La atención integral y el fármaco riluzol aumentan la supervivencia de pacientes de ELA

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a los músculos voluntarios y que provoca una alta incapacidad de la persona que la padece. Este padecimiento ha sido el eje sobre el que ha girado este jueves la tercera jornada de atención multidisciplinar de pacientes afectados de ELA, organizada por el equipo de enfermeras gestoras de casos del Hospital Clínico.

El encuentro ha contado con la presencia de pacientes de ELA, familiares y profesionales. El objetivo fundamental de la jornada ha sido dar visibilidad a la enfermedad y servir de punto de encuentro para abordar aspectos de conocimiento e investigación en esta patología. La enfermera gestora de casos y coordinadora del evento, Mari Paz Piña, ha destacado el «rol de las enfermeras gestoras de casos como esenciales para la coordinación del proceso de atención de los pacientes afectados por la enfermedad, así como de todo su entorno familiar».

Piña ha explicado que cuando los pacientes debutan con la ELA son atendidos por el servicio de neurología y neurofisiología, donde se confirma el diagnóstico, para derivarlos posteriormente a las enfermeras gestoras de casos, que son las que se encargan de coordinar la atención con el resto de las unidades implicadas, para que los enfermos reciban la atención lo antes posible y en régimen de acto único, evitando en lo posible desplazamientos innecesarios.

La coordinadora de la jornada ha indicado que los cuidados acompañan al paciente en todo el proceso hasta el final de la vida. Cuando llega el momento son también las enfermeras gestoras de casos las que coordinan la atención a cuidados paliativos, ya sea en la unidad del Hospital Marítimo o a través de la Fundación Cudeca.

Por su parte, la neuróloga del Clínico María Isabel Chamorro ha explicado que los dos factores que aumentan la supervivencia y la calidad de vida de estos pacientes son, por un lado, la administración de terapia farmacológica a través de riluzol y, por otro, la atención de las personas afectadas por la ELA por de un equipo multidisciplinar para dar respuesta a todas sus necesidades.