Juan Carlos Unzué

«Cuando sabes que no eres eterno, le pierdes el miedo a morir»

-¿Por qué este documental?

-El motivo principal es visibilizar la enfermedad del ELA, hacer ruido. Con vuestro seguimiento, estamos consiguiendo que la gente esté un poquito más concienciada.

-¿Por qué sigue adelante cada día?

-Porque creo que tengo posibilidades de darle un sentido a mi vida. De una forma muy diferente a lo que ha sido durante casi 53 años, pero generando tanta o más satisfacción que el otro tipo de vida que he tenido.

-Usted dice que quiere contarlo todo para que algo cambie. ¿Qué tiene que cambiar?

-Por desgracia, muchas cosas. Para mí era una desconocida y, una vez en el equipo del ELA, percibí que también era una desconocida para los políticos, que son los que pueden cambiar esto. Lo que tiene que cambiar, sobre todo, es que lleguen ayudas. Esta es una enfermedad diferente a la mayoría, muy agresiva, que necesita unos recursos económicos enormes que la mayoría de compañeros y compañeras no pueden permitirse. No es una enfermedad más cara que otra. Pero si una enfermedad que, por la falta de ayudas, nos sentimos solos. Cada día que pasa, el ELA nos hace perder a tres compañeros y se suman al equipo otros tres. No hay tiempo que perder.

-La clase política no parece muy rápida. ¿Piensa que, como se dice en el documental, cuando le pase a un dirigente, las cosas cambiarán?

-Ojalá que no les tenga que pasar a ninguno de ellos ni a ninguna otra persona para que seamos conscientes de la realidad. Ya por lo menos se han reunido con nosotros y nos han escuchado. Afectados en fases muy avanzadas han estado en esas reuniones. Conocen la cruda realidad, las consecuencias de esta enfermedad. Yo lo que siento ahora es que si, en estos momentos, ya no nos ayudan, sí que no tienen perdón, porque ahora sí que son conocedores de esa cruda realidad.

-¿Cree que la Ley del ELA que promueve saldrá adelante? 

-Lo que menos importa a los afectados es como se llama. Lo que necesitamos son las ayudas, que son necesarias y urgentes. Para que lleguen directamente a las familias y, sobre todo, a las familias que tienen más necesidades. Esa es la realidad, porque son los que más requieren de ellas.

-¿Le ha parado ya algún gol a la enfermedad? 

-Igual que me ocurría en el campo, esto es un trabajo de equipo. Yo habré podido dar más visibilidad a la enfermedad, pero detrás hay otros compañeros que a través de las redes sociales hacen un trabajo fantástico.

-En el documental, usted visita a muchos enfermos que comparten su protagonismo.

-Estamos hablando de que somos unos 4000. ¡Y ojo!, esos 4000 no somos los mismos. Siendo minoritaria, la progresión de la enfermedad, los síntomas y, sobre todo, las circunstancias personales de cada uno hacen que no puedas tener una referencia exclusiva. Mi ELA no es como la de mis compañeros. Yo he tenido que cambiar mi casa por un piso y no ha sido un problema para mí. Pero hay compañeros que no se han podido cambiar de un piso en una 4.ª planta sin ascensor que les deja encerrados prácticamente.

-Habla de una vida digna…

-Pues sí, eso es lo que pedimos. Nosotros hemos cumplido con nuestras obligaciones como cualquier persona y, ahora que estamos en dificultades, deberíamos tener todos los mismos derechos que el resto. Nosotros no vamos a ocupar una cama de hospital ni a generar un gasto enorme en un tratamiento porque desgraciadamente no lo hay. Entonces tendrás que adecuar las ayudas a las circunstancias y a las consecuencias de esta enfermedad para llegar a ser justos.

-El ELA no tiene cura. ¿La tendrá?

-Esa es la solución. Personalmente creo que no me voy a poder beneficiar de la cura del ELA. Ojalá esté equivocado. La solución es la investigación, pero para eso se necesitan recursos y no solamente privados. También públicos. A veces digo: ¡ostras! ¿Te imaginas, Juan Carlos, un mundo donde puedas vivir 80 o 90 años sin ese tipo de enfermedades neurodegenerativas? Podríamos alargar nuestra vida, pero en unas condiciones mucho mejores. Creo que merece la pena el esfuerzo e invertir en algo que va a redundar en beneficio de todas las personas porque cualquiera puede ser diagnosticado con estas enfermedades.

-Usted le dijo a sus hijos que se iba a morir en unos cinco años. ¿Piensa en la muerte?

-No es una conversación para todos los días, pero creo que le tenemos cierto temor. Pero cuando aprendemos a morir, aprendemos a vivir. O sea, cuando tú eres consciente de que no eres eterno y que nos vamos a ir, le pierdes el miedo a morir. Aprendes a vivir de mejor manera, a disfrutar un poco más, sobre todo de lo que tienes. Siempre pensamos que no tenemos suficiente. Pero de pronto te das cuenta que hay cosas muy importantes, que no son materiales, pero muy necesarias. Para hacer esta reflexión, tiene que llegar un momento de dificultad o un diagnóstico de este tipo. Por eso animo a que la gente reflexione y que, antes de que llegue una situación de este tipo, seamos conscientes porque nos va a ayudar a vivir mejor y aprovechar el tiempo que estemos aquí.

-Usted es más de alfombras verdes de césped que rojas, pero se le ve en su salsa en la pantalla.

- Ja, ja, es verdad que soy más de verde, aunque en mi época no había los campos de hoy.

-Ja,ja. Es verdad, que el suelo de las porterías era marrón.

-Sí, no eran precisamente verdes y parar era un poco más difícil. Yo ahora estoy feliz, sobre todo porque este documental ha llegado al cine y nos dará visibilidad para concienciar a las personas.

-No me voy sin preguntarle por el Málaga, que anda algo bajo de moral…

-No sé si la palabra es pena, pero me genera tristeza. Últimamente, he venido un par de veces a Málaga y he encontrado una ciudad con un ambiente espectacular. Pero el equipo no está a la altura. Desgraciadamente, ya habéis sufrido una desaparición, pero parece que no se ha aprendido lo suficiente de esa situación como para que no vuelva a ocurrir. Claro, esto es un deporte y hay cosas que no podemos controlar. Ojalá que puedan encontrar la manera de salvar al equipo este año en Segunda División. Así que lo primero es seguir, ser perseverante y pelearlo hasta el último día.