«Desde que me diagnosticaron autismo, hago muchas más cosas que antes»

Visibilizar el autismo en mujeres y niñas es una lucha constante para aquellos que no se mantienen indiferentes ante las injusticias. Según Estela Isequilla Alarcón, miembro del patronato de la Fundación Autismo Sur, @fundaciónautismosur, y profesora del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la UMA, el desconocimiento sobre el autismo en mujeres ha perturbado el diagnóstico del mismo. Ella reconoce que se lo detectaron el año pasado con 33 años, un hecho recurrente entre las mujeres autistas y que dificulta su vida social y cotidiana. Su mundo cambió en ese mismo instante: «Desde que me diagnosticaron autismo, hago muchas más cosas que antes, voy al cine, al teatro y salgo mucho más de mi casa». Es muy importante el reconocimiento en este colectivo olvidado ya que les otorga autoconocimiento e identidad.

El problema emerge de la falta de estudios e investigaciones centrados en la mujer. Este fue el eje central de la jornada organizada el pasado 14 de marzo en el salón de actos de la Facultad de Ingeniería. Expertos en la historia de la psiquiatría y pediatría como Hans Asperger centraron su investigación en niños autistas, dejando de lado a la otra mitad de la población, las niñas y mujeres. «La base de la investigación está mal y no se nos tiene en cuenta, somos nosotras las que lo sufrimos», afirma Isequilla.

Una realidad silenciada donde las niñas y mujeres pasan desapercibidas porque así las educa la sociedad, con frases como 'Niña no molestes, niña no grites, niña siéntate y no te muevas'; desde pequeñas son sometidas a presiones externas. Una de las principales razones por las que mujeres autistas no son diagnosticadas a tiempo es el 'masking' o camuflaje, un mecanismo de adaptación mediante el cual las niñas y mujeres que padecen esta enfermedad imitan comportamientos neurotípicos para evitar ser señaladas. «Durante mi adolescencia yo no sabía que tenía autismo, era buena en los estudios pero me encerraba en la biblioteca para no llamar la atención», narra Isequilla. «Todas las mujeres que estamos dentro del espectro autista hemos sufrido bullying», concluye.

El lenguaje es una herramienta fundamental para comunicarnos, pero más de 97 millones de personas en el mundo tienen dificultades en este ámbito. El problema es que el castellano recurre al masculino para dirigirse a un grupo donde incluso la mayoría podrían ser mujeres. Lo mismo ocurre en el ámbito audiovisual o incluso en los medios de comunicación. Lo más recurrente son películas y series enfocadas al autismo en niños y hombres, como 'The Good Doctor', 'Big Bang Theory' o incluso 'Pulseras Rojas'.

Estela Isequilla recuerda una frase de Sara Corina muy importante que le marcó: «No somos mujeres rotas ni defectuosas, somos mujeres que tenemos estas dificultades y hay que hablar de ello». La Fundación Autismo Sur se encarga de dar espacio a todas esas personas que lo necesitan. Gracias a los profesionales terapeutas, psicólogos y monitores que ayudan a hacer su día a día más fácil. «Afortunadamente, cada vez se incorporan más mujeres», comenta orgullosa Isequilla. El próximo 1 de abril, de 18.30 a 20.30 horas, se celebrará un evento especial en la fundación, coincidiendo con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (2 de abril).

En la pregunta, ¿qué le diría a una mujer que sospecha que podría ser autista?, Isequilla pone énfasis en el apoyo de la familia y amigos. Buscar un espacio donde sentirse cómoda es esencial, además de contactar con el médico de cabecera y expertos. El desconocimiento y la falta de investigación han condenado a muchas mujeres autistas a vivir sin respuestas durante gran parte de su vida. Sin embargo, iniciativas como las de la Fundación Autismo Sur y testimonios como el de Estela Isequilla están ayudando a cambiar esta realidad. Para aquellas mujeres que sospechan que podrían estar dentro del espectro autista, Isequilla enfatiza la importancia del apoyo familiar y de encontrar un espacio donde se sientan cómodas. Consultar con especialistas puede ser el primer paso hacia el autoconocimiento y una vida más plena.