La historia de Máximo: un pequeño con atrofia muscular que quiere ir al cole más de una hora

Esta médico malagueña no esperó a tener la vida perfecta para desear tener un hijo, simplemente encontró a quien le hacía feliz y fue a por ello. Sin embargo, tras más de seis diagnósticos de esterilidad e intentos fallidos de inseminaciones, Anabel se desanimó cuatro años después de comenzar estas terapias. No fue hasta febrero de 2018 cuando sucedió el milagro: esta malagueña esperaba a su primer hijo, por lo que la felicidad, la emoción y los nervios llegaron a su vida para quedarse. Nueve meses después nació Máximo en un parto controlado, pesando cuatro kilos y totalmente sano.

Pasados los días, la familia comenzó a notar algo extraño en el pequeño y a los 53 días volvieron al hospital temiéndose lo peor: «Pasaba el tiempo y el niño no cogía peso y estaba cada vez más largo. No se movía, cuando lloraba apenas hacía ruido, respiraba mal y cada vez perdía más movilidad. Cuando llegamos el hospital pensaba que no iba a ser lo que creía, me estuve justificando un poco a mí misma, pero tuve esa sensación de escalofrío por la espalda y supe que algo no iba bien», cuenta esta madre. Relata que cuando acudieron al neuropediatra llegaron las malas noticias y enseguida los médicos les pusieron «en lo peor»: «Era vivir un terror constante. No sabíamos si iba a vivir, nos daban ataques de ansiedad por los pasillos del hospital. Nos preparaban para asumir que se iba a morir», relata.

Sin embargo, el tratamiento que ahora recibe Máximo, y que se aprobó en 2017, es para esta familia algo «maravilloso» que les permite disfrutar de su hijo: «No es milagroso, pero antes que estar en una cama es mejor que esté en una silla de ruedas o en su carrito con una escayola, viviendo con nosotros, cumpliendo años y siendo felices. La verdad es que cuando te pasan este tipo de cosas se relativizan los problemas. A nosotros nos hace inmensamente feliz verle reír o que se coma todo el plato... Es como si nos tocara la lotería porque buscamos la sencillez», recalca esta madre, que ahora se ocupa de cuidar a su pequeño las 24 horas del día.

Aunque su padre también forma parte del crecimiento y del cuidado, Anabel confesó que prefería ser ella quien estuviera siempre con Máximo al ser sanitaria, pues el pequeño tiene dificultades para tragar y hay que aspirarle las secreciones de forma habitual para evitar que se ahogue. Además, las infecciones respiratorias para el pequeño pueden resultar mortales, por lo que se cuidan continuamente de no contraer ni un simple resfriado.

Al tiempo, a Anabel le volvió a sorprender la maternidad y ahora tiene otro pequeño de dos años completamente sano: «La atrofia muscular espinal es hereditaria y su padre y yo le pasamos los dos genes. Su hermano sólo tiene uno, pero esta enfermedad cuando se manifiesta en el nacimiento es lo más complicado. Hay pocos niños mayores con este tipo de enfermedad, como mucho de siete años, porque hasta que no se aprobó el tratamiento todos fallecían muy pequeños por fallos respiratorios», relata esta madre.

En su lucha por conseguir que Máximo tenga una vida plena, la escolarización le resultó a la familia fundamental para que se relacionara con otros pequeños y que aprendiera mucho más allá de todas sus terapias de fisio o logopedia. En este momento comienza su lucha: cuando Máximo era apto para escolarizarse en un centro educativo especializado para motóricos, Anabel solicitó a la Junta de Andalucía un monitor especializado que estuviera con su pequeño el tiempo que el niño aprendiera en el aula ordinaria. Tras mucho esfuerzo se lo concedieron, además en un centro en Guadalmar, muy cerca de su casa, por lo que si había cualquier problema Anabel podría llegar rápidamente a ayudar.

Sin embargo, cuando Máximo se incorporó en el último trimestre del curso pasado, evitando las épocas de catarros, el dictamen de escolarización señalaba que sólo podía acudir una hora al día mientras el pequeño se adaptaba, pero cuando pasó ese periodo el tiempo de estancia en el aula no se modificaba: «Mi hijo se da cuenta de todo, aunque no puede hablar, pero él sabe lo que pasa y se siente desplazado si se tiene que ir después de una hora o si no se le baja al recreo. Algunos compañeros le tienen mucho cariño y le preguntan por qué se va», relata esta madre. Por este motivo la familia lucha en la actualidad por que Máximo pueda estar, al menos, unas tres horas en el aula con sus compañeros: «El centro tiene pocos recursos, pero este año por fin se ha realizado un desdoblamiento de clase, porque antes eran 26 alumnos y ahora van a ser 13», una buena noticia que llega con el nuevo curso para que el pequeño pueda estar en un aula mucho más espaciosa con su monitor.

Aunque el centro educativo no quiso conceder entrevista a este medio, esta familia va dando cada vez más pasos y consiguiendo que su hijo lleve una vida lo más normal posible.