Mi Princesa Rett moviliza a famosos para su causa

Con sede en Badajoz y fundada en 2013, Mi Princesa Rett es una asociación que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad, para la que no existe cura, aunque hay varias investigaciones en marcha. Es un trastorno del sistema nervioso que lleva a problemas en el desarrollo de las niñas, especialmente en las áreas del lenguaje y el uso de las manos. Afecta principalmente al sexo femenino, porque se origina por una anomalía genética que se desarrolla en el cromosoma X. No es fácil de diagnosticar, y a veces se confunde con el autismo o la parálisis cerebral. Toma su nombre del doctor austríaco Andreas Rett, quien lo describió por primera vez. Los síntomas pueden incluir: problemas en la respiración que empeoran con el estrés, brazos y piernas fláccidos, cambio en el desarrollo, salivación excesiva, escoliosis, convulsiones, marcha temblorosa o inestable, circulación deficiente y problemas graves en el desarrollo del lenguaje. Es un complejo trastorno evolutivo que pasa por diferentes fases o etapas.

Es una causa de discapacidad intelectual entre las mujeres de hoy en día y, aunque no existen datos concretos sobre esperanza de vida, se cree que es habitual superar los 40 años, apuntan desde la asociación. Desde su puesta en marcha, Mi Princesa Rett ha llevado a cabo distintos proyectos para ayudar a financiar sus actividades y, sobre todo, la investigación sobre esta enfermedad.

En su tienda solidaria, a la que se puede acceder a través de su web (www.miprincesarett.es) se pueden adquirir pulseras, lazos y camisetas como las que lucirán en Ronda muchos corredores de la 101. Personajes conocidos se han sumado a las iniciativas de la organización. Entre ellos, la bailaora Sara Baras. En Ronda, Yaiza, un niña, lucha contra esta enfermedad con la ayuda de su madre, María José Ropero, y el resto de sus familiares.