María José Fuster: «Lo digo con orgullo: vivo con el sida»

María José Fuster lleva 20 años luchando contra el virus del sida que recorre sus venas y contra los fantasmas que viajan con la infección. «Me mueve la esperanza en un mundo mejor para las personas seropositivas», afirma la activista valenciana, ejemplo de fortaleza, solidaridad y liderazgo. Cuenta que un día, víctima de una vida sin rumbo, decidió dejar que el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) la devorara. Pero supo reaccionar a tiempo, con la energía suficiente como para liderar la unión de todas las ONG de España en torno a la coordinadora Cesida y licenciarse en Psicología. En la actualidad, María José Fuster representa a las organizaciones no gubernamentales en la sociedad Seisida, promotora de los congresos nacionales sobre la enfermedad.

¿Por qué da la cara?

Me apoya mi familia y no dependo para vivir de un trabajo que pueda perder. Doy la cara porque es fundamental para acabar con la visión negativa que la sociedad tiene de todos nosotros.

¿A qué la atribuye, aún hoy?

A los orígenes de la infección y a la percepción que hay de la enfermedad, que se transmite sexualmente. Hay mucho estereotipo asociado.

¿Así de sencillo?

Los seropositivos interiorizan el estigma con tal sentimiento de culpa que sienten vergüenza de sí mismos. Eso sólo potencia la visión negativa que la sociedad tiene de la enfermedad.

Cómo afrontarlo

¿Puede evitarse?

Hay otros colectivos, como el homosexual, que mediante la estrategia de mostrar su orgullo no han acabado con la homofobia, pero sí han reducido su desventaja social y han incrementado sus derechos sociales. Nosotros tenemos en nuestra mano hacer lo mismo.

Más de 150.000 personas viven en España con VIH y siempre son los mismos los que dan la cara.

Ahí está el problema. ¿Cómo estimulas a una persona con VIH a hacer lo mismo que yo? Le expones a un riesgo muy grande de que verdaderamente le discriminen. Cualquiera no puede lanzarse a la visibilidad porque hay que tener una serie de habilidades para afrontar el rechazo y la discriminación, si la encuentras.

¿A qué habilidades se refiere?

No es lo mismo hablar con dignidad y orgullo de que eres seropositiva que hablarlo con miedo. Yo lo digo con orgullo: vivo con el sida, y el efecto que produce en la otra persona es completamente diferente. Hay que empoderar a los afectados y capacitarles para ser visibles.

Gravedad y amenaza

El VIH ha contribuido a la aceptación social de la homosexualidad, pero la sociedad sigue rechazando a las personas infectadas.

El VIH se ha proyectado en los medios de comunicación como una amenaza. Esta asociación de gravedad y amenaza para la vida potencia mucho más el estigma. ¿Qué habría que hacer?

Usted dirá.

Intervenir en varias áreas. Habría que aumentar la información para que la población cambie su visión y hay que modificar actitudes de culpabilización de las víctimas. Esos dos objetivos sólo se consiguen con una educación en valores. Las personas con VIH somos una fuerza radical.

¿Usted ha vivido el rechazo?

Tengo que esforzarme para pensar quién ha podido rechazarme. Disfruto de una enorme capacidad para quedarme solamente con lo mejor de las personas. El otro día, por ejemplo, me encontré con un compañero de la Facultad de Derecho, que fue algo en su día cuando empecé a estudiar y luego dejé. Fui a saludarle y le dije '¿Hombre, cuántos años sin verte!'. Él me miraba con extrañeza... y luego, ja, ja, caí en la cuenta de que me había despreciado en la calle y se me había olvidado.

¿Le despreció?

Sí, pero no le doy relevancia. No forma parte de mi vida.

Cuénteme su historia personal.

En los años ochenta comencé a rodearme de las amistades que no me convenían y tuve una incursión en el mundo de las drogas. Pero no fueron los tóxicos. En aquella época, nadie pensaba en el sida; y cuando tenía relaciones, lo único que me preocupaba era evitar un embarazo.

«Fue una Nochebuena»

¿Cómo supo que tenía el VIH?

Mi familia descubrió mi adicción y me llevó a un centro de desintoxicación de Barcelona. El protocolo incluía la prueba y dio positivo. Fue una Nochebuena, ese fue mi regalo de Navidad. De repente, sentí que había perdido una de las mayores ilusiones de mi vida.

¿A qué ilusión se refiere?

Pensé que ya no iba a ser madre. 'Ya no tendré hijos que me mimen, ni nietos con los que disfrutar'. No veía futuro. La vida para mí carecía sentido; y la muerte de mi pareja acabó de hundirme.

¿Sintió miedo?

Me sentí en medio de un agujero negro del que no podía salir. Me tiré meses bebiendo alcohol sin parar, en un tiempo en que mi único deseo era morir. Para entonces había comenzado a trabajar en una ONG de Benidorm y asistí a la muerte de muchos compañeros.

¿Qué le hizo reaccionar?

Toqué fondo y, de repente, se produjo en mí un punto de inflexión. Todo aquello coincidió con la llegada de los fármacos que nos salvaron la vida a las personas infectadas; pero, sobre todo, lo que me pasó es que en ese justo momento comenzaron a encajar dentro de mí las piezas del puzzle en que se había convertido mi vida.

¿Por qué se hizo activista?

Ese fue un segundo paso. A través de la asociación de Benidorm, comencé a asistir a congresos, a formarme, y me di cuenta de que tenía capacidad para modificar algo. Fue un proceso.

Fuerzas de flaqueza

¿Estaba a punto de morir y se convirtió en insufladora de vida!

Primero estuve cinco años metida de lleno en actividades de denuncia social. Luego creamos una coordinadora de las organizaciones de Valencia. Sueño con un mundo mejor para las personas con VIH y me propuse cambiar esta realidad. Junté a gente, a organizaciones y montamos la red de Cesida.

¿De dónde se sacan fuerzas para un día estar hundida y otro unir a las ONG de España?

Todas esas cosas siempre surgen de un sentimiento de sufrimiento importante. Pero también de capacidades personales y del deseo de no conformarse con las injusticias de la vida, de sentirse capaz, de confiar en que una misma puede ser motor de cambio, con todas las inseguridades que conlleva. Yo soy muy insegura.

¿Está segura...?

Sí, ja, ja. Siempre pienso que todo es demasiada responsabilidad para mí y me asesoro y pido opiniones. Pero nunca he dejado mi lado como activista, de contacto directo con los afectados.

Asistencia a afectados

¿Por qué lo matiza?

Porque coger una dirección supone asumir responsabilidades que a veces te separan de la realidad. Has de dedicarte a la gestión más que a la asistencia. Yo sigo atendiendo a personas seropositivas.

¿Se considera una superviviente de la enfermedad?

Sí, y mucho más. Mis amigos y familiares se enorgullecen de mí y eso es lo que intento proyectar.

¿Le llaman personas anónimas que necesitan charlar?

Sí, no sólo por los medios de comunicación. Hay ONG y médicos que facilitan mi teléfono a pacientes recién diagnosticados para que les eche una mano.

¿Cuál es el mensaje fundamental que quisiera transmitir?

Que no hace falta ser gay o toxicómano, que el VIH/sida puede tocarle a cualquiera, a uno mismo o en su familia. Pero la prevención y la educación en valores nos permiten soñar con que un futuro sin sida es posible.