Estepona se llenará de color por Pablo

Pablo es un niño de dos años y medio que no para de corretear por la calle. Mientras sus padres están sentados en un bar, él explora los servilleteros, los ceniceros y cualquier aparato electrónico que ve por el camino. Hasta aquí todo es normal en un niño de esa edad, pero es que hasta hace seis semanas Pablo no podía ponerse en pie. Estos problemas locomotores hicieron que sus padres, Nuria Pérez y Christoph Beising, empezaran a preocuparse por si le pasaba algo. Los peores pronósticos de los médicos se cumplieron. Pablo padecía distrofia muscular de Duchenne, una de las llamadas enfermedades raras.

«Cuando nos dijeron lo que tenía, fue como si nos hubieran pegado una paliza, porque antes del diagnóstico uno siempre busca por internet los posibles resultados del parámetros que salían mal en los análisis de sangre. Así que sabíamos en qué consistía la enfermedad. Lo primero que nos preguntamos es cómo íbamos a vivir así. Se te viene el mundo encima», explica Pérez.

Pero tras ese bajón anímico inicial, los dos padres se recompusieron y decidieron luchar para que la vida de Pablo fuera lo mejor posible y rogar por una posible cura en el futuro. «Nosotros ya entramos en casa con la idea de luchar lo que hiciera falta para que tenga una vida», añade la madre.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad que suele afectar a niños varones y que modifica el gen de la distrofina, lo que favorece a la degeneración de las células musculares. Actualmente las personas que sufren esta dolencia tienen una esperanza de vida inferior a treinta años, llegando a quedar en silla de ruedas en la adolescencia. «Somos conscientes de que mi hijo no va a vivir la vida que quiera vivir, pero queremos ayudar a que sea lo mejor posible», afirma Beising.

Una de las primeras acciones que realizaron los padres de Pablo fue unirse a la asociación Duchenne Parent Project España, en donde él es el miembro más joven. «Viendo las líneas de investigación, tenemos esperanzas que en el futuro se pueda encontrar una cura y Pablo pueda recuperarse. Es increíble ver como en esa asociación hay personas ya mayores que saben que no van disfrutar de esos avances en la investigación, pero que se vuelcan para que los más pequeños sí puedan hacerlo», explica el padre.

Desde la entrada de Pérez y Beising en ese colectivo, han estado luchando por dar visualización a esta enfermedad, y el pasado miércoles, que se celebró el día internacional de esta dolencia, participaron junto a otros padres y sus hijos en un acto conmemorativo en Ronda. «A nosotros no nos importa contar que nuestro hijo tiene un problema, porque lo vemos como una manera de encontrar apoyo y ayuda. Si hay que decir que el niño está enfermo para explicar lo que es esto, y para que la gente lo entienda y lo quiera, lo vamos a hacer», detalló Pérez.

Estepona Solidaria

El caso de Pablo ha empezado a darse a conocer en Estepona, y los propios padres acudieron a la delegación de Participación Ciudadana para ver si podían hacer algo con el Ayuntamiento. De ahí acabaron en la asociación Estepona Solidaria, quienes no dudaron en organizar un acto para recaudar fondos e invertirlos en la investigación de esa enfermedad.

Para ello han organizado la primera 'Race of Colours' del municipio, en donde los corredores recorrerán las calles de Estepona y se impregnarán en pintura para acompañar a Pablo en este recorrido no competitivo. «Desde ahí hemos empezado a hablar con el Ayuntamiento, hemos estado con la organización y estamos deseando que llegue ya el día 17 para ver la carrera», afirma Pérez, quien confía que se invierta más en investigación tanto en el propio territorio nacional, donde ya se realizan pruebas, como que se prueben otras líneas desarrolladas en otros países.

La mejora de Pablo llegó también por los cuidados que le brindan en la Asociación Pro-Discapacitados Psíquicos de Estepona (Aprona). Allí recibe tratamiento de fisioterapia para ejercitar sus músculos y también hace hidroterapia. «A él le encanta también bailar, y me duele pensar que en varios años no pueda hacerlo por culpa de la enfermedad», detalló Beising.

La sonrisa de Nuria y Christoph al ver andar a Pablo es sinónimo de que la esperanza es lo último que van a perder. Ahora mismo ven a su hijo jugar como si no tuviera esta enfermedad, pero saben que la tiene. Y que en diez años podría ir a peor. Por eso se aferran a la investigación como solución a que su hijo pueda tener una vida plena.