Natalia, la niña de Antequera a la que una enfermedad rara le impide andar desde que nació hace 14 años

Su pediatra la mandó al Materno de Málaga y «nada más entrar la neuróloga nos dijo que tenía paraparesia espática que consiste en que sus músculos están muy duros y bloqueados, no se relajan», por lo que no puede caminar y se queda sin movimiento en sus extremidades inferiores y necesita silla de ruedas.

«Se trata de una enfermedad de adultos, considerada como rara y que no suele diagnosticarse hasta los 40 ó 50 años; pero le ha tocado a ella al nacer». Hasta los 24 meses no pudo gatear en casa y precisó de logopedas y fisioterapeutas para recuperar el aprendizaje perdido.

Estudia junto a sus compañeros de 14 años Segundo de ESO en el Instituto de los Colegiales de Antequera. Profesores de apoyo y un centro adaptado le permiten seguir el ritmo de su edad con los que comparte amistad desde niña.

'El Hormiguero' les abrió una ventana de esperanza

Una de sus tías avisó a la familia para que vieran el programa de Pablo Motos en el que un investigador mostraba cómo había preparado un traje con sensores motores para que un niño caminara y superara la paraparesia espática que padecía.

Fue escuchar esa enfermedad y la madre se puso en contacto con la empresa que desarrolla este traje experimental y desde Alemania les llamaron el día de Nochebuena. «No se me olvidará, nos dijeron que el traje estaba ya en Málaga y que si queríamos probarlo...» y no lo dudaron.

Empezaron en enero y «un equipo de profesionales le pusieron el traje durante un mes y nos dijeron que si le venía bien a su cuerpo, como ha sido el caso de Natalia, teníamos la opción de comprarlo».

Es como un traje de neopreno en el que unos electrodos estimulan los músculos en distintas partes del cuerpo con lo que en su caso reduce los efectos de la espasticidad y se mueven los músculos que le impiden caminar.

Lo hizo como un niño de corta edad, con la ayuda de su familia. Se lo pone un tiempo un día y le sirve durante 48 horas. «Da órdenes al cerebro, le va relajando el cuerpo y ella puede ponerse de pie y dar sus pasos», comparte su madre.

No hay dictamen científico que apruebe o no su uso, conocido como un exoesqueleto que está en fase de investigación, no se prescribe facultativamente porque actualmente se examina su utilidad patológica, exponen neurólogos.

Pero sus padres, al ver una posibilidad de superar la enfermedad ha realizado las pruebas durante un mes y le dicen en una clínica privada de Málaga que su cuerpo toleraría el traje, por lo que han decidido dar el paso. «Tenemos que probar cualquier posibilidad que se nos presente».

En cuatro días han sumado los 7.640 euros del traje

Al ver la posibilidad, su madrina Ana Belén, hermana de la madre, decidió lanzar un vídeo por sus redes sociales para pedir ayuda y organizar algún acto benéfico a través del club de gimnasia rítmica al que pertenece su hija.

Y en apenas cuatro días, ya tienen el dinero. El colectivo local Aventura Solidaria se ofreció para recaudar el dinero y la Agrupación de Cofradías les ha aportado 3.000 euros y ya pueden encargar el traje.

«Hasta que no lo pagues, no te lo dan ni dicen el mantenimiento que tiene». Las pruebas previas les ha costado 1.700 euros durante el mes de adaptación. Saben que es algo experimental fuera aún de los reconocimientos oficiales médicos, pero lo tenían claro cuando lo vieron y probaron: hay una posibilidad y se agarran a ella.

«No sabemos qué necesitamos después de que tenga el traje. En principio nos dicen que habrá que empezar a ir una vez al mes para calibrarlo y luego ya se irá espaciando las citas. Sabemos que nos pedirán un dinero al mes o cada vez que vayamos», pero lo darán todo por ella.

Del mes en el que recibió la prueba y pudo mover sus piernas sonríe al compartir que «¡cuando mi padre se acostó, me giré y le di la primera patada!». Al ver cómo se han volcado para comprar el traje, agradece que «daría abrazos a todos los que me han ayudado«. Conseguido el dinero, toca comprar el traje y ver cómo su cuerpo reacciona a un método aún en laboratorio.