«La guerra siempre la gana el alemán». El relato de una hija sobre su madre con Alzhéimer

Tania Cañas es periodista y directora de la Fundación Vértice Salud, una entidad malagueña que trabaja con personas mayores, muchas de ellas con Alzhéimer. Lo que ella no sabía cuando entró para formar parte de la Fundación hace ahora doce años es que ella estaría algún día en el lugar de las personas cuidadoras a las que ayudaban y aconsejaban. Hace ahora cuatro años, cuando ella acababa de ser madre de su segunda hija, su madre Marián vino a Málaga a ayudarla -su familia es de Madrid-. «No solo no podía ayudarme, sino que me di cuenta de que no estaba bien», señala Tania, recordando aquellos duros momentos. Entonces se enteró de que en su trabajo su madre también tenía dificultades y que había estado escondiendo durante mucho tiempo que ya no podía hacer lo mismo de antes.

Ahora, toda esa experiencia se recoge en un relato, 'La peor cuidadora del mundo', sobre cuidadores de personas dependientes que participa en el IV Premio Supercuidadores de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR) y con la que Cañas quiere dar a conocer dos mensajes. El primero es una advertencia: «Cada vez llegan a la Fundación personas más jóvenes afectadas por el Alzhéimer», indica en referencia a su madre, que fue diagnosticada con 56 años. El segundo es que el perfil del cuidador está cambiando: «Ya no es solo la mujer de mediana edad que cuida de sus padres y que no tiene un trabajo remunerado fuera; son personas jóvenes como yo, con empleo y con hijos a cargo; y llevarlo todo es muy difícil», indica. La votación del relato es 50% jurado popular compartiendo y con 'me gusta' en las redes sociales y el otro 50% jurado profesional. Por eso, Cañas pide ayuda para difundir el relato, concienciar a más personas sobre esta enfermedad y, de paso, intentar llevar a su madre a ver a la reina Letizia, que entregará los premios en septiembre. «Ella está muy emocionada con la idea», dice.

Su madre vive con ella y su familia en Málaga, «aunque tiene su propio piso cerca de nosotros porque le gusta tener su intimidad y sentir que sigue siendo autónoma», explica Cañas. Aunque en su caso la memoria no está muy dañada y «reconoce a sus hijos», necesita ayuda para hacer las funciones más básicas. «Mi madre ha pasado de ser una mujer trabajadora y cuidar de nosotros a ser ella la cuidada y depender de sus hijos para todo», afirma Cañas, quien cree que en la enfermedad de su madre tuvo mucho que ver el duelo por su padre, que falleció hace once años.

(Antes de empezar, he comprobado en primera persona el efecto terapéutico de la música en personas con Alzheimer. Por eso, para introduciros mejor en la historia que vais a leer, os invito a poneros de fondo esta lista de música: pincha aquí)

Concéntrate. Visualiza a una madre y su hija. La madre tiene 56 años, es joven pero ya es abuela, porque su hija de 33 sostiene en brazos a su segundo bebé, una niña de 3 meses, que ha hecho mayor a su hermana de 3 años ¿Tienes la foto? ¿Encaja la palabra Alzheimer en ella?

Yo también hubiera pensado que no, si no fuera lo que me pasó a mí hace cuatro años, cuando a mi madre le diagnosticaron Atrofia Cortical Posterior, un Alzheimer de inicio precoz, después de unos meses de pruebas e incertidumbre que empezaron en el mismo momento que ella vino a pasar conmigo un mes para ayudarme en los primeros días tras el nacimiento de mi segunda pequeña.

¿Qué se hace entonces? Me encantaría contar que mantener la calma, informarse y dar los pasos adecuados para llevarlo de la mejor manera posible. Pero no.

Soy periodista, pero las carambolas de la vida me llevaron hace 12 años a trabajar en la administración de una Fundación desde la que atendemos a personas mayores, muchos con Alzheimer. Recuerdo mi primer día de trabajo, el que entonces era mi jefe y hoy es amigo, me dijo que podía ser duro en algunos momentos. Pero la verdad es que para mí nunca lo fue. Adoraba la labor que se hacía, me emocionaba ver a los mayores que aun a pesar de su enfermedad, podían ser tremendamente felices, gracias a la gran calidad humana del equipo que trabajaba con ellos.

Steve Jobs, creador de Apple, sostenía la teoría de los puntos: «No puedes conectar los puntos mirando hacia adelante; solo puedes hacerlo mirando hacia atrás. Así que tienes que confiar en que los puntos se conectarán de alguna forma en el futuro». Y cuando años después de empezar a trabajar en la Fundación, y habiéndome convertido en directora de la misma, llegó la enfermedad de mi madre, me di cuenta de que había estado preparándome para lo que me tocaba vivir a partir de ese momento.

Pero la verdad es que nunca se está preparado para una noticia así, ni para una enfermedad tan cruel como ésta, que roba lo más preciado que tenemos, nuestros recuerdos y nuestra identidad.

Porque desde hace cuatro años me he dado cuenta de que no soy una experta en cuidados de personas con Alzheimer, solo una hija que se lo encontró en su vida sin avisar, sin pedir permiso, sin dar tregua, y que cada día, se esfuerza por aprender a vivir con él.

Hay que aprender a vivir con una persona a la que no reconoces, pero a la que no puedes hacer dudar de que la sigues queriendo por encima de todas las cosas. Y aunque parece obvio, es tremendamente difícil. Y te sientes mal porque te sobrepasa, pero, sobre todo, porque ves que a ella le haces sentir mal también. Y porque ves que cuando la enfermedad es quien la controla y se le va de las manos transformándola en quien no quiere ser, la deja agotada y avergonzada cuando por fin consigue darle la vuelta y volver a tomar las riendas de su vida.

Porque la enfermedad del Alzheimer es esto, una lucha constante entre la persona y la enfermedad por una identidad, y es una guerra que hasta ahora, siempre la gana «el alemán».

Por eso mi mensaje es claro y doble: por un lado, que hay que apoyar y fomentar la investigación, tenemos que encontrar la manera de controlar a esta peste que roba identidades y recuerdos para no devolverlos. Y por otro, que desafortunadamente, ya no es solo cosa de mayores. Cada vez son más las personas que se la encuentran en su camino cuando todavía les quedan muchas cosas por hacer. Y por eso, todos tenemos la obligación y la responsabilidad de hacer que esto pare.

Porque ahora cada vez más, los cuidadores somos personas jóvenes, en activo, y probablemente con hijos pequeños. Y esto le da otra vuelta de tuerca a la conciliación, porque ahora es de 360º.

Y la única manera en que, seguro que podemos acertar, es no dejando de demostrar a las personas enfermas todo el amor que sentimos por ellas. ¡Te quiero mamá!