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Jueves, 28 de abril 2016, 19:02
La tercera edición de VerbeRett, celebrada el pasado 2 de abril en la plaza de toros de La Malagueta, recaudó 73.500 euros que se destinarán íntegramente a investigar esta enfermedad rara, que afecta especialmente a niñas. Esta cantidad permite dotar de recursos económicos al hospital San Juan de Dios de Barcelona, el único de toda España en el que se investiga esta enfermedad, que recibe escasos fondos públicos.
La cantidad conseguida este año se une a la suma de 150.000 euros que VerbeRett recaudó en las dos ediciones anteriores y que sirvieron para crear la Beca VerbeRett. Gracias a ella desde el centro hospitalario se contrató a una bióloga para trabajar en un campo de investigación novedoso que abre una puerta de esperanza para las familias que tienen una niña con esta enfermedad.
El éxito de público, ambiente y recaudación de esta tercera edición consolida a Málaga como capital de España en la lucha contra el Síndrome de Rett. La música fue protagonista de la jornada con actuaciones en directo de Sara Baras, madrina del evento, José Serrano, No me pises que llevo chanclas, Alejados, Moneymakers, Seeking Soul Band, Electroduendes, Javier Ojeda, Leire Rodríguez (La Oreja de Van Gogh) y Mikel Erentxun. Además, por el albero del coso taurino pasaron otros rostros conocidos del mundo del arte, la cultura, la política y la sociedad malagueña.
Síndrome de Rett
El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica, considerada como rara o de baja prevalencia, que afecta sobre todo a niñas, concretamente a una de cada diez mil. Son niñas que, a pesar de nacer aparentemente bien, tienen una mutación genética que se manifiesta a los 18 meses y les impide tener control sobre su cuerpo.
Las pequeñas que padecen esta enfermedad no hablan, no pueden usar las manos, muchas ni andan, tienen graves problemas para poder comunicarse, sufren crisis epilépticas, escoliosis, problemas digestivos o trastornos del sueño. El avance progresivo de la enfermedad las lleva a una total dependencia.
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