Adriana o cómo apadrinar a un ángel

Adriana es una niña malagueña de 16 meses que siempre está sonriente. Ese aparente estado alegría es uno de los síntomas de la grave enfermedad de causa genética que sufre: el síndrome de Angelman. Ese padecimiento se caracteriza por un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, poca coordinación motriz, con problemas de equilibrio y movimiento, ataxia y risas y sonrisas en todo momento. Los niños con el síndrome de Angelman también se pueden mostrar fácilmente excitables, con hipermotricidad y dificultad de atención.

Aunque esta enfermedad genética no tiene cura, con la aplicación de terapias, tratamientos específicos y muchos cuidados, los afectados pueden llevar una vida mejor. Eso es lo que los padres de Adriana (Juan Antonio Trujillo y Patricia Ortiz) quieren conseguir para su hija. El problema es que los tratamientos son muy caros, afirma el padre de la pequeña, que ha creado una página web (www.apadrinaunangel.com) en la que se explica qué es el síndrome de Angelman y se indica cómo pueden colaborar las personas que deseen ayudar a Adriana a crecer siendo tan feliz como el resto de los niños de su edad a pesar de sus limitaciones.

La pequeña necesita cuidados específicos para su enfermedad. Esos cuidados son caros y a una familia normal le podría trastornar la economía, indica Juan Antonio Trujillo. Entre otros tratamientos, la niña precisa de sesiones de fisioterapia con especialistas adecuados de acción temprana.

Con el fin de recaudar fondos para sufragar los gastos actuales y los que se presentarán en el futuro (cuando Adriana tenga tres años solo los tratamientos que facilitarán que pueda andar costarán 5.000 euros al mes), cuatro grandes grupos de Facebook han organizado un macroconcierto y una paella solidaria, que se celebrarán en la ciudad deportiva de Cártama, el sábado 22 de noviembre desde las 12.00 horas. El acto lo patrocina el Ayuntamiento cartameño. Intervendrán Tocata Covers, Kassia, Pop FM y Mabel Moya. El técnico de sonido del evento será Andrés Joaquín.

Las personas que deseen asistir deben hacer sus donativos en la siguiente cuenta de Cajamar: ES38 3058 0890 9827 2000 2637. El importe mínimo es de seis euros en el caso de los adultos, de los que tres euros son para la paella y los otros tres (o una cantidad superior que cada persona desee aportar) para ayudar a Adriana. En el caso de los menores de edad, el donativo es de cuatro euros.

Juan Antonio Trujillo señaló que se suele dar un caso de síndrome de Angelman cada 30.000 nacimientos. En España hay registradas unas 190 personas con esa enfermedad, aunque el número real de casos se considera superior, pero están sin diagnosticar. Por el estado continuo de sonrisa que presentan los afectados, «antes se decía que tenían el síndrome de la marioneta feliz», comenta Trujillo. El padre de Adriana añade que otra característica de las personas que sufren los efectos del síndrome de Angelman es que soportan mucho el dolor sin quejarse. «Sé que mi hija nunca llegará a hablar bien, pero tanto mi mujer como yo nos esforzamos para que pueda tener una vida lo más normal posible. Para ello, es fundamental que reciba todas las terapias que necesita. El problema es que hace falta mucho dinero», cuenta Juan Antonio Trujillo, que trabaja de recepcionista en el hotel Zenit (en Fuente Olletas) y que vive con su familia en la barriada de La Paz.

Además de sus padres, un gran apoyo de Adriana es su hermana Patricia, de seis años. «Mi hija mayor estimula a la pequeña. Se llevan muy bien», relata el padre. Los niños con síndrome de Angelman comprenden más de lo que son capaces de expresar. Para comunicarse con sus familiares se valen de pictogramas que reflejan lo que quieren en ese momento o a través de una tablet.