Organizan una gala a beneficio de una niña con una grave enfermedad genética

Este domingo, 17 de abril, se celebrará en la caseta La Trasnochá, en el recinto ferial de Torremolinos, una gala a beneficio de Adriana Trujillo Ortiz, una niña de 21 meses que padece el síndrome de Angelman, una grave enfermedad genética que se caracteriza por un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, poca coordinación motriz, con problemas de equilibrio y movimiento, ataxia y risas y sonrisas en todo momento. Los niños con el síndrome de Angelman también se pueden mostrar fácilmente excitables, con hipermotricidad y dificultad de atención. Los menores que sufren este síndrome siempre están sonrientes. La sonrisa es uno de los síntomas de la enfermedad.

La Asociación Carácter Torremolinos, en colaboración con el Hotel Zenit Málaga y la caseta La Trasnochá, ha organizado la gala con la finalidad de recaudar fondos con los que pagar las diversas terapias que Adriana precisa (fisioterapia, logopedia y hipoterapia). A ello hay que sumar el dinero destinado a materiales y a otras necesidades de la pequeña. La entrada para la gala cuesta cinco euros y da derecho a una tapa y una bebida. Habrá diversas actuaciones musicales. Existe una fila cero en Cajamar: ES46 3058 0810 092810027339.

Aunque esta enfermedad genética no tiene cura, con la aplicación de terapias, tratamientos específicos y muchos cuidados, los afectados pueden llevar una vida mejor. Eso es lo que los padres de Adriana (Juan Antonio Trujillo y Patricia Ortiz) quieren conseguir para su hija. El problema es que los tratamientos son muy caros, afirma el padre de la pequeña, que ha creado una página web (www.apadrinaunangel.com) en la que se explica qué es el síndrome de Angelman y se indica cómo pueden colaborar las personas que deseen ayudar a Adriana a crecer siendo tan feliz como el resto de los niños de su edad a pesar de sus limitaciones.