Un vídeo sobre enfermedades raras se graba con aportaciones de empresas y particulares

Con un poco dado por muchos se llega al todo deseado. Eso es lo que ha sucedido con el proyecto de la empresa malagueña Sombra Doble de grabar un vídeo divulgativo sobre las enfermedades raras, con una duración de 45 minutos. Para hacer posible la iniciativa era preciso conseguir 10.000 euros. A través de micromecenazgos privados, mediante aportaciones de empresas y de particulares, se han recaudado 12.015 euros, con donaciones que han oscilado entre los 5 y los 500 euros. Las redes sociales han jugado un destacado papel para lograr el dinero necesario. El vídeo se ha rodado a lo largo de julio y agosto en Málaga, Madrid y Valencia. Podrá verse y descargarse gratuitamente en Internet (www.rarasperonoinvisibles.com).

El responsable de Sombra Doble, Carlos Martín Guevara, recibió la visita de la delegada provincial de Economía, Innovación, Ciencia y Empleo, Marta Rueda, a la que explicó el proceso de creación de la empresa y los pasos seguidos para impulsar la grabación del vídeo sobre enfermedades raras. «Estamos especializados en divulgación científica. Con este trabajo, nuestro objetivo, demás de desarrollar un proyecto de salud, es concienciar a la sociedad de que hay de 5.000 a 7.000 enfermedades raras e informar de las investigaciones que sobre ese asunto se llevan a cabo en España», indicó Martín Guevara. La meta de este documental, de contenido científico y a la vez de divulgación social, es romper con la invisibilidad de las enfermedades raras. En el caso de Málaga, el vídeo se ha adentrado en los laboratorios de Francisca Sánchez (Facultad de Ciencias) y del Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias (CIMES), donde el departamento de Lingüística realiza un estudio sobre el llamado síndrome del acento extranjero.

Martín Guevara subrayó que como 2013 ha sido declarado el año de las enfermedades raras era el momento apropiado para grabar un documental que profundice en esas patologías e informe a la población. La organización Mundial de la Salud (OMS) considera enfermedad rara a aquella que afecta a una de cada dos mil personas. El documental se traducirá al inglés y se quiere doblar también al lenguaje de signos para que su impacto llegue al mayor número de gente posible.

Patrocinadores

Como modo de financiación del proyecto, Sombra Doble optó por el micromecenazgos, es decir, conseguir pequeñas aportaciones de muchas personas y de empresas. Se establecieron tres modalidades. En primer lugar, están los siete patrocinadores oro, con una aportación de 500 euros (Genoclis, Fundación Genzyme, Clínicas Rincón, la Obra Social de La Caixa, la Fundación General de la Universidad de Málaga, Zeltia y Agapea.com). El segundo apartado es para los cinco patrocinadores plata, que pusieron 250 euros (Genagen, Ecoideas, Café Central, Biotecmed y Sobi). Asimismo, más de 200 personas particulares entregaron cantidades que oscilan entre los 5 y los 100 euros. Todo el dinero se recaudó en 40 días.

Sombra Doble (www.sombradoble.es) está radicada en el Parque Tecnológico (PTA) dentro del Centro de Apoyo al Desarrollo Empresarial (CADE), que le cede gratuitamente las instalaciones y el mobiliario por un periodo máximo de tres años para que en ese tiempo pueda consolidarse. En el CADE hay más de una veintena de empresas.