donde trabajamos en coordinación con la unidad de salud mental infanto-juvenil (USMIJ). Intentamos siempre que la atención sea en el momento en que el paciente y su familia conocen el diagnóstico. Lo adecuado es que nuestra intervención se haga lo antes posible para que el acompañamiento se produzca en un momento en que el estrés es muy grande para las familias.

-¿Dónde se llevan a cabo las sesiones de terapia psicológica?

-Tenemos la opción de dar la atención en la planta cuarta de pediatría del Materno, con el visto bueno de la USMIJ, y dentro de consultas del hospital. Asimismo, lo hacemos en la sede de la Asociación del Cáncer de Málaga. También atendemos de forma domiciliaria, algo que se lleva a cabo cuando las cosas están yendo mal y el paciente se encuentra en la fase de cuidados paliativos.

-¿Se dan cuenta los niños oncológicos de la gravedad de su enfermedad?

-Los niños son mucho más conscientes de su situación de lo que podamos creer. Muchas veces, para proteger a sus padres, no preguntan y hacen como que no lo saben. La asistencia oncológica es igual de importante para los menores que para sus familias. Yo atiendo a niños de tres o cuatro años hasta adolescentes de 18, aunque también trato a adultos.

-¿Qué tipo de terapias reciben los pacientes infantiles para fortalecer su ánimo y lograr que lleven su padecimiento lo mejor posible psicológicamente hablando?

-En el caso de niños y adolescentes es muy importante el tema de la información sobre la enfermedad que padecen y que entiendan qué está ocurriendo. Hay que ayudarlos en el aspecto emocional para que comprendan qué sienten y sepan cómo expresarlo. Hay que darles estrategias en el manejo del estrés cuando les van a hacer pruebas diagnósticas. Asimismo, hay que trabajar en el cambio de imagen que la enfermedad provoca en los adolescentes. Dentro del cáncer hay muchas cuestiones que son importantes.

-A los niños ¿qué es lo que les atemoriza más durante su enfermedad?

-En un principio, lo que más les afecta es la pérdida de su normalidad, es decir, no ir al colegio, no estar en su casa y no ver a su familia. Los niños necesitan que los escuchemos bien. Cuando tienen la posibilidad de expresarse, ahí hay ya una mejora muy grande. Es fundamental conocer en profundidad al niño, saber qué le da miedo, qué le preocupa; escucharlo, en definitiva, y saber cómo está viviendo el proceso.

-Un aspecto fundamental son los cuidados paliativos pediátricos. ¿Cómo funcionan?

-En España, los equipos de atención paliativa son cada vez más y las personas que los conforman cuentan con más experiencia, pero son muchas las comunidades autónomas que no tienen recursos o los que tienen son muy insuficientes. En ese sentido, la Asociación contra el Cáncer de Málaga ha organizado una jornada sobre este tipo de cuidados paliativos, que se celebrará el 22 de febrero, de cinco a siete de la tarde, en la sede de Unicaja de la plaza de la Marina. Por una cuestión de protocolo Covid, el aforo es reducido y hay que inscribirse previamente de forma 'on line' para poder asistir en persona. Participarán profesionales de alto nivel, como, por ejemplo, el oncólogo Antonio Rueda, presidente de la Sociedad Andaluza de Oncología Médica, y María José Peláez Cantero, vicepresidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos.

-¿Qué es lo más importante para desarrollar mejor esa asistencia?

-Esta atención no se puede ofrecer sin equipos multidisciplinares. Muy pocas comunidades autónomas disponen de ellos. Y muchas menos incluyen a un psicólogo en los equipos, pese a que es una figura clave a la hora de dar cuidados paliativos pediátricos. Esa asistencia hay que impulsarla al máximo, porque es algo prioritario para acabar con la desigualdad que ahora hay.

-¿Cuándo llegan los pacientes infantiles a los cuidados paliativos?

-Se entra en esa etapa cuando no hay una opción de curación, pero eso no significa que la muerte sea inminente. De hecho, los que trabajamos en paliativos lo que queremos es que la vida del niño sea lo mejor posible el tiempo que esté. Queda mucho por hacer en la atención paliativa pediátrica en España; no es equitativa, hay muchos lugares en los que los niños no reciben esa asistencia cuando es un derecho que tienen. De los al menos 25.000 menores que precisan de cuidados paliativos año en España al año, el 80 por ciento no los reciben.

-¿Cuál es la situación de Málaga?

-Se cuenta con un equipo de altísimo nivel, compuesto por grandes profesionales que trabajan muy bien, pero faltan recursos. Cuando hablamos de cuidados paliativos pediátricos hay que ponerse en contexto. Son padres que necesitan estar 24 horas al día con sus hijos, muchos pierden el empleo; no hay centros de día para esos niños, ni centros de respiro para las familias.

-¿Qué es lo que hay que mejorar en los cuidados paliativos pediátricos?

-En primer lugar, hay que preguntarse ¿si tenemos los espacios preparados para atender a estos niños? Hay que crear centros de día y formar bien a los profesionales. Así, es muy importante que los cuidados paliativos estén incluidos en la formación obligatoria de pediatría. Cada vez son más los niños con enfermedades graves incurables que llegan a la edad adulta. Por tanto, los profesionales que se dedican a la pediatría y los que atienden al paciente adulto deben estar muy bien preparados para la transición de una etapa a otra. Otro asunto fundamental pasa por tejer una red de atención y seguimiento al duelo de las familias que pierden a un hijo.

-¿En qué consiste la ayuda que da la Asociación contra el Cáncer de Málaga a las familias para superar el duelo?

Ahora damos terapia individual y pronto vamos a comenzar con grupos de duelo para padres. Es una situación muy dolorosa que requiere un acompañamiento terapéutico.