La ONG, con sede nacional en Marbella, trata esta enfermedad rara desde hace 30 años a través de su servicio telefónico en el que atienden desde temas burocráticos hasta dudas de enfermería y cuidado de las heridas
Llevan muchos años al otro lado del teléfono atendiendo a los que lo necesitan. Los mismos que llevan de forma presencial desde que fundaron en Marbella la ONG. Ellos son Debra Piel de Mariposa y tienen en la provincia su sede nacional, desde donde el ... año pasado cumplieron 30 años trabajando y dedicando su tiempo a los afectados que sufren esta enfermedad rara de origen genético e incurable que produce fragilidad y heridas en la piel. Las curas diarias son muy importantes y desde esta ONG se preocupan día a día porque las personas que las reciben estén al 100% atendidas. Por eso desde 'Estar bien', proyecto impulsado este año con el apoyo de Fundación 'la Caixa', atienden a los pacientes diariamente y con un servicio especial que está las 24 horas disponible.
Publicidad
Los que lo necesiten sólo tienen que llamar al 952 816 434 y una persona del equipo de Debra Piel de Mariposa les atenderá. Como responsable del proyecto está Juan Manuel Martínez Ripoll, trabajador social que es uno más en el equipo de cuatro enfermeras, tres psicólogas, tres trabajadoras sociales, una investigadora y una coordinadora de equipo. Ellos siempre están dispuestos a ayudar en las visitas, pero también en estas llamadas de teléfono que escuchan y curan. «Tenemos algunas relacionadas con certificados de discapacidad, ley de dependencia, prestaciones sociales y económicas; también de afrontamiento de la enfermedad y crisis de ansiedad; la que más volumen de llamadas tiene es el área de enfermería, son las más recurrentes», detalla Juan Manuel Martínez Ripoll en una conversación con SUR.
La evolución de la comunicación desde 1993 hasta ahora, 2024, ha hecho que los canales también cambien en esta ONG. El seguimiento por WhatsApp, con una previa protección de datos, les permite tratar las heridas y ver la evolución de una manera más efectiva: «Así podemos hacer seguimientos continuos y acercarnos más a la familia. A través de WhatsApp también tenemos canales de difusión con los que mandamos avisos y recomendaciones para los afectados», asegura.
Además cuentan con una atención continua las 24 horas: «A partir de las 18.00/19.00 horas de cada día hay un servicio especial que está siempre disponible, es el teléfono de urgencia que indican nada más llamar al que nosotros tenemos disponible (952 816 434). Con ello tratamos de estar ahí donde la sanidad pública no llega, algo que reivindicamos día a día y esperamos que muchas de las cosas que abarcamos nosotros en la actualidad algún día las puedan asumir los hospitales y centros de salud. Sobre todo por el bien de los pacientes», lamenta Martínez Ripoll.
Además del servicio de llamadas telefónicas (952 816 434) cuentan con actividades con las que se desplazan a visitar a los usuarios que lo requieren
En la provincia de Málaga son 10 usuarios asociados con los que tratan, pero su labor se expande a nivel nacional. «Ahora mismo en Debra son 358 personas en toda España, pero este proyecto de 'Estar bien' atiende tanto a personas que están asociadas como a las que no. Ellos necesitan una respuesta y nosotros se la damos sea como sea. Incluso esto abre la puerta a otros proyectos; por ejemplo, nos llamaron hace unos días de un hospital porque había un nuevo nacimiento con la enfermedad y lo derivamos a otro de nuestro programa, que es 'Nacer con Piel de Mariposa'. Al final esto es una ayuda constante con todo el trabajo que se hace desde aquí», valora el trabajador social.
Publicidad
El conjunto de proyectos que se llevan a cabo desde esta ONG con sede en Marbella es algo que engloba a toda España. «Aunque tengamos la sede aquí hay otro equipo en Madrid y también en Barcelona y atendemos a los pacientes de todo el país porque esto es una responsabilidad. Si nos reclama cualquier familiar, nos desplazamos y ponemos en marcha nuestros proyectos de atención presencial», asegura Martínez Ripoll.
Utilizamos “cookies” propias y de terceros para elaborar información estadística y mostrarle publicidad, contenidos y servicios personalizados a través del análisis de su navegación.