Muere a los cuatro años Idaira, la niña malagueña que padecía atrofia muscular espinal

Idaira Osuna, la niña malagueña de cuatro años que padecía atrofia muscular espinal, ha fallecido este sábado en su casa de Benalmádena. La pequeña, que durante sus cuatro años de lucha ha conseguido visibilizar su enfermedad, considerada rara y que ataca las células de la médula, perjudicando para siempre las capacidades motoras, no ha podido superar una subida de fiebre que comenzó ayer. Tras una nueva crisis que parecía resuelta, Idaira se durmió «y ya no ha vuelto a despertarse», según ha confirmado su tío Miguel Ángel. Los médicos han intentando sin éxito reanimarla durante más de dos horas.

La atrofia le fue diagnosticada con sólo cinco meses, y desde entonces su familia ha luchado de forma estoica para darle la mayor calidad de vida posible y popularizar esta enfermedad desconocida con el objetivo de recaudar fondos para su investigación y financiar los costosos tratamientos que requiere este tipo de atrofia, de la que sólo hay 1.500 casos diagnosticados en España y que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Benalmádena se ha volcado en las innumerables acciones solidarias, desde obras de teatro hasta conciertos y partidos de fútbol, puestas en marcha durante estos cuatro años.

La familia, con el apoyo y las donaciones de cientos de particulares, instituciones públicas y empresas privadas, consiguió sacar adelante una impactante campaña de concienciación sobre esta extraña enfermedad neuromuscular. «Soy Idaira. Tengo 19 meses y me muero», denunciaban las vallas publicitarias. La Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fundame) recuerda que esta enfermedad no puede curarse actualmente y continúa sin recibir los suficientes recursos para ser investigada.

«Sabíamos que podía pasar cualquier día, pero nunca terminamos de creerlo», ha asegurado hoy su tío, que ha confirmado que, pese a que los padres de Idaira están «totalmente hundidos», la familia seguirá luchando para mantener el recuerdo de la pequeña, «que ha conseguido unir a mucha gente que no se conocía y dar visibilidad a la enfermedad».

Las redes sociales que promocionaban la lucha de Idaira han avisado de su muerte hoy en torno a las tres de la tarde: «Hasta aquí llegó mi lucha. Ahora os cuidaré desde el cielo. Os quiero y siempre estaréis conmigo. Hasta siempre, familia».

El entierro será este domingo a las 13 horas en la Iglesia de la Inmaculada Concepción de Arroyo de la Miel, en Benalmádena.