Del calvario a la esperanza por un virus

La hija mayor, María, entonces con 14 años, pasó días acusando una fuerte fiebre que puso en alerta a sus padres, quienes decidieron llevarla al Hospital Vithas Xanit de Benalmádena, donde la ingresaron. «Cuando llegamos, lo primero que nos dijeron es que podía ser mononucleosis, pero algo no les cuadraba», relata el padre, hermano del reconocido maestro, escritor y actor malagueño con Síndrome de Down, Pablo Pineda.

Todo parecía ir bien a pesar de que no dieran con un diagnóstico claro. Pero, tres días después, instantes antes de darle el alta, comenzó la pesadilla. Cuando iban a medirle la temperatura empezó a convulsionar. «Creía que se moría», relata la madre. Y añade el padre: «Aquella fue la peor noche de mi vida, no paró de convulsionar, la metieron en la UCI. Le hicieron muchas pruebas; sospechaban que era una encefalitis, una meningitis, un tumor cerebral…».

Optaron por trasladar a María al Hospital Materno de Málaga, donde permaneció un mes ingresada. «Mi hija está viva por ellos, por el equipo del Materno. Pasamos del miedo a que muriera, a que pudiera quedar vegetal y a la situación de hoy día», cuenta Marta. Se hizo eterno aquel mes, los episodios de convulsiones se repetían y el diagnóstico nunca llegaba. De hecho, los neurólogos advirtieron de que era un virus desconocido el que fue a parar a su cerebro. Para la joven, ahora con 21 años, lo más desagradable fueron las alucinaciones que padeció entonces: «No podía parar de llorar. Veía la cara de mi madre deformada, las manos alargadas, el suelo y el techo volcados, ratas y lagartijas subiendo por la pared y también escuchaba ópera todo el rato y niños gritando en una montaña rusa», cuenta.

Pero, gracias a mucho trabajo, logró salir de allí. «El día que me dieron el alta, sentí que había vuelto a nacer», reconoce María. Pero por desgracia, no era consciente de que su enfermedad sería un duro lastre con el que tendría que aprender a vivir toda su vida. Cuando salió del hospital, la joven perdió la memoria. «La perdió por completo. No sabía leer, sólo nos recordaba a su padre, su hermana y a mí. Le tuvimos que enseñar de nuevo», explica su madre.

Fue un período de aprendizaje, pero aprobó con nota a pesar de que las convulsiones se fueron repitiendo. «Y no es sólo la epilepsia, también tenía crisis de ausencia. Se evadía y cuando volvía en sí se ponía a llorar. Le pasaba también en el instituto», reconoce Marta. Pasados los dos años, todo parecía volver a la calma, pero nada más lejos de la realidad. A raíz de una fuerte crisis, éstas comenzaron a repetirse frecuentemente. Y volvieron las dudas. Un aspecto positivo fue que la joven aprendió a identificar cuándo iba a sufrir un ataque: «Segundos antes, noto unas náuseas diferentes, noto que me va a dar y me asusto, pero luego no me entero cuando sucede».

A raíz de entonces María cayó en una depresión. «Me daba pavor salir de casa. Estuve muy mal conmigo misma y eso te afecta en las relaciones sociales. Al tener menos autoestima y ser una persona sensible, todo se me hizo una bola», relata. La solución llegó con nombre de diosa y cuatro patas. La madre, que dejó a un lado su trabajo de productora para Canal Sur para centrarse en su familia, encontró una solución para controlar las crisis nocturnas de su hija, así como mejorar su estado emocional: un perro de alerta médica. Se formó en la academia malagueña K9, encontró una pastor alemán y la formó para convertirla en un ejemplar de alerta médica y apoyo emocional, a la que llamaron Hera. ¿Cómo actúa la perra? «La descarga eléctrica que provoca la epilepsia en el cerebro, genera un desequilibrio celular que hace que el cuerpo desprenda un olor muy característico. En el caso de Hera, se pone nerviosa y nos busca. Luego, durante la crisis, no se separa de María», explica.

Poco después, en el Hospital Clínico, María fue diagnosticada finalmente con epilepsia, por lo que recibe y recibirá un tratamiento de por vida, dado que toda la familia es consciente de que cualquier ataque fuerte podría suponer, literalmente, su fin. Pero lejos de escudarse en estos pensamientos, María, que estudia Educación Infantil en Coín y su familia, ya llevan una vida 'normal'. «Uno de los neurólogos nos dio una gran lección: 'No hagas a tu hija más enferma de lo que está, tiene que ser independiente'. Es el mismo concepto que con mi hermano Pablo, no puedes ponerle límites», clama Miguel Ángel.