La Jornada de Enfermedades Raras arranca con el apoyo institucional

Ayer arrancó la segunda edición de las jornadas divulgativas sobre enfermedades raras, un tipo de patología que en Melilla podría afectar a unas 4.000 personas a pesar de que muchas de ellas no estén diagnosticadas. El presidente de Cuenta con Nosotros, la asociación que organiza las jornadas, explicó que de nuevo este año se han incluido en el programa testimonios de enfermos y sus familiares, así como una exposición de los Médicos Internos Residentes. Para esta edición se han incorporado talleres de terapia ocupacional y de fisioterapia respiratoria. Además, habrá ponencias sobre los objetivos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), sobre el Proyecto Odiseo II y sobre las estrategias en materia de patologías poco frecuentes.

El presidente de Feder, que agradeció a Cuenta con Nosotros todo lo que está haciendo para dar a conocer las enfermedades raras, asegura que gracias a ese trabajo se están visibilizando este tipo de patologías. Además de asegurar que la asociación es para Feder un referente, Juan Carrión anunció que los melillenses Guillermo Vallejo y José Antonio García representarán como coordinadores de zona a las ciudades autónomas en el seno de la federación.

También recordó Carrión que Feder va a supervisar todos los recortes que se están haciendo en materia de sanidad para que no afecten a las familias con enfermedades poco frecuentes. En este sentido, apuntó que se le va a exigir al Ministerio de Sanidad que exima del copago farmacéutico a esas familias porque hay muchas que han triplicado el gasto.