Cara a cara con el alzhéimer

En la provincia de Málaga, unas 30.000 personas sufren demencias, de las que más de la mitad tienen alzhéimer, cifra que va creciendo cada vez más, asociada al mayor envejecimiento de la sociedad.

Antonio tiene 84 años y, en su caso, el diagnóstico precoz le está permitiendo ralentizar el proceso. También sus ganas de vivir el presente y dejar la preocupación sobre lo que ocurrirá en el futuro para cuando llegue. Así lo explica Concepción, más aliviada ahora que tiene todos los datos. «Ya sabemos a lo que nos enfrentamos, pero en aquel momento en la familia pensamos que todo respondía al duelo que arrastraba por la muerte repentina de un hermano a primeros de 2022», explica. La preocupación era creciente y el propio Antonio reconocía a su esposa que se encontraba mal. «Me decía que no sabía lo que le pasaba, pero que no estaba bien», indica.

Tras una leve mejoría con unos antidepresivos que le recetó el médico de cabecera, el siguiente paso fue una visita en octubre a una neuróloga. La experiencia fue esclarecedora. «No lograba contestar bien a lo que le preguntaba y lo peor fue comprobar que no era capaz de poner una frase cuando la doctora le pidió que escribiese algo», relata.

En ese momento, las sospechas de Concepción empezaban a confirmarse. «No quería pensar que fuera alzhéimer por si se cumplía. Y así fue. Un TAC descartó daños cerebrales, «pero algo había». Una analítica de sangre y una entrevista con un neurólogo en el Hospital Clínico sirvieron para confirmar el diagnóstico: alzhéimer leve-moderado.

Desde entonces, como otras familias, acuden cada martes último de mes a los talleres que organiza este centro hospitalario de la capital para que puedan conocer la enfermedad, los efectos que se derivan de ella y las herramientas que tienen a su disposición para hacerle frente. En este sentido, Concepción es consciente de que no es curable, pero le basta con verlo bien cada día. «No me planteo el previsible deterioro. Queremos vivir el momento, porque desde que le han puesto el tratamiento está mucho mejor y hacemos vida normal. Conforme vayan viniendo las cosas, ya sacaremos fuerzas para afrontarlas», desliza.

Y en esa actitud positiva, además de su carácter, ha jugado un papel determinante los tres talleres que se repiten cada trimestre, que le han abierto los ojos (a ella y a su marido, que le acompaña) sobre la evolución de la enfermedad. «En una de ellas, nos hablaron de la fase más complicada, pero Antonio siempre le buscaba la parte buena: pues si no puedo abrocharme los botones, utilizaré una camiseta», describe Concepción que admite que ese ánimo le está ayudando a encarar este proceso.

Estas charlas en el Clínico están impartidas por un equipo de profesionales multidisciplinar. A la cabeza, Francisco Garzón, neurólogo y miembro de la Unidad de Demencias del Servicio de Neurología, quien llama la atención sobre las primeras señales de alarma que suelen aparecer entre los 60 y 70 años. «Lo más habitual es una afectación de la memoria, pero no de la remota, sino de la que se refiere a hechos recientes y siempre y cuando sean «persistentes y significativos». Además, los afectados suelen precisar la ayuda de su entorno para solucionarlo.

También es frecuente problemas en el lenguaje, dificultades para hablar de forma fluida, que detecta el propio paciente. «En cambio, sus dificultades de comprensión suelen percibirlas antes los familiares que el propio afectado», indica.

Una tercera señal es la que afecta a su capacidad para realizar tareas y coordinarlas entre sí para llevarlas a buen término, como poner una lavadora y luego tender. Menos frecuentes y más difíciles de detectar, según Garzón, sería la actitud inflexible, salir de forma inadecuada a horas intempestivas o acumular basura. «En general, nos debe hacer sospechar cualquier cambio respecto a la situación anterior que vaya a peor y sea lentamente progresivo sin que hubiera una razón que lo justificase».

