Isabel Méndez
Sábado, 28 de mayo 2016, 18:11
Lo suyo ha sido una lucha constante contra el reloj, un ejemplo de coraje, de supervivencia y de cómo, aunque parezca imposible, se pueda ganar tiempo al tiempo y robar momentos a la vida aunque los médicos te digan que la esperanza es corta.
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Pero ni ella ni su familia se han rendido, en ningún momento, y han conseguido que se conozca mucho más la Atrofía Muscular Espinal (AME), una de esas enfermedades raras para las que, por desgracia, aún no hay cura. Hasta este sábado, cuando una crisis que parecía resuelta se ha llevado a los cuatro años a Idaira Osuna Martín, una niña malagueña (concretamente, vive en Arroyo de la Miel) que lo ha tenido difícil desde que era un bebé de sólo cinco meses. Porque fue en ese momento cuando su madre, como ella ha recordado siempre, empezó a darse cuenta de que no sabía qué tenía la pequeña, "solo que su desarrollo físico no iba al tiempo que el de otros niños de su edad", y fue entonces cuando le diagnosticaron la enfermedad. Para colmo, la de tipo 1 (hay tres), que es la más grave y que se puede detectar desde que el bebé nace hasta el sexto mes de vida, pero no durante el embarazo.
Los que sufren este mal tienen una esperanza de vida actualmente de dos años, pero Idaira ha conseguido doblarla (nació el 18 de febrero de 2012) gracias a su valor y al empuje de su familia, que no ha parado de promover distintas iniciativas para recaudar fondos para la pequeña. Afortunadamente su caso ha recibido siempre el respaldo de la sociedad malagueña, que han colaborado en las recogidas de tapones, paellas solidarias, encuentros deportivos y otras acciones que han organizado los Osuna. De hecho, uno de los últimos apoyos vino por parte de alumnos del colegio El Pinar, en Alhaurín de la Torre, que idearon una iniciativa para ayudarle en su lucha que estaba previsto que continuara hasta final de curso.
Las redes sociales también han jugado un papel clave en esta causa, porque han recurrido a Twitter y Facebook especialmente para dar a conocer los avances de la pequeña. De hecho, el pasado jueves en Facebook anunciaban que "los mocos y la tos habían vuelto y con ellos los médicos".
También han servido de altavoz para las distintas acciones que se ponían en marcha. Por ejemplo, en septiembre pasado promovieron la campaña #UnasillitaparaIdaira. con la que perseguían lograr fondos para silla de ruedas especial que la pequeña necesitaba.
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Además, la familia ha contado también con el respaldo de personajes muy conocidos como el humorista Dani Rovira, que en noviembre pasado reservó una de sus funciones en La Cochera Cabaret para recaudar fondos para ella e incluso del presidente y dueño del Málaga, el jeque Al-Thani, que le regaló una máquina para poder respirar en abril de 2014.
Todos los esfuerzos han ido sumando, han ido consiguiendo pequeños progresos para la vida de esta pequeña que este sábado, como ha anunciado su familia a través de las redes sociales, se ha apagado.
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