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Luis tiene siete años y vive en Mollina. Cuenta chistes, canta canciones de Kiko Veneno, es curioso y le gusta ver series. Así lo define su padre, Carlos Oliva, que ha iniciado una recaudación en la plataforma 'Gofundme' para poder darle a su hijo ... una vida mejor. Desde hace tres años, el pequeño convive con una enfermedad neurodegenerativa llamada Síndrome de Cach, de la cuál solo se conocen entre seis y ocho casos en España. Ahora, buscan ayuda para poder comprar un vehículo adaptado en el que el carrito de Luis pueda instalarse fácilmente. «Tengo serios problemas para desplazarme con Luis y con su hermano, ya que el coche que tengo actualmente es demasiado pequeño para trasladar la silla y todo lo que necesitamos, pero no puedo hacer frente a un gasto tan elevado. Lo único que busco es lo mejor para él», cuenta a SUR este malagueño, ahora residente en Mollina.
Esta enfermedad rara se debe a la mutación de un gen, y existen unos 250 casos en el mundo, según explica Oliva. También es conocida como 'leuconencefalopatía' de la sustancia blanca evanescente, a través de la cual el cerebro puede enviar órdenes. «Aunque en Holanda hay una doctora investigando y desarrollando un fármaco que palie los síntomas, por ahora no tiene cura y ningún caso de manifestación en el estadio infantil hasta la fecha ha superado los 16 años de vida», relata.
A día de hoy, la movilidad de Luis es bastante reducida, por lo que necesita diferentes sillas de control postural en casa y ayuda permanente. «Sobre todo, buscamos un vehículo de garantías con el que pueda trasladarlo, un vehículo adaptado».
Así, el padre de Luis busca recaudar unos 40.000 euros para la compra de una furgoneta adaptada en la que pueda llevar al colegio a Luis y a su hermano de manera más segura. En su primer día, se alcanzaron los 4.000 euros en donaciones. Actualmente, la petición acumula 8.800 euros. «Los vehículos de segunda mano que cuentan con estas prestaciones se han encarecido mucho, ya que es difícil conseguir uno nuevo, donde las listas de espera son de un año o año y medio», señala.
Actualmente, el pequeño va al colegio de Fuente de Piedra junto a su hermano, por lo que el trayecto siempre debe hacerse en coche al tratarse de distancias largas. «Es tedioso montar el carrito ortopédico en el vehículo y llevarlos a ellos de manera segura. He realizado algunas ventas de objetos y en la compraventa entregaré mi coche actual, pero no puedo hacer frente a esta cantidad. Busco lo mejor para mi hijo, es el único motivo», cuenta Oliva.
Tras tres semanas de donaciones, el padre de Luis busca darle un nuevo impulso explicando la campaña en inglés para poder llegar a más personas. En su página de la plataforma web, Oliva detalla cada uno de los pasos a seguir, así como todos los donativos recibidos y su correspondiente declaración a Hacienda. «Es una petición para conseguir un vehículo adaptado que me permita transportarlo sin depender de terceras personas. Por motivos familiares, el vehículo debe ir a mi nombre, pero publicaremos todo lo necesario para que las personas que nos están ayudando sepan a dónde va el dinero», recalca.
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