Cien castañuelas en Alhaurín de la Torre por Mateo

«Es un ejemplo de empatía pura y dura, ninguna conocemos de cerca a algún caso, pero vamos a colaborar de todos modos», explica Susana Valero, técnica del Área del Mayor de Alhaurín de la Torre. Ella será, el próximo viernes, 13 de septiembre, la presentadora del primer encuentro solidario de castañuelas en el municipio. La idea es recoger fondos para la Asociación Española de Ayuda a Enfermos con Alteraciones en el Gen NEK8, una enfermedad ultrarrara y surge de la casualidad. Se le ocurrió a Encarna Maldonado, profesora voluntaria del grupo La Biznaga, formado por unas veinte alhaurinas. «Nos invitaron a un concierto en Churriana, para recaudar fondos para los que tienen este trastorno, pero no fuimos y me quedé con la cosa», relata.

Con el pellizco, decidió poner en marcha una acción similar, pero en su pueblo, y, de este modo, en pleno verano, movilizó al Ayuntamiento, que ha abierto las puertas del Centro Cultural Vicente Aleixandre para la causa, y a agrupaciones de su municipio y de la vecina ciudad torremolinense.

Unas cien personas sobre el escenario, que forman parte, además de La Biznaga, del Grupo Municipal de Baile de Lourdes Soto, el Grupo de Castañuelas San Sebastián, la Escuela de Danza Mar de Rosa y la Asociación Músico-Vocal Coro de Torremolinos Coplero, que dirige Gloria Gómez Alférez. «Para esta gala, por el objetivo que tiene, sí habrá que pagar, nosotras nunca pedimos entrada, pero lo que se busca es reunir dinero», explica.

Sara Pereira es la madre de Mateo, el niño cuyo caso inspiró la creación de la asociación beneficiaria. «Gestos como estos nos emocionan mucho, es que no las conocemos de nada, pero es muy grande que quieran contribuir. Ya nos sorprendimos mucho con lo que se hizo en Churriana y ha vuelto a ocurrir, la comunicación y la solidaridad hacen magia», dice.

Estas ganas de echar una mano han logrado que ya no quede libre ni un asiento en el patio de butacas de la sala alhaurina, pero todavía es posible aportar con las entradas de la fila cero. Mateo, con dos años, sufre una enfermedad que le causa fibrosis en varios órganos, entre ellos el corazón, hígado y riñón y que afecta al sistema óseo. Lo peor es que no saben como tratarle. «En 2022, se nos moría, pero ahí estamos. Quizá no sirva para nuestro hijo, pero es necesario investigar lo que le ocurre, para que se encuentre una solución», reflexiona la madre del protagonista, a su pesar, de la gala.

En la presentación de este espectáculo, participaron alcalde, Joaquín Villanova; el concejal del Mayor, Miguel Pacheco; el concejal y diputado de Cultura, Manuel López, y la propia organizadora. Los tres hicieron un llamamiento a la ciudadanía para que acuda al encuentro de forma masiva y colaboren con esta iniciativa tan noble, ya que permitirá contribuir a investigar una enfermedad que hasta ahora es incurable. Se calcula que solo hay entre 20 y 30 casos con esta alteración en todo el mundo, según reconoce el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), de los cuales dos se sitúan en España.

Tanto López como Pacheco confían en que los vecinos de Alhaurín de la Torre volverán a responder ante una causa solidaria y hacen extensivo su mensaje a otros municipios del entorno de la comarca y de la Gran Málaga para apoyar la labor de esta ONG, fundada por los padres de Mateo, Sara Pereira y Óscar Huelves, en 2023 y visibilizar la importancia de lograr fondos para la investigación de esta enfermedad ultrarrara.

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