Julia y Sara, dos pequeñas de Vélez-Málaga y Teba que ven la vida en blanco y negro

Sin embargo, la pequeña Julia, aunque no pueda distinguir los colores, y todo lo vea en grises, «como si fuera la tele en blanco y negro», dice su padre, asiste a clases de pintura, ya que tiene una gran habilidad para el dibujo. «Usamos un sistema de códigos de colores, a partir de figuras geométricas, que inventó en 2010 un portugués, Miguel Neiva», cuenta Luque, quien forma parte, junto a su mujer, de la asociación Acrómates, una organización nacional que cuenta con más de 150 socios. Se calcula que en España hay unos 1.300 casos de acromatopsia, de los que siete están en la provincia de Málaga.

Como Julia Luque, la pequeña Sara Cordón, también de siete años, padece esta enfermedad rara. Sus padres, Noemí Herrera y Juan Cordón, vecinos de Teba, se han hecho amigos del matrimonio veleño. Las dos niñas, junto a sus familias, participaron el pasado viernes 30 de junio en el I Congreso Comarcal Infantil de bibliotecas inclusivas que tuvo lugar en Almáchar. Con el título 'Lo que sientes es realidad, no importa el color', se abordaron la condición genética de la acromatopsia desde la perspectiva de los propios niños/as participantes.

El lugar elegido fue la biblioteca municipal de Almáchar, gracias al ofrecimiento del Ayuntamiento, con su alcalde, Antonio Yuste (PSOE), y la bibliotecaria de la localidad axárquica, Patricia Ponce, a la cabeza. Julia Luque y Sara Cordón compartieron con un grupo de menores cómo es su día a día con esta enfermedad rara, demostrando que pueden hacer una vida normal aunque adaptándola a sus limitaciones visuales. Para ello contaron con el asesoramiento de Gustavo Algarra, profesor de la ONCE.

«La acromatopsia se caracteriza por la ceguera al color, movimientos involuntarios de los ojos (nistagmus), fotofobia y reducción de agudeza visual. El monocromatismo o acromatopsia está causado por factores genéticos, es de carácter hereditario autosómico recesivo raro, congénito y no progresivo, por lo que está catalogada como enfermedad rara que no tiene cura», explica Belén Perea, que está al frente de una óptica en Torre del Mar.

La optometrista asegura que con esta iniciativa se pretendía fomentar la inclusión en materia de salud visual y las buenas prácticas de comunicación inclusiva. «La acromatopsia no dispone de una terapia específica, por eso es importante la utilización de diferentes técnicas para mejorar las habilidades visuales y poder realizar las tareas diarias de la manera más cómoda posible», detalla Perea.

Realizar este primer congreso en una biblioteca pública tuvo como objetivo servir de ejemplo para tomar conciencia de la necesidad de favorecer la cooperación entre quienes necesitan ayudas técnicas o simplemente se comunican con otros códigos o lenguajes. En una biblioteca la catalogación es muy importante ya que permite identificar un documento o un libro. Los niños con acromatopsia necesitan de unos códigos como filtros, lentes (tintadas en rojo o marrón) para reducir la fotofobia y mejorar la sensibilidad de contraste para diferenciar y poder distinguir lo que ven.

De esta manera, la responsable de la biblioteca de Almáchar mostró cómo se ha adaptado la información en la catalogación de los libros para que, desde la estantería, un niño/a con esta condición pueda leer la información que tenga que ver con los colores a partir de una codificación específica. Gustavo Algarra facilitó información, de manera adecuada a las edades de los participantes, sobre las dificultades que se encuentran por ser sensibles a la luz y que la falta de diferenciar los colores puede traer problemas, especialmente en la rutina diaria, ya que todo está codificado por colores.

El acto finalizó con regalos para los asistentes además de las credenciales y un maletín con información. Por su parte, Ópticas Perea, como patrocinadora, regaló una valoración gratuita para cada participante de rendimiento visual completo facilitado por medio de un juego en tres dimensiones asistido con inteligencia artificial que, mediante una cita personalizada, se realizará en la sala de terapia visual de Ópticas Perea en su sede de Torre del Mar.

Por su parte, Luque se mostró «muy agradecido» por la iniciativa de Almáchar y explicó que su hija está escolarizada en el colegio público Custodio Puga de Vélez-Málaga, donde recibe apoyos como la adaptación de los libros con códigos de colores y se sienta en la primera línea del aula, ya que tiene solo entre un 10 y un 20% de agudeza visual. «En la asociación conocemos casos de adultos, un hombre de 55 años que solo tiene la limitación de no poder sacarse el carnet de conducir, o una chica de 19 años que está incluso estudiando una carrera en otra provincia», confiesa ilusionado con respecto al futuro de su hija.