En lo que se refiere a las fases, que también se abordan en las charlas, la evolución parte de un deterioro cognitivo ligero, con alteraciones en la conducta que apenas repercuten en la vida del paciente, «aunque cuando éste pierde independencia para realizar actividades en su vida cotidiana, hablaríamos entonces de demencia». Puede ser una demencia leve-moderada, que afecta a aspectos domésticos o una demencia avanzada, que ya complicaría al enfermo la realización de actividades básicas de la vida diaria, como vestirse, comer o andar.

Asegura este especialista, preocupado desde siempre por la calidad de vida de los cuidadores (también se aborda en las charlas la importancia de que quien cuida mire por sí mismo), tanto que fue el objeto de su tesis doctoral, que los tratamientos actuales van encaminados a retrasar la evolución de la enfermedad, de forma que se prolongue en el tiempo el mejor estado cognitivo y funcional posible.

«Hasta ahora el que ha demostrado más eficacia es la terapia cognitiva y el ejercicio físico, pero también los fármacos para ralentizar la evolución de la enfermedad», apunta el especialista que distingue entre el tratamiento propiamente de la enfermedad, que debe tener continuidad, con aquel destinado a abordar un problema de conducta, «porque éste es para tratarlo sólo mientras persista», precisa.

Garzón explica que hasta hace poco el diagnóstico certero de alzhéimer solo era posible a través de una necrosia, pero actualmente «son más biológicos», a través de biomarcadores. «A través de una punción lumbar, se obtiene líquido cefalorraquídeo para detectar alteraciones en algunas proteínas o también un PET-Amiloide, que detecta las placas de beta-amiloide y los ovillos neurofibrilares de proteína tau hiperfosforilada, mediante el uso de diferentes trazadores. «A veces estas pruebas de certeza no son siempre necesarias después de una entrevista por separado a paciente y familiares, o una exploración clínica neuropsicológica, una valoración de los aspectos cognitivos de memoria y lenguaje, una prueba de neuroimagen o un análisis de sangre», aclara el neurólogo.

Una vez diagnosticados los pacientes, se les emplaza a estas charlas informativas para ayudarles a encarar el proceso. «Algunos muestran tanto interés en ellas que hasta toman nota», subraya Isabel Márquez, enfermera participante en los talleres con 19 años de experiencia en el Servicio de Neurología del Hospital Clínico.

Es la encargada de ofrecer herramientas a los familiares para enfrentarse a cada uno de los episodios que están por llegar, aunque advierte que cada enfermo evoluciona y manifiesta el deterioro de una forma diferente. «Tratamos de anticiparlos a lo que va a pasar para que estén preparados, pero sin apabullarlos de información para no agobiarlos». Reconoce que muchos de ellos llegan con el miedo a lo desconocido, «aunque lo que realmente les da pavor es el previsible deterioro que tendrá que afrontar su ser querido». Asegura que otros familiares encuentran en estos talleres un lugar en el que compartir experiencias con otras personas que están pasando por lo mismo y un «consuelo» a sus preocupaciones.

Muchas de ellas pasan por el comportamiento más irascible de su familiar y la pérdida de apetito o la dificultad para ingerir alimentos. «En este sentido, siempre les aconsejamos que no les lleven la contraria y en el caso de la alimentación, que busquen productos ricos en vitaminas y proteínas. Es muy importante también que no cambien las rutinas, que pasen su tiempo rodeado de personas allegadas y amigos con los que compartir experiencias y recuerdos», explica.

En estas charlas, también se abordan las voluntades anticipadas y los recursos sociosanitarios disponibles, como la ley de la dependencia. Asimismo, estos familiares disponen de un teléfono de asistencia telefónica a demanda, que se le proporciona tras recibir el diagnóstico. «De este modo, ante cualquier problema relacionado con la demencia, y con independencia de que lo hayan comentado con su médico de cabecera, siempre pueden llamar a la enfermera de enlace de nuestro hospital para que pueda orientarlos o para que pueda trasladarnos el problema a los médicos de la unidad. Es importante que el cuidador sienta que está apoyado y que cuenta con más personas para compartir la labor asistencial», tranquiliza el neurólogo.