Ocio para olvidar los efectos del Párkinson

Mariló Sevilla tiene 64 años y explica que ha dejado atrás su puesto en la Asociación de Párkinson de Málaga al ver que sus capacidades psicomotoras disminuyen o se ralentizan con el paso del tiempo. Sin embargo, acude asiduamente a echar una mano en su cargo de secretaria de la Junta Directiva de la entidad, pues media vida laboral ayudando a los más de 120 socios que tiene la asociación no se puede dejar atrás de la noche a la mañana.

Actualmente, la entidad ocupa uno de los despachos del centro municipal Rafael González Luna, en Cruz de Humilladero, y comparte patio y un aula para actividades con otras asociaciones de la zona. Además, pronto cumplirán 25 años en funcionamiento ayudando a personas diagnosticadas con Párkinson y también a sus familiares, mediante actividades de fisioterapia, logopedia, psicología y talleres de manualidades e incluso taichí.

Lo curioso es que Mariló Sevilla es una de sus incorporaciones más recientes, siendo una de las veteranas de la entidad. Esta malagueña trabajó durante años en el sector cárnico, aunque pronto se cansó y decidió buscar empleo en otro lugar, acercándose más a la contabilidad. De hecho, encontrar trabajo en esta entidad fue otra casualidad a través de una amiga cercana, quien la recomendó para el puesto. Sevilla se quedó a trabajar el mismo día de la entrevista, en el año 2003, y ha sido así hasta hace escasos tres años.

Sin embargo, un día viendo la televisión, cuenta que empezó a notar temblores en uno de los dedos; después vio que le costaba más esfuerzo asearse y vestirse. Más tarde, sus piernas estaban cada vez más cansadas y las sentía muy pesadas, algo que encendió su señal de alerta. Cuando su médico de cabecera la derivó directamente al neurólogo, Sevilla relata que para ella fue un golpe de suerte; otros compañeros de la entidad han tenido que esperar años para el diagnóstico: «Yo iba con mucho miedo, porque pensaba que era Alzheimer o un tumor cerebral. Cuando me dijeron que era Párkinson me dio hasta alegría, porque es una enfermedad que conozco y sé que si te la tratan bien y con la medicación adecuada puedo tener mucha calidad de vida. Se me olvidan mucho las palabras, me levanto y me acuesto con dolores (como mi nombre), siento rigidez y me tropiezo y me caigo con frecuencia, pero como la ciencia avanza sé que puedo ir mejorando», apunta esperanzada y humor.

A su lado, Eugenio Agüera es a sus 75 años el presidente de la entidad. Este hombre cuenta que convive con la enfermedad desde 2009 y que aunque también le acompañan los dolores, cuando hace alguna actividad que le gusta, como las manualidades, se le olvida hasta la medicación: «Yo tenía antecedentes, mi madre tuvo Párkinson y cuando yo empecé a tener los primeros síntomas lo vi claro, y dije: Para adelante. Pero tardan mucho en diagnosticártelo, a veces convives con la enfermedad tres o cuatro años hasta que te dicen qué es lo que tienes», apunta el presidente.

Por otro lado, el vicepresidente de la entidad, Juan Francisco Melgar, apunta que uno de los puntos negativos del Párkinson es el desconocimiento: «Cuando te lo diagnostican tus relaciones sociales, familiares y laborales cambian drásticamente, porque hay personas que no entienden cómo funciona la enfermedad. Tenemos algún socio que sigue trabajando y no quiere darle publicidad al tema del Párkinson por miedo a que le echen de la empresa. Obviamente sería ilegal, pero hay mucho miedo a la discriminación», relata este profesional, comentario que secunda Agüera: «A veces ni tu propia familia lo entiende. Porque puedes estar haciendo algo y tener que dejarlo porque no puedes más y volver a retomarlo a los 20 minutos y hacerlo con más fuerza», comenta.

Aunque un gran porcentaje de los casos diagnosticados de Párkinson, como explican de la asociación, puede derivarse por un factor genético, el estrés también hace mella: «A mí me dijeron que podía ser por eso, porque he vivido con mucho estrés toda mi vida. Ahora me afecta todo, el calor, el frío, unas voces más altas que otras, los desequilibrios, olvidar palabras, los trastornos del sueño...», relata Sevilla. A pesar de ello, cuentan con actividades diarias que les permiten mantenerse, como por ejemplo el taichí, que con movimientos suaves y firmes, permite a estas personas descubrir que son valiosas, útiles y que no habrá enfermedad que les detenga.