La vida a través de los ojos de Ezequiel

Ezequiel Farias tiene 6 años y aún no conoce el mar. El pequeño pueblo de la Patagonia en el que nació y creció queda muy lejos, pero aunque lo tuviera a sus pies, no podría verlo. Una retinopatía prematura derivada de un exceso de oxígeno durante el parto le afectó a la retina y su contacto con el mundo se reduce a flashes de fuego. Ezequiel sabe que el mar es inmenso, «casi casi tanto como el corazón que late en su pecho». Se lo ha contado su tío, Daniel Paílla, que desde hace cuatro años ha asumido como suya una lucha cotidiana para que su sobrino, además de sentir las olas, pueda verlas. Lo hace a miles de kilómetros de distancia del pequeño, desde su refugio en Benalmádena pueblo, al que llegó hace trece años también desde Argentina y donde ha conseguido establecerse como terapeuta en la Reserva del Higuerón. Por eso en esta batalla, además de los imprescindibles lazos sentimentales, también tiene su peso la experiencia profesional de Daniel, que no ha dejado de llamar a todas las puertas posibles para que su sobrino tenga una oportunidad.

Porque a pesar de que Ezequiel es un niño feliz que juega al balón y monta en bici «desafiando todos los límites», quiere ver. «Es lúcido e inteligente, y enreda como cualquier chiquillo de su edad». Su tío aún no olvidado cuando en uno de sus viajes a casa va cada dos años el pequeño le pidió ayuda para cumplir su sueño. Entonces comenzó una carrera contrarreloj que lo ha convertido, casi, en un especialista en retinopatía prematura y en uno de los primeros en enterarse cuáles son últimos tratamientos médicos en la materia. Los enumera con sus pros y sus contras: hay experiencias con un éxito apreciable en Los Ángeles, donde funcionan desde 2010, y en Japón, otra referencia porque tras el accidente nuclear en Fukushima muchos empleados de la central y habitantes de la zona quedaron ciegos y han avanzado mucho en este campo. Pero parece que la solución para Ezequiel está en Pekín, en la clínica del doctor Like Wu, donde se aplica una novedosa técnica que consiste en inyectar células madre en el nervio óptico. El reto, sin embargo, parece casi imposible para una familia que vive en el campo y cuyo sustento depende únicamente del trabajo de jornalero del padre.

Pero Daniel, que se había prometido «no bajar los brazos», hizo números y se fijó la meta: con 97.000 euros se cubrirían los costes del desplazamiento, la estancia y el tratamiento, con una primera fase que exige ir durante 28 días seguidos al hospital para recibir estas inyecciones y que en una segunda ya sólo exige visitas puntuales. Ahí, en la carrera por conseguir los fondos necesarios, está el origen de la Asociación de Retinopatía Prematura Sebastián Ezequiel Farias (Una luz para Ezequiel), una organización que amplía sus retos a otros niños que estén en una situación parecida a la del pequeño y que cuenta con página web.

Concierto solidario

Con casi el cincuenta por ciento del camino cubierto, aún quedan otros 50.000 euros por recaudar, necesarios para la segunda parte de la terapia. El recorrido lo hace Daniel en compañía del Hospital Xanit Internacional, que el pasado mes de octubre se sumó a la campaña solidaria a través de la Fundación Alex y que ya lo tiene todo preparado para recibir al pequeño en sus instalaciones el próximo jueves, donde se someterá a un completo estudio oftalmológico antes de viajar a Pekín con su tío Daniel para la primera etapa del tratamiento.

Allí estará hasta el 4 de agosto, pero mientras, en Málaga, la campaña sigue su curso con varias iniciativas solidarias. Entre ellas, un espectáculo benéfico que Xanit celebrará el próximo 4 de julio en el Teatro Ciudad de Marbella que busca dar el do de pecho de la mano de la soprano Begoña Alberdi y su concierto Casta Diva. Un silencio inesperado. El dinero de las entradas entre 25 y 30 euros irá destinado íntegramente a la causa de Ezequiel. El primer paso ya está dado. Quién sabe, quizás los del pequeño se encaminen algún día hacia el mar. Para sentirlo. Y verlo.