'El Caso de los Intocables' muestra la batalla diaria de los afectados por Piel de Mariposa

Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, ve la luz 'El Caso de Los Intocables', un cortometraje en el que los artistas Alejo Sauras, Antonio de la Torre, Edu Soto, Itziar Castro, Jaime Lorente, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Toni Acosta y Yolanda Ramos acompañan a siete niñas y niños en su lucha contra un villano llamado 'dolor'.

Esta cinta dirigida por Carlos Martín-Peñasco cuenta, al más puro estilo Marvel, a través de sus personajes de ficción, distintas realidades de lo que supone vivir con Piel de Mariposa: «Cuando llega el diagnóstico, tanto la madre como el padre tienen que aprender a realizar curas y vendajes a diario. De golpe se convierten en las enfermeras de estos guerreros y guerreras que no tienen escudo.» explican los personajes interpretados por Edu Soto y Jaime Llorente.

«Imagina vivir con heridas que no cicatrizan, que tus dedos se fusionen o que un leve roce te provoque una ampolla», expone el personaje de Javier Gutiérrez.

Todos los actores y actrices se han involucrado en este proyecto de forma totalmente altruista. Algunos como Maggie Civantos o Javier Gutiérrez repiten por segundo año consecutivo su participación en la campaña del Día Internacional Piel de Mariposa. Todos ellos coinciden en que se trata de un proyecto necesario y muy especial.

Además, desde la ONG Debra Piel de Mariposa, asociación de Utilidad Púbica que aúna a las familias con la enfermedad, se presenta en el marco del Día Internacional Piel de Mariposa (que se celebra el 25 de octubre) un manifiesto que recoge los 10 derechos básicos que la Administración Pública y el Sistema Nacional de Salud deberían asumir para que las familias Piel de Mariposa vivan con mayor dignidad y esperanza.

1. ENFERMERÍA A DOMICILIO. Las personas con Piel de Mariposa necesitan cuidados específicos a diario proporcionados por profesionales de enfermería en su hogar. Se pide que los Centros de Salud ofrezcan en todas las CCAA apoyo domiciliario para las personas con Piel de Mariposa con todas las garantías en cuanto a formación y disponibilidad de personal.

2. FISIOTERAPIA. Las personas con Piel de Mariposa necesitan fisioterapia a lo largo de su vida para evitar o retrasar la pérdida de movilidad y su dependencia de una silla de ruedas. Se pide que la Administración Central y CCAAs ofrezcan la fistioterapia como parte del tratamiento de la Piel de Mariposa y se ofrezca de forma continuada y gratuita.

3. INVESTIGACIÓN. La Piel de Mariposa no tiene cura. Las personas con Piel de Mariposa viven con dolor todos los días de su vida y la enfermedad está descrita como una de las más «crueles» que existen. Se pide que la Administración Central dedique fondos a la investigación de la Piel de Mariposa en España y apoye los estudios que se están llevando a cabo internacionalmente.

4. ODONTOLOGÍA. El tratamiento bucodental es imprescindible ya que en la boca también se producen heridas que provocan complicaciones en el habla y muchas dificultades para comer. Se pide que la Seguridad Social garantice la cobertura odontológica a todas las personas con Piel de Mariposa independientemente de su edad.

5. INTEGRACIÓN ESCOLAR. Las niñas y niños con Piel de Mariposa no pueden escolarizarse adecuadamente si su colegio no cuenta con recursos que garanticen su seguridad física y su integración en el aula. Se pide que el Ministerio de Educación y las CCAA garanticen que todos los colegios cuenten con monitores de apoyo, adaptaciones curriculares y materiales, logopedas y maestros de pedagogía terapéutica.

6. DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA. Las personas con Piel de Mariposa no pueden acceder a las prestaciones que realmente necesitan para afrontar los retos diarios que le plantea su enfermedad. Se pide que la Administración Central garantice que los procesos de valoración sobre discapacidad y dependencia tengan en cuenta las características y especificidades de la Piel de Mariposa, en todos sus subtipos.

7. DIAGNÓSTICO PRENATAL. Este diagnóstico ofrece a las familias la posibilidad de tener descendencia sin la enfermedad. Se pide que la Administración Central incluya el diagnóstico prenatal y preimplantacional en la Cartera Básica de Servicios del SNS para que las familias Piel de Mariposa puedan acceder a él de forma gratuita.

8. ATENCIÓN TEMPRANA. Este servicio público es fundamental para que las niñas y niños con Piel de Mariposa puedan desarrollar de forma adecuada aspectos como el habla, la deglución y la deambulación entre otros. Se pide que la Seguridad Social incluya la atención temprana como tratamiento imprescindible para las personas con Piel de Mariposa para prevenir complicaciones musculoesqueléticas y favorecer la autonomía y el desarrollo de menores con Piel de Mariposa.

9. APOYO PSICOLÓGICO. El apoyo psicológico es vital para facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas tanto de la persona afectada como de su familia. Se pide que la Administración Central y las CCAAs garanticen la atención psicológica y psiquiátrica como medida imprescindible para favorecer una adecuada calidad de vida a las personas con Piel de Mariposa y familiares, desde el momento del nacimiento.

10 ACCESO AL MERCADO LABORAL. Todas las personas necesitamos tener acceso a un puesto de trabajo para ser independientes económicamente y sentirnos integradas socialmente. Se pide que el Ministerio de Trabajo y las empresas españolas acuerden medidas concretas y efectivas para la inclusión laboral de las personas con Piel de Mariposa.