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La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad hereditaria que se manifiesta en la niñez con deficiencia de la inmunidad y degeneración en la parte del cerebro que controla los movimientos y el habla. Se caracteriza por signos neurológicos, telangiectasia, susceptibilidad a las infecciones y riesgo ... mayor de cáncer. La incidencia a nivel mundial se estima en 1 caso por cada entre 40.000 y 100.000 nacidos, por lo que se considera una enfermedad rara.
En Canillas de Albaida, una localidad con apenas 800 vecinos empadronados, enclavada en pleno corazón de la Sierra Almijara, se han decidido volcar con las familias que padecen esta enfermedad. Para ello, el presidente en funciones de la Mancomunidad de Municipios de la Costa del Sol Oriental-Axarquía, José Juan Jiménez (PSOE); el vocal de Turismo, Juan Peñas (IU); alcalde en funciones de Canillas de Albaida, Jorge Martín (PP), las concejalas en funciones Encarna Pareja y Concepción, ambas del PP; Santi Castilla, voluntario de la Asociación AEFAT (Asociación Española de Familias afectadas por la Ataxia Telangiectasia) y Jorge Hernández, miembro del colectivo, han presentado la Romería de San Juan, que tendrá lugar el próximo domingo 25 de junio, con un marcado carácter solidario.
«Muchos son los pueblos de la Axarquía que celebran la noche de San Juan, tanto en la costa, donde el rito marca lavarse la cara o los pies con el agua del mar a partir de las doce de la noche; como en el interior, se mantienen las tradiciones en torno a esta festividad», ha explicado el presidente de la institución comarcal, felicitando al alcalde de Canillas de Albaida «por perpetuar la romería de San Juan en el pueblo y sumarle el componente solidario a la celebración».
«En Canillas de Albaida se celebrará el domingo 25 para facilitar la asistencia de más personas y contribuir en un rato de asueto con AEFAT que tan bien trabajan por los niños y niñas que padecen esta enfermedad con la que tienen convivir a diario», ha añadido Jiménez. El vocal de Turismo también ha animado a los malagueños «a participar en la romería que se celebra en uno de los parajes naturales más bellos de la provincia de Málaga». Martín ha sido el encargado de explicar el programa de actividades que comenzará el sábado 24 con la representación teatral musical 'Femenino en plural', a las 20.00 horas en la plaza Nuestra Señora del Rosario. El domingo. a las 10.00 horas. será la misa romera en la ermita de Santa Ana. Cantará el Coro 'Romeros del Rosario'. A su término habrá un desayuno popular.
Desde la ermita, partirá la romería hasta la zona recreativa de la Fábrica de La Luz, donde tendrá lugar el almuerzo compuesto por una paella y bebida. «En Canillas de Albaida siempre se ha celebrado esta fiesta y la tradición marcaba venir a este lugar a lavarse la cara con el agua y del río y con mestranto. Desde hace tres años, le hemos imprimido un carácter benéfico porque Canillas de Albaida es un pueblo solidario. La ataxia telangiectasia no tiene cura ni tratamiento, pero sí podemos colaborar en la investigación», ha subrayado el alcalde de este municipio axárquico, quien ha agradecido la colaboración del Coro 'Romeros del Rosario', de la Asociación de Mujeres 'La Albaida', de la Banda de Música Municipal y del Grupo Parroquial.
La aportación voluntaria es de cinco euros, que irán destinados a colaborar con la Asociación AEFAT. Habrá música en directo, elección del romero y la romera mayor y carrera de cintas amenizada por la Banda de Música Municipal. También habrá un premio para la carreta mejor engalanada.
En la presentación del programa también han estado Santi Castilla, voluntario de la asociación junto a Jorge Hernández, enfermo de ataxia telangiectasia, quien ha explicado que en Málaga son 40 familias las que tienen hijos e hijas con esta enfermedad. «Es neurogenerativa, no tiene cura ni tratamiento. La única forma de mejorar sus vidas es a través de la investigación y para ello destinamos los fondos que recaudamos», ha relatado Castilla, quien ha explicado que «en la Universidad de Navarra, al igual que en otras extranjeras, se está realizando un importante estudio y se están realizando pruebas con niños en el que tenemos muchas esperanzas».
«Está enfermedad va degradando el sistema nervioso y las personas que la padecen requieren de mucho apoyo. Continuar con la investigación es dar un paso muy grande para llegar a la regeneración», ha concluido Castilla, quien ha disculpado a Isabel Olea, vicepresidenta y madre de Jorge que, por un imprevisto de última hora, no ha podido asistir a la presentación del evento solidario.
La barriada de Nuestra Señora de las Nieves de Torrox, en la zona de Las Protegidas, se prepara para celebrar una de las fiestas que más está creciendo en el municipio axárquico, la Romería de San Antonio. Será del 16 al 18 de junio, tal y como han anunciado Óscar Medina y Salvador Escudero, alcalde y concejal de Fiestas y Tradiciones Populares en funciones, ambos del PP, junto al autor del cartel, Antonio García, y representantes de los diferentes colectivos que organizan esta romería.
Medina ha mostrado su «agradecimiento» al párroco de la Iglesia, miembros de la hermandad de Nuestra Señora de la Encarnación, de la Peña Ntra. Sra. de las Nieves, de la Asocación de Mujeres de San Roque, la Peña Caballista, al responsable de la Caseta de la Juventud, al concejal de Fiestas y Tradiciones Populares «y a todos los que hacen posible que esta romería vaya creciendo cada año». También ha felicitado al autor del cartel, recordando que fue el responsable de la obra con la que se anunciaba la pasada Semana Santa de Torrox.
El alcalde ha resaltado «el vínculo especial» que le une a esta celebración, ya que coincidió con su investidura en 2015 y con la que iniciará lo que será ya su tercera legislatura. Por último, invitaba a todos los vecinos de la comarca para que disfruten este próximo fin de semana de «una de las romerías más bonitas que hay en la Axarquía».
Por su parte, Escudero anunciaba que, por primera vez, contarán con la figura de un pregonero, Álvaro Bueno Cortés, uno de los vecinos del barrio que ha sido designado por la comitiva que conforma la organización de esta romería, insistiendo en el «cariz popular» de la misma, «por la implicación de los numerosos colectivos», señalando además que simboliza el inicio «de una manera cercana» de la temporada de verano.
Así, ha sido el encargado de desgranar la programación de esos tres días festivos, que arrancará el viernes por la noche en la caseta de la juventud. Ya el sábado habrá actividades infantiles y por la tarde la tradicional chocolatada que organizan las mujeres de San Roque, además del espectáculo con bailes modernos a cargo de la Academia de Estefanía Bonilla, Estep Dance. En cuanto actuaciones, una vez más contarán con La Carpa Teatro, para los más pequeños y la familia; además, a petición de los vecinos, se incorpora en la programación una actuación más dinámica, que en esta ocasión correrá a cargo de Onda Sonora en la noche del sábado.
Ya el domingo, el día de la romería en sí, tras la llegada del santo y la bendición del pan, comenzará el reparto gratuito de la gran paella popular. Por la tarde llegará el momento del baile con la actuación de los Coros y Danzas de Lidia y Lucía. El remate a este fin de semana festivo lo pondrá el Tributo al Barrio el domingo por la noche. Además, por parte de la Peña Caballista se organizarán diferentes actividades y concursos de carrozas. Por último Antonio García ha agradecido la acogida del cartel en el que ha querido plasmar «la esencia de la barriada y de la romería de San Antonio», dándole color a su obra con las buganvillas, captando el momento en el que se recibe al santo.
